Sommario:
- Non perdere questo
- Perché la consapevolezza della spondilite anchilosante è in aumento
- Essere diagnosticati con spondilite anchilosante
- Una ricerca personale per aumentare la consapevolezza della spondilite anchilosante
Non perdere questo
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Naomi Ban ha funzionato nelle palestre da quando aveva 12 anni, quindi il residente del Quebec non ha mai pensato molto a dolori e dolori - per non parlare della possibilità di avere una condizione di salute cronica - fino alla diagnosi di spondilite anchilosante l'anno scorso a 36 anni. Spondilite anchilosante, o AS, è un tipo di artrite che colpisce la colonna vertebrale, a volte causando la fusione delle vertebre e rendendo difficile il movimento. Ma invece di lasciare che le notizie la facciano deragliare, Ban si è impegnata a rimanere attiva e ad aumentare la consapevolezza della spondilite anchilosante, compreso il modo di essere attiva con le condizioni.
Come allenatore e proprietario di un'attività di formazione personale, Ban la prese per prima Come sintomo - dolore alla schiena - nel passo. "La mia spondilite anchilosante ha deciso di manifestarsi mentre stavo prendendo una pausa dall'allenamento del tae kwon. Il forte dolore alla schiena sembrava un coltello che si contorceva dentro ", dice. Quel dolore si trascinò per tre mesi. "Ho iniziato a pensare che forse l'avevo inconsciamente ferito durante l'allenamento, quindi non ho visto l'urgenza di consultare un medico."
Perché la consapevolezza della spondilite anchilosante è in aumento
Non solo le persone a volte respingono il mal di schiena e altri sintomi di spondilite anchilosante, ma i medici a volte mal diagnosticano anche loro, dice Robert Inman, MD, un esperto di spondilite e un ricercatore al Toronto Western Hospital di Toronto, Ontario. Questa tendenza potrebbe essere invertita quando i medici e il pubblico in generale apprendono di più su AS.
"La spondilite anchilosante era fuori dai riflettori, ma ora ha un alto profilo in termini di organizzazioni di pazienti e comunità medica perché è una condizione curabile, "Il dottor Inman dice. L'introduzione di farmaci biologici ha dato ai medici un modo per alleviare il dolore e migliorare la qualità della vita nelle persone con AS moderata o grave.
Essere diagnosticati con spondilite anchilosante
Prima che Ban vedesse un medico, i suoi sintomi di spondilite anchilosante peggioravano costantemente. "Le dita dei piedi hanno cominciato a gonfiarsi, e ho perso sensazioni ai lati del mio piede. Le mie nocche diventarono blu e non potei piegare le dita. Ho iniziato a usare un bastone per aiutarmi a camminare. Sono finito all'ospedale quando non riuscivo più a sollevare il braccio ", dice.
Il processo diagnostico, comprese settimane di test, si trascinò fino a quando Ban scoprì che era positiva per HLA-B27, il gene che è fortemente correlato con AS. Ma per lei, la peggiore notizia era che il suo dottore voleva che lei abbassasse il suo regime di allenamento. "Sono stato devastato quando il medico mi ha detto che non potevo più allenarmi ad alta intensità e non riuscivo a sollevare pesi pesanti. Mi sentivo come se la mia vita fosse finita ", dice.
Ma le persone con spondilite anchilosante possono e dovrebbero essere attive. L'Istituto Nazionale di Artrite e Malattie Muscoloscheletriche e della Pelle raccomanda esercizi di allenamento per la forza e la gamma di movimento oltre alle attività che sono più facili sulla colonna vertebrale e sulle articolazioni, come il nuoto. Anche lo yoga può essere utile. Ma per Ban, che si è allenato e gareggiato per la maggior parte della sua vita, questa era una brutta notizia.
"Ho studiato kinesiologia all'università e ho fatto carriera aiutando le persone a trasferirsi. Avevo trovato la mia passione nella vita in così giovane età e ora avevo una malattia che minacciava di portarmi via tutto da me ", dice. Ha visto la spondilite anchilosante come "la mia più grande e più dura concorrente fino ad oggi", aggiungendo, "Questa è stata una lotta che non volevo perdere."
Una ricerca personale per aumentare la consapevolezza della spondilite anchilosante
Invece di sprofondare nella disperazione, Ban ha sollevato la sfida, usando la sua formazione e esperienza per attaccare un nuovo obiettivo: aumentare la consapevolezza della spondilite anchilosante. Studia, scrive e promuove modi per rimanere fisicamente attiva con AS attraverso la sua pagina Facebook, "Allenarsi con la spondilite anchilosante", il suo blog di accompagnamento e il suo coinvolgimento nella Canadian Spondylitis Association di Toronto.
Ban ha provato molti di questi le strategie che ha scoperto attraverso la sua scrittura e ricerca e ha ottenuto buoni risultati. "La mia forza è aumentata tremendamente e il dolore si è dissipato", dice. Ban si è allenata per accovacciare 205 chili dopo essere appena riuscita a sollevare qualsiasi peso.
Ban dice che sceglie di adottare un approccio positivo alla risoluzione dei problemi con la sfida della spondilite anchilosante, una condizione di cui non aveva sentito parlare prima di lei è stato diagnosticato Anche se c'è una storia di artrite reumatoide nella sua famiglia, Ban dice che non aveva alcun motivo per considerare un rischio genetico per l'artrite stessa.
Ma secondo lei i geni non sono il destino - e le persone con AS possono ancora scegliere il modo in cui rispondere alla condizione. "Trovo che molti forum e gruppi di discussione si concentrano sulla negatività della spondilite anchilosante invece di guardare ai modi per aumentare la qualità della vita", dice.
Con i suoi scritti, Ban spera di fornire una voce alternativa e di essere un positivo modello di ruolo. "I miei articoli aiutano le persone con AS a ricominciare a muoversi attraverso una varietà di attività e sport." La chiave, dice, è trovare modi per continuare a svolgere le attività che ti piacciono, anche con la spondilite anchilosante.
