Combattere per l'artrite reumatoide La cura fa bene a te |

Passare online per esprimere la tua voce e diffondere idee è solo un modo per difendere. Jens Magnusson / Getty Images

Puoi parlare senza nemmeno dire una parola.

Essere online è un modo importante per difendere le persone con qualsiasi condizione di salute, tra cui l'artrite reumatoide (RA).

"Le persone possono trovare un modo per esprimere la propria voce e ciò può venire dal parlare, scrivere e contribuire in qualsiasi modo in cui possono educare gli altri al processo della malattia stessa ", dice Jackson Rainer, PhD, psicologo presso il Centro di assistenza e consulenza a Decatur, in Georgia.

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Che cos'è l'artrite reumatoide e la difesa della disabilità?

"L'advocacy sta postando sui social media, formando gruppi, corrispondenti alle persone con la malattia e imparando come stanno vivendo con l'artrite reumatoide", dice. "Nel corso del tempo, ciò porta al cambiamento e ad un maggiore senso di ciò che è con cui vivere, apprezzare e rispettare l'artrite reumatoide."

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Il link Advocacy, Empowerment e Resiliency: It's Personal

Advocacy può aiutare ad aumentare il senso di influenza e il potere di una persona. "L'advocacy aiuta le persone a sentirsi responsabili quando sono fuori controllo", afferma Rainer. "Quando ti senti al comando, questo ti dà più di un senso di forza, di rimbalzo, di maestria e capacità." E con un tale potere, le cose possono essere fatte - come ottenere il miglior farmaco di cui hai bisogno per la tua salute continua o ottenere copertura assicurativa per una procedura dopo un rifiuto iniziale, per esempio.

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Ottenere ciò che ti serve: cura di sé con malattia cronica

Auto- l'advocacy ti aiuta a vivere una vita più sana con RA perché ti insegna a prendersi il tempo per la cura di sé. È simile al messaggio che i viaggiatori sentono di indossare le proprie maschere di ossigeno in caso di emergenza, quindi aiuta gli altri.

"Quelle maschere cadono a causa della pressione della cabina cambiante, e puoi passare dal conscio all'inconscio in quattro secondi ", Afferma Seth Ginsberg, presidente e cofondatore di CreakyJoints, una comunità online per persone con tutte le forme di artrite e la risorsa di attivismo per disabili 50 State Network, entrambe con sede a Upper Nyack, New York. "Sei inutile aiutare tuo figlio se sei svenuto."

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Gestire la tua propria salute, conoscere i limiti

Allo stesso modo, prendere farmaci prescritti, sapere i limiti fisici e concedersi un tempo di riposo adeguato aiutano tutti a gestire efficacemente l'AR. Ciò ti consente di essere abbastanza motivato e in buona salute per "essere responsabile di ciò che puoi influenzare, di ciò che pensi e senti e della tua prospettiva", afferma Rainer.

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sostenete gli altri che vivono con la malattia cronica

Una volta che le persone possono difendersi da sole, possono diventare motivati ​​a difendere gli altri.

"La vostra identità cambia e voi passate da forse essere un partito di pietà e concentrarsi solo sulla tua malattia a qualcuno la cui identità è allineata con un impatto positivo ", dice Ginsberg, a cui è stata diagnosticata una spondiloartropatia, una forma di malattia articolare nelle vertebre, all'età di 13 anni. A CreakyJoints," noi sottolinea l'importanza del cambiamento dell'identità quando pensiamo alla difesa, e vogliamo che l'advocacy sia radicata nell'identità delle persone. "

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Produrre un impatto politico è gratificante

Quando Ginsburg vede una legge firmata in legge che aiuta le persone con l'artrite, in particolare se ha cercato di sensibilizzare sul problema di quella legge, "è incredibile", dice. "Se è come se tu avessi una barriera alle tue cure e ti sei difeso e hai accesso alle cure, hai una vera storia, esperienza e qualcosa da condividere con organizzazioni come la nostra".

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L'odierna necessità di agire sulla sanità

Con l'attuale panorama politico e lo stato della sanità americana in rivolta, gli sforzi di advocacy sono ancora più pronunciati di prima, entrambi Rainer e Ginsberg dice.

"Sono persone terrificanti; hanno paura che non saranno in grado di accedere all'assistenza sanitaria di base di cui hanno bisogno per gestire la loro malattia ", dice Rainer, che lavora con pazienti con malattie croniche e terminali, tra cui l'artrite, il diabete e il cancro. Il farmaco prescritto per il trattamento della RA è costoso, e anche le persone con assistenza sanitaria privata si preoccupano perché le visite mediche sono frequenti, dice, e "quando non c'è modo di permettersi cure e cure, l'AR causa forti dolori."

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L'advocacy si presta all'educazione. "L'elettorato informato è il più potente", afferma Ginsberg. Ha citato l'importanza di come tutti, sia quelli con e senza malattie croniche, debbano imparare da risorse legittime, rispettate e basate sulla scienza, poiché la disinformazione è stata così diffusa negli ultimi anni.

Il panorama sanitario in continua evoluzione è prevalente. Nel 1 , quando CreakyJoints ha lanciato, "il clima in quel momento era davvero binario: hai ricevuto una prescrizione di farmaco, l'hai riempito e preso la medicina, e questo era quello", dice Ginsberg. "Oggi i trattamenti sono diventati più complessi. Le medicine biologiche sono arrivate, e non era più garantita. Invece, è l'opposto - otterrai il farmaco prescritto dal medico? "

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Superare gli ostacoli per il settore sanitario

A CreakyJoints, dice Ginsberg, vengono discusse innumerevoli questioni, come ottenere l'autorizzazione preventiva da parte degli assicuratori sanitari per vedere i medici, ottenere determinati test diagnostici come la risonanza magnetica o ricevere trattamenti come iniezioni di cortisone sotto guida ecografica. Vengono anche discussi i cambiamenti in ciò che gli assicuratori di farmaci pagheranno. Questi "sono tutti ostacoli o ostacoli tra la medicina e i pazienti. È richiesto loro di chiedere l'approvazione dalla loro assicurazione. Non è mai stato così prima ", afferma.

Poiché gli assicuratori sanitari sono ora considerati società di gestione aziendale e hanno il compito di controllare i costi," lo fanno creando barriere per curare questo ritardo di accesso. Queste cose accadono non quando sei sano ma quando sei malato. La triste ironia è che quando hai bisogno di combattere, sei il meno incline a ", dice.

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Ma i canali social-media rendono più facile per far sentire la tua voce, nota. Infatti, i social media sono più potenti che mai.

"Oggi puoi accedere ai funzionari pubblici perché sono onnipresenti online in un modo in cui non erano cinque o dieci anni fa", dice.

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e condividere aneddoti sui pazienti sul perché determinati farmaci siano più efficaci di altri e dovrebbero essere finanziati o perché determinati test diagnostici sono necessari per un'efficace cura sono ciò che cambia l'effetto di aiuto, che è l'essenza di advocacy.

"È tutto carburante, perché questo è il motore per i cambiamenti che si verificheranno a un livello più alto", afferma Ginsberg. "Non avremmo una politica da cambiare se l'individuo non avesse una storia."