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David Kleinman, a 44- padre di due anni nella zona di New York, spesso sfoggia una maglietta di Superman - ma ammette che ci sono giorni in cui non si sente altro che un eroe.
Dopo anni di inspiegabile e spesso paralizzante dolore alla schiena, Kleinman, Chi lavora nel settore bancario, è stato diagnosticato con spondilite anchilosante (AS) all'età di 33 anni. La spondilite anchilosante è una malattia autoimmune che si verifica quando il sistema immunitario attacca la colonna vertebrale, causando dolore, infiammazione e rigidità delle articolazioni spinali. Nei casi più gravi, l'infiammazione può portare a una nuova formazione ossea sulla colonna vertebrale, provocandone la fusione in posizione fissa.
Anche se la maggior parte delle malattie autoimmuni generalmente colpiscono maggiormente le donne, la spondilite anchilosante è una delle poche che tende a colpire gli uomini più spesso. Infatti, la spondilite anchilosante è due o tre volte più frequente negli uomini rispetto alle donne, secondo la Spondylitis Association of America.
Kleinman dice che durante i suoi anni universitari ci sono stati momenti in cui il suo dolore alla schiena era così intenso che ha dovuto letteralmente strisciare in classe. A quel tempo passò da un medico all'altro, sperando in una diagnosi e un trattamento. Sopportò i colpetti spinali e altri test invasivi, ma ci vollero 15 anni prima che un reumatologo mischiasse i pezzi e stabilì per lui la diagnosi di spondilite anchilosante.
Il reumatologo fu in grado di confermare la spondilite anchilosante quando Kleinman risultò positivo per l'HLA-B27 gene. Questo gene è associato a un rischio superiore alla media per alcune malattie autoimmuni, inclusa la spondilite anchilosante. "Sono preoccupato che anche i miei bambini risultino positivi per questo gene, ma attraverseremo quel ponte quando ci arriveremo", dice.
Gestire la spondilite anchilosante con i genitori
Oggi i sintomi di Kleinman sono di solito gestito con farmaci antinfiammatori da banco e stretching regolare con l'assistenza di un personal trainer. Cerca anche di andare in palestra più volte alla settimana. "Ho bisogno di prendermi cura di me stesso così posso essere parte attiva della vita dei miei ragazzi", dice, riferendosi ai figli Teddy, 7 anni, ed Evan, 5.
Ammette che il dolore, la rigidità e la stanchezza di spondilite anchilosante può trascinarlo giù in alcuni giorni, ma non si lamenterà di fronte ai suoi figli. "Lo sorrido e lo sopporto perché non mi piace che mi vedano in quel modo", dice, aggiungendo che nei giorni difficili sua moglie spesso riprende il gioco e aiuta di più con i bambini.
Ma i ragazzi Kleinman Sono molto attivi. "Mi piace nuotare con loro", dice. "Mi sento am Superman quando sono in piscina."
È difficile essere così pratici durante "Ho allenato una squadra della Little League per mio figlio, ma per lo più ho solo aiutato con la posizione di battuta", dice, la buona notizia è che Kleinman è pronto, disponibile e in grado di offrire cavalcate per il suo figli ". Di solito non mi infastidisce quando li ho sulle mie spalle", dice. "Adorano le cavalcate, quindi sono davvero contento per questo."
Kleinman cerca di mangiare bene e mantiene un peso normale, che è una sfida. "Ho bisogno di mangiare più sano perché so che mi sento meglio e la mia schiena fa meno male quando sono più snella", dice.
Il sonno è anche una parte importante della sua equazione di benessere . "Quando io dormo meglio, mi sento meglio e ho più energia per stare al passo con i miei figli ", dice.
Kleinman controlla annualmente col suo reumatologo. Vede anche un cardiologo perché la spondilite anchilosante è legata a determinati tipi di malattie cardiache. Uno studio canadese, pubblicato sulla rivista Arthritis & Rheumatism nel novembre 2011, ha dimostrato che la spondilite anchilosante aumenta il rischio di malattie cardiache e ictus dal 25 al 60%. I rischi sono spesso maggiori nei giovani con spondilite anchilosante.
La spondilite anchilosante può davvero porre dei limiti alla vita e al sostentamento di una persona, dice David Pisetsky, MD, PhD, professore di medicina e immunologia e capo della reumatologia presso il Duke University Medical Center di Durham, NC "Il grado di limitazione fisica dipende da quale "
" Per i genitori, la spondilite anchilosante può influire molto bene sulle loro capacità fisiche e su come possono trasportare i loro figli ", dice il dott. Pisetsky," ma il trattamento può fare una grande differenza "Gestendo la sua condizione e rimanendo attivo con la spondilite anchilosante, Kleinman sta insegnando ai suoi figli che i migliori supereroi possono essere persone reali.
