Non esiste un modo "giusto" per dire ai propri cari di una diagnosi come il mieloma multiplo, ma ci sono alcuni dos e non fare che possono aiutarti a navigare meglio in questi difficili artifici. > Fai: parla ai tuoi cari quando sei pronto.
Quando Beth Morgan, una piccola azienda di Southern Pines, Carolina del Nord, apprese che aveva un mieloma multiplo, rimase scioccata. Ma in quei primi momenti spaventosi dopo la sua diagnosi, sapeva anche a chi rivolgersi. "Una volta salito in macchina, ho chiamato le mie sorelle e mia madre per far sapere loro quello che era appena successo", dice.
Ma per Maddie Hunter, il cui figlio aveva 9 anni quando le fu diagnosticata, era diverso situazione. Sapeva che aveva bisogno di tempo per digerire la diagnosi prima che lei glielo dicesse. Chiamò il suo ex marito, gli spiegò cosa era successo e gli chiese di prendere il loro figlio per un weekend speciale. "Mi sono comprato un po 'di tempo prima di presentarmi di fronte a mio figlio", dice. "Entro la fine del weekend, sono stato in grado di essere più composto."
Katherine Puckett, PhD, direttore del programma Mind-Body Medicine per i centri di trattamento del cancro in America, dice che è normale essere scioccati e spaventati a per prima cosa, ma rivolgendosi alla famiglia e agli amici può aiutarti ad adattarti alla tua nuova realtà.
"Penso che la più grande paura che le persone hanno nel dire ai propri cari è che faranno del male a loro o renderanno le loro vite più difficili" lei dice. "Vogliamo proteggere coloro che amiamo, ma quando cerchiamo di proteggerli non parlando di come ci sentiamo, ci manca un'opportunità per costruire vicinanza".
Non: Wallelf off emotively.
Mentre molte persone si rivolgono istintivamente a coloro che amano per l'aiuto, altri si allontanano. "Alcune persone sono in grado di rivolgersi a relazioni strette, a coltivare se stessi e ottenere un sostegno davvero buono", dice Puckett. "A volte le persone non sono in quel posto, però, e si voltano nella direzione opposta e si isolano".
Puckett dice che questa reazione potrebbe derivare da una bassa autostima. Le persone a volte si sentono come se non valessero i soldi, il tempo o lo sforzo per trattare, e si allontanano dagli altri e assumono una visione più autodistruttiva. "Quando [le persone si trovano] così depresse o ansiose da non poterle superare, è tempo di cercare un aiuto professionale", dice.
L'apertura di un terapeuta sulla tua diagnosi può aiutare i pazienti a capire da soli menti e motivazioni migliori, aggiunge, permettendo loro di aprirsi a coloro a cui sono vicini.
Fai: condividi informazioni su cosa significa la tua diagnosi.
Alcuni pazienti si sentono responsabilizzati dalle informazioni e dalla ricerca, mentre troppo la conoscenza può spingere gli altri verso l'ansia e l'incertezza. Questo vale anche per chi si prende cura di chi vive con il mieloma multiplo.
Dopo la diagnosi di Hunter, ha arruolato una squadra di familiari e amici e li ha incaricati di trovare informazioni sui vari aspetti del mieloma multiplo. Per lei, avere il controllo era un meccanismo di coping.
"Ho formato una squadra di amici molto stretti che mi sono fidato per aiutarmi a ricercare i migliori medici e centri per il cancro", dice. Affidare i suoi amici non solo ha permesso a Hunter di far fronte, ma ha potenziato i suoi amici dando loro l'opportunità di conoscere la malattia e aiutarla a gestire meglio la diagnosi.
Non: nascondere tutto nello sforzo di "proteggere" amato
Dire ai membri della famiglia può essere difficile, dice Puckett, perché vogliamo impedire loro di soffrire. Questo è particolarmente vero con i bambini. Ma cercare di nascondere tutto non è una strategia produttiva.
"È meglio essere onesti e sinceri riguardo alla tua malattia perché i tuoi figli scopriranno che sei malato. E se non li dai la le informazioni di cui hanno bisogno, le loro menti inizieranno a riempire gli spazi vuoti ", dice. "A volte, la lotta è solo per aiutare i genitori a sentirsi a proprio agio con la diagnosi per poter dire ai propri figli."
I bambini hanno spesso tre paure specifiche, dice. "Anche se sono inespressi [paure], i bambini di solito vogliono sapere prima [se tu stai] morendo, in secondo luogo, [possono] prenderlo e, in terzo luogo, [loro] in qualche modo causano o contribuiscono a questo, "lei spiega. Puckett nota che gli adulti spesso lottano anche con queste prime e terze paure. "Queste sono cose che puoi portare avanti e discutere direttamente con i bambini e le persone care, anche se non hanno fatto queste domande."
Do: Siate disposti a chiedere aiuto quando ne avete bisogno.
Pazienti con mieloma multiplo spesso si preoccupano di essere un peso a causa del pedaggio fisico che la malattia può portare sui loro corpi. Dalle ossa che si rompono più facilmente a frequenti infezioni e dolore ai nervi, i disturbi fisici sono reali e possono essere spaventosi da affrontare - sia per i pazienti che per le famiglie. Ma a causa di approcci più recenti nei trattamenti di questo decennio, molti pazienti affetti da mieloma multiplo vivono una vita più piena e più lunga durante la gestione della malattia. Ma questo non significa che quelli con il mieloma multiplo non avranno ancora bisogno di aiuto.
Oltre all'assistenza fisica (nel prendere la spesa e spostare i mobili, per esempio), Morgan dice che avere anche qualcuno che ti aiuti ad affrontare emotivamente è fondamentale. "Avere un avvocato come un coniuge, un buon amico o un familiare che andrà con te a appuntamenti e trattamenti", dice.
Infine, Puckett dice di concedersi lo spazio emotivo per adattarsi alla propria diagnosi in modo sano e chiedere aiuto - dalla famiglia e / o dai professionisti - quando ne hai bisogno può fare molto per aiutarti a far fronte al mieloma multiplo.
"Scopri cosa hai bisogno di andare avanti", dice. "Credo che le persone abbiano motivazioni sane e vogliano prendersi cura di se stesse, basta provare a connettersi con quella parte e permettere agli altri di aiutarti."
