La vita da psicoterapeuta con la SM: vivere pienamente, essere presenti |

Robert Shuman si concentra su ciò che può fare entro i limiti imposti da MS.Photo per gentile concessione di Robert Shuman

A 69 anni, Robert Shuman di Marblehead, Massachusetts ha vissuto con sclerosi multipla (SM) più a lungo di quanto non abbia. È stato diagnosticato con SM recidivante-remittente quasi 40 anni fa.

"I miei primi sintomi si sono verificati nel 1979", dice Shuman, che ha notato che qualcosa non andava quando ha iniziato a inciampare mentre camminava. "A quei tempi, non c'erano MRI e una diagnosi di SM si basava su esacerbazioni separate nel tempo ", dice.

Negli anni successivi Shuman ha sperimentato l'urgenza urinaria e l'estrema debolezza e affaticamento quando si è surriscaldato, ricevendo una diagnosi ufficiale di sclerosi multipla in 1982.

Un focus sulla guarigione, non su una cura

Nel tempo, la mobilità, la forza e le capacità motorie di Shuman sono gradualmente diminuite. Passò dall'uso di comandi manuali per la guida all'utilizzo di una canna, un deambulatore, una sedia a rotelle manuale

Per gestire i sintomi e le complicanze della SM, attualmente utilizza il Valium (diazepam) nelle ore notturne come antispasmodico, Provigil (modafinil) per combattere la fatica e Macrobid (nitrofurantoina) per prevenire le infezioni del tratto urinario lp con disagio addominale, ha recentemente iniziato a sperimentare con la marijuana medica.

Inoltre, ha utilizzato saltuariamente un catetere urinario per svuotare la vescica dal 2000 e ha eseguito una colostomia elettiva nel 2010.

"Accettare ogni passo lungo il il modo non era sempre facile per il proprio orgoglio ", afferma Shuman.

Tuttavia, dice che non si è mai concentrato sulla ricerca di una cura.

" Mi prendo cura dei sintomi che ho nel miglior modo possibile. Ma sono più interessato alla guarigione, il che significa rendere la mia vita più ricca e ricca che posso con la mia famiglia, interessi e lavoro, piuttosto che aspettare o cercare una specie di proiettile magico ", dice. "Se dovessi vedere un annuncio della MS Society che una cura è provata, sarei sicuramente interessato. Altrimenti, è troppo tempo sprecato e la vita manca. "

Malattia: L'esperienza vissuta di avere una malattia

Shuman è stato uno psicoterapeuta da prima che gli fosse diagnosticata la SM. Ha uno studio privato per aiutare le persone a gestire una serie di problemi, tra cui ansia, depressione e sfide relazionali.

"Penso che descriverei il mio approccio come collaborativo con una prospettiva esistenziale buddista attraverso la psicoterapia", dice.

Mentre Shuman dice che essere uno psicoterapeuta non lo ha direttamente aiutato a far fronte alla SM, dice: "L'attenzione che rivolgo ai miei clienti e ai loro bisogni influisce positivamente sulla mia pratica di consapevolezza."

La sua introspezione gioca certamente un ruolo la sua visione della convivenza con la SM - in particolare, la sua assunzione di malattie e malattie, che egli dice non sono la stessa cosa.

"La malattia è l'entità biologica, se vuoi. Questo è ciò che i medici cercano di curare. La malattia è un'esperienza biopsicosociale di quella malattia ", afferma Shuman. "Spesso le persone con diagnosi dissimili hanno molto in comune a seconda di come le loro condizioni influiscono sulla loro funzionalità. Quindi, per esempio, potrei identificare di più con qualcuno che ha una lesione midollare e vive la vita quotidiana su una sedia a rotelle piuttosto che con qualcuno con SM che usa un bastone. "

Per questo motivo, Shuman ha trovato consigli pratici leggendo riviste e guardando siti web per atleti che usano sedie a rotelle o sono diversamente disabilitati.

