Ogni novembre, San Antonio, Texas, la residente Ninfa Cantu ha una celebrazione per commemorare l'inizio dei sintomi della psoriasi nel 1979. Questo novembre ha fatto 34 anni. "La gente mi chiede perché festeggio una malattia", dice Cantu. "Festeggio perché fa parte della mia vita - è una parte di me."
A causa della psoriasi, ha anche una nuova famiglia, una che è cresciuta dopo aver iniziato un gruppo di sostegno per la psoriasi nel 2003. Il gruppo incontra ogni due mesi. Non solo si sono scambiati storie e hanno usato il tempo per conoscere la loro malattia, ma hanno anche stretto forti amicizie. Un membro del gruppo di supporto ha invitato Cantu al suo matrimonio. Un altro le dà un regalo di Natale ogni anno.
Soprattutto, si danno speranza l'un l'altra. "Questo è il potere del gruppo di supporto", afferma Cantu.
Perché il supporto della psoriasi è così importante
Gli studi hanno scoperto che la psoriasi influisce in modo significativo sulla qualità della vita delle persone, dice Gary Goldenberg, MD, direttore medico della Dermatology Faculty Practice al Mount Sinai Medical Center e un assistente professore di dermatologia e patologia presso la Icahn School of Medicine del Monte Sinai a New York City. Tra le scoperte c'è la prova che maggiore è l'area della pelle interessata dalla psoriasi, minore è la qualità della vita, soprattutto tra donne e giovani.
Parte di ciò che è così preoccupante per la psoriasi è che è cronica. Una volta diagnosticato, sai che lo avrai sempre, dice il dottor Goldenberg. Tuttavia, quando passi del tempo con gli altri con la psoriasi, vedrai persone che migliorano col passare del tempo, e può aiutarti a capire che puoi trovare anche trattamenti efficaci.
Un altro problema importante per molte persone con la psoriasi è il modo in cui vengono trattati da altri che non capiscono la malattia. Gli estranei, persino gli amici e i familiari, potrebbero pensare che la psoriasi sia contagiosa, il che ovviamente non è vero.
"Mi assicuro che i miei pazienti mi vedano toccare la loro pelle a mani nude", dice Goldenberg. "Voglio mostrare loro che non ho paura di toccarli perché non è contagioso".
Gruppi di supporto per la psoriasi: "Come un carico sollevato"
Perché Cantu non si copre la pelle, le persone si avvicinavano spesso lei e facendo domande sulla sua psoriasi. Ha deciso di avviare un gruppo di supporto bilingue perché ha visto il bisogno di uno nella sua comunità. C'è una forte cultura ispanica a San Antonio, e il suo gruppo a volte tiene riunioni in spagnolo in modo che tutti si sentano inclusi.
Venti persone si sono presentate per quel primo incontro 10 anni fa. Molti sono venuti con domande, come se i loro figli avessero la psoriasi e quali sono i modi migliori per trattarla. Ora, i membri del gruppo portano i membri della famiglia alle riunioni in modo che anche loro possano conoscere la psoriasi. A volte si dividono in coppie per parlare tra loro e raccontare le loro storie. "Le persone possono far uscire le loro frustrazioni", dice Cantu.
Un uomo che si è unito al gruppo di supporto ha confessato che, da bambino, i suoi genitori lo hanno lasciato nel garage perché pensavano che avesse qualcosa come l'HIV / AIDS. "Sentiva il bisogno di parlare della sua situazione", dice Cantu. "Aiuta a capire che non sei solo e che le altre persone possono identificarsi con quello che stai attraversando."
Il gruppo di Cantu una volta ha portato un medico per parlare degli effetti psicosessuali della psoriasi e della psoriasi ospitata fiere. Lei e altri membri si sono incontrati con un membro del Congresso locale per parlare di come la psoriasi li ha colpiti e dell'importanza di avere accesso alla copertura dei farmaci da prescrizione per il trattamento.
Nel corso degli anni, la psoriasi di Cantu l'ha fatta ricoverare tre volte, e ha anche sviluppato l'artrite psoriasica e la fibromialgia. L'anno scorso è stata investita da un camion e ha riportato ferite che le hanno impedito di camminare. Ma ha buoni amici - amici attraverso il suo gruppo di supporto - a cui può rivolgersi.
Di tanto in tanto, Cantu incontra qualcuno che esita a unirsi al gruppo. In queste situazioni, lei parla con lui o lei di come possono essere potenti gruppi di supporto. "Unisciti a uno, perché non sai quanto sollievo avrai fino a quando non lo proverai", dice. "È come un fardello sollevato quando sai di non essere solo."
Come puoi trovare il sostegno alla psoriasi
Cantu ha iniziato il suo gruppo di supporto da sola, ma da allora la National Psoriasis Foundation lo ha raccolto. Per trovare un gruppo nella tua zona, visita il sito Web della fondazione all'indirizzo www.psoriasis.org.
