La sclerosi multipla, o SM, è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il cervello e il midollo spinale (il sistema nervoso centrale). Poiché è imprevedibile, le persone con sclerosi multipla hanno bisogno di un forte sistema di supporto. Per essere il miglior caregiver per la sclerosi multipla puoi essere per la persona che ami, prendere le misure necessarie per prepararti.
"Come caregiver di MS, è importante educare te stesso sui sintomi e sul trattamento della sclerosi multipla", afferma Linda Csiza, PT, DSc , NCS, un assistente professore alla School of Physical Therapy presso la Texas Woman's University di Dallas. I caregivers della SM dovrebbero sapere che con la sclerosi multipla, l'infiammazione può portare a disabilità e perdita di funzione. Le persone con sclerosi multipla possono avere ricadute, o riacutizzazioni, oltre che andare in remissione.
Riconoscere i segni ei sintomi della sclerosi multipla
Una stima del 1975 riportava che c'erano negli Stati Uniti 400.000 persone - un numero che non è stato aggiornato poiché i medici non sono tenuti a segnalare i casi ai Centers for Disease Control and Prevention. Non esiste inoltre un registro ufficiale delle persone con sclerosi multipla negli Stati Uniti. Tuttavia, la National Multiple Sclerosis Society stima che ci siano più di 2 milioni di persone affette da sclerosi multipla in tutto il mondo.
I sintomi della sclerosi multipla variano da persona a persona, senza una singola serie di sintomi tipica della maggior parte delle persone affette dalla malattia, dice Csiza . I sintomi comuni includono debolezza, cambiamenti sensoriali, affaticamento, difficoltà a camminare, problemi di equilibrio, disfunzione intestinale e della vescica, problemi cognitivi e depressione. I caregiver con sclerosi multipla devono essere preparati ad aiutare in qualsiasi momento perché i sintomi variano in lunghezza e intensità.
Il primo sintomo di SM è spesso la neurite ottica, che porta a cambiamenti nella visione, ma la lamentela numero uno tra le persone con sclerosi multipla è affaticamento "La fatica è spesso la ragione per cui le persone smettono di lavorare e fanno affidamento sulla disabilità", dice Csiza.
Capire i tipi di trattamento della sclerosi multipla
Come badante con sclerosi multipla, potrebbe essere necessario somministrare il farmaco alla persona amata, in particolare se lui o lei sperimenta problemi di memoria, debolezza o tremori, spiega Jack Burks, MD, chief medical officer della Multiple Sclerosis Association of America e un professore di neurologia presso la Florida International University Medical School di Miami. I trattamenti per la sclerosi multipla comprendono agenti che modificano la malattia, farmaci anti-infiammatori (steroidi) e farmaci per la gestione dei sintomi.
Gli agenti modificanti la malattia includono farmaci biologici come interferone beta-1b, glatiramer acetato e natalizumab. Questi farmaci tentano di impedire al sistema immunitario di danneggiare la copertura del nervo (mielina), che può impedire l'ulteriore disabilità.
Gli agenti modificanti la malattia sono tipicamente somministrati sotto forma di iniezioni sotto la pelle.
Farmaci utilizzati durante una riacutizzazione della sclerosi multipla includono alte dosi di steroidi IV, che fermano l'infiammazione. I farmaci per la gestione dei sintomi, come modafinil per fatica e dalfampridina o baclofen per rigidità muscolare, possono aiutare a migliorare la qualità della vita.
"Il piano di cura e l'uso di farmaci per il trattamento della SM, delle riacutizzazioni o della gestione dei sintomi sono basati sulla progressione della malattia di ogni individuo ", dice Csiza. "Col passare del tempo, il piano di assistenza di una persona può cambiare in base al loro stato e ai nuovi farmaci disponibili."
Le persone con sclerosi multipla che assumono il farmaco giusto possono andare in remissione e continuare a funzionare a un livello elevato. "Alcune persone con sclerosi multipla che si sentono bene potrebbero non voler prendere i loro farmaci in corso, soprattutto se il farmaco provoca effetti collaterali spiacevoli", dice Csiza. Come badante per la sclerosi multipla, vorrai incoraggiare la persona amata a continuare a prendere tutti i farmaci osservando i benefici del trattamento. Inoltre, assicurarti che i farmaci vengano assunti nei momenti migliori della giornata e i migliori giorni della settimana possono contribuire a garantire i migliori risultati.
Anticipare le attività del caregiver con sclerosi multipla
Man mano che la SM progredisce e la persona amata ha livelli di disabilità avanzati, potrebbe essere necessario fornire assistenza fisica per le attività della vita quotidiana, come fare il bagno, vestirsi e spostarsi da una sedia a una sedia a rotelle,
Se la malattia porta a difficoltà cognitive, potrebbe essere necessario assistere nella gestione delle attività domestiche, come pagare le bollette, prendere appuntamenti e svolgere altri compiti cognitivi.
Se il livello di disabilità peggiora in generale , potrebbe essere necessario passare da una casa a più livelli a una casa a livello singolo, consentendo un uso più semplice di una sedia a rotelle, dice Csiza. "E potrebbe venire un momento in cui è necessario un aiuto esterno per fornire le migliori cure", dice.
Prestare sostegno emotivo per la sclerosi multipla
La depressione è comune nelle persone con SM, anche se i medici non sono sicuri se il la depressione è correlata alle aree del cervello danneggiate dalla malattia o se è solo collegata ad avere una malattia cronica, dice Csiza.
Sii consapevole dei segni e dei sintomi della depressione, inclusa la sonnolenza o il non essere in grado di dormire; aumento o diminuzione dell'appetito; perdita del desiderio di partecipare alle normali attività; e aumento della fatica. Riconoscendo in anticipo la depressione, puoi lavorare con il medico della persona amata per assicurarti che la depressione sia trattata nel modo più efficace possibile.
"Anche i caregivers possono aver bisogno di aiuto psicologico", afferma il dott. Burks. "Può essere molto stressante vedere la persona amata diventare malata o invalida."