"Anche se non sono un atleta, c'erano molte informazioni su tecniche e prodotti per massimizzare la mobilità, restare idratati, mantenere la calma, e così via ", dice. "Limitando me stesso alle fonti di MS, potrei aver perso molti consigli utili."

La sovrapposizione di invecchiamento e sclerosi multipla

Shuman ha osservato che le perdite, i cambiamenti e le ansie che i suoi amici incontrano con l'età sono simili a quelli che ha vissuto per anni a causa della SM.

"A volte è difficile sapere cosa è dovuto alla mia SM, che cosa è normale invecchiamento, e cosa a una combinazione dei due ", dice.

" Le persone con SM sono quasi in uno stato di lento invecchiamento o invecchiamento precoce. Ci sono tutte queste cose che non possiamo fare in termini di lavoro, relazioni, attività, ecc. Presto ho capito che la mia malattia è una specie di pratica per l'invecchiamento, e l'invecchiamento è una pratica per la morte. E penso che ogni persona possa apprezzare che è sapere che la consapevolezza della morte è una pratica per vivere bene. "

La creatività e gli inaspettati doni della SM

Shuman usa le sue restrizioni fisiche per nutrire il suo lato creativo come un poeta , pittore e scrittore. Ha fatto arte ispirata alla sclerosi multipla e ha scritto poesie e libri sulla SM. Nel 1987, ha iniziato a scrivere il suo primo libro per persone con SM.

Il risultato, Capire la sclerosi multipla: una guida per famiglie , sottolinea che le persone che hanno questa malattia sono individui. "Ho usato le mie esperienze e gli altri 'per parlare di come fosse la SM", dice Shuman. Il libro è stato successivamente ripubblicato come Vivere con la sclerosi multipla: un manuale per le famiglie .

Shuman ha continuato a scrivere un secondo libro intitolato La psicologia della malattia cronica: il lavoro terapeutico dei pazienti, Terapisti e Famiglie , che intende fornire agli operatori sanitari un'idea di come sia l'esperienza della malattia, dalle persone che hanno la malattia.

"Ho parlato con le persone della gratitudine che hanno provato e dei doni inaspettati hanno ricevuto durante il corso della loro malattia ", dice Shuman. "Alcuni hanno detto che sono diventati più emotivamente in contatto. Altri hanno affermato di aver migliorato le loro relazioni o costretto a sviluppare qualità inaspettate in se stesse. Nonostante le conseguenze limitanti, molti erano contenti di ciò che hanno guadagnato durante la SM. "

Un brindisi per le cose belle della vita

Il libro più recente di Shuman, pubblicato a marzo 2017, è Dropping Wood, Spilling Water: Malattia, disabilità e invecchiamento come sentieri per la coscienza e l'essere .

Il titolo è un'opera teatrale sulla frase buddista, "Prima dell'illuminazione, spaccare legna, portare l'acqua. Dopo l'illuminazione, sminuzza il legno, porta l'acqua. "

Shuman apre il libro con una storia su se stesso e sua moglie a una cena, dove l'ospite brinda alla salute. Scrive Shuman:

"Seduto sulla mia sedia a rotelle, alzai anche il mio bicchiere ma, 'Hmmm', pensai, 'perché la salute?' Se dovessi identificare valori che sono almeno altrettanto importanti della salute, la mia lunga lista includerebbe bellezza, amicizia, amore, saggezza, gratitudine, coraggio, verità o semplicità. Tuttavia, con la possibile eccezione dell'amicizia, raramente il nostro calice viene sollevato a questi beni altrettanto meritevoli. Perché la salute? "

Dal momento che tutti invecchiano e col tempo sperimentano qualche tipo di malattia, malattia o infortunio, Shuman dice:" Questo libro affronta i modi in cui possiamo prendere questi fatti e in applicazione alla nostra vita quotidiana, usarli in un modo per diventare più presenti nelle nostre vite, con gli altri e nel mondo. "