Dopo aver dormito in un sacco a pelo di poliestere all'età di 8 anni, Howard Chang si è svegliato scoprendo il petto e lo stomaco coperti da piccoli punti. Quando non se ne andarono, i suoi genitori lo portarono a vedere un dottore. Non passò molto tempo prima che gli fosse diagnosticata la psoriasi, una condizione autoimmune cronica che colpisce la pelle. Poiché la causa della psoriasi è ancora sconosciuta, il trattamento è una sfida, perché nessuno ha dimostrato di funzionare per tutti.
"La mia terapia è iniziata con l'applicazione topica di una soluzione di catrame di carbone e poi di trattamenti ultravioletti per tre volte una settimana ", dice Chang, che ora ha 40 anni e vive nel sud della California, dove è pastore e blogger per la salute quotidiana. "Ho aggiunto altri trattamenti nel corso degli anni, ma dal momento che tutti i farmaci alla fine perdono efficacia, in qualsiasi momento sto usando due, tre o anche quattro approcci diversi [noto anche come terapia di combinazione]."
Secondo la National Psoriasis Fondazione, 7,5 milioni di americani vivono con qualche forma di psoriasi. Chang dice che iniziò come psoriasi guttata (piccole lesioni rosse, di solito sul torso), ma nel tempo si sviluppò in psoriasi a placche, che è caratterizzata da lesioni rosse sollevate e scaglie argentee e può colpire tutte le aree del corpo, compreso il cuoio capelluto, le unghie e la pianta dei piedi.
"Da bambino, non capivo cosa mi stesse succedendo," dice. Non so se qualcuno abbia cercato di spiegarmi la psoriasi, ma sono cresciuto senza questa conoscenza. Quanto può capire un bambino? I miei compagni di classe non capivano affatto. Quando hanno scoperto che avevo la psoriasi e arrivavo tardi a scuola tre volte alla settimana a causa dei miei trattamenti, mi hanno preso in giro senza fine. "
Di conseguenza, dice, ha evitato" alcune aree pubbliche come piscine , palestre e feste, per paura di avere la mia psoriasi esposta. "
Uscire dalla sua conchiglia
Tutto ciò che è cambiato con il progresso di Internet. "Non è facile avere una malattia della pelle, e molte persone lo nascondono a tutti i costi", dice Chang. "Ma online, puoi rimanere relativamente anonimo, il che ti consente di capire che non sei solo. Penso che sia stato un grande passo avanti per me per quanto riguarda il collegamento con altre persone.
"Penso che sia molto potente in quanto, per qualcuno che potrebbe non andare di persona a un gruppo di supporto della comunità, è molto più facile andare online e Connetti ", continua. "Per anni non conoscevo nessuno con la psoriasi, ma ora con i social media conosco molte persone con psoriasi. Anche se non li vedo faccia a faccia, so di non essere solo. "
Tuttavia, dice Chang, ci sono alcuni aspetti negativi di questa tecnologia:" Un aspetto di Internet è ottenere informazioni, ma c'è anche molte err informazioni. Se riesci ad andare su un buon sito come la National Psoriasis Foundation o la Everyday Health, puoi imparare molto. "
Daily Life With Psoriasis: Howard Chang's Tips
Oltre ad entrare in una comunità online, Chang suggerisce questa psoriasi suggerimenti per la gestione:
- idratare. Trova un regime che funzioni per te. "Uso doccia Aveeno e olio da bagno dopo la doccia e poi uno strato di crema Eucerin."
- Indossare abiti comodi. "Ho donato la maggior parte dei miei vestiti irritanti, come maglioni di lana o magliette di poliestere, e sono andato tutto cotone ", dice Chang. "Aiuta anche a indossare abiti larghi, poiché lo sfregamento e l'attrito possono esacerbare o innescare la psoriasi."
- Resta aggiornato con i trattamenti - ma sii disposto a cambiarli quando necessario. Ciò significa lavorare a stretto contatto con il medico / i medici e cercare aiuto quando ne hai bisogno.
- Sii sano in mente, corpo e spirito. Inizia eliminando lo stress. "Dieta, esercizio, spiritualità (come la preghiera o la meditazione), rilassamento e sonno. Tutti contribuiscono alla mia capacità di gestire le ansie e le frustrazioni quotidiane di avere la psoriasi ", dice Chang.
- Ottieni una formazione. Più conosci la condizione e come trattarla, più sarai in grado di prendere decisioni per te stesso.
- Conosci te stesso. Ogni persona è unica, come ogni corpo. Tenere un diario di ciò che funziona, cosa no e come reagire è un ottimo modo per rimanere concentrato e al di sopra delle condizioni.
- Prendi il comando. "La mia tendenza è quella di interpretare la vittima quando la mia psoriasi non sta andando bene oi trattamenti iniziano a fallire ", osserva Chang. "Ma ho imparato nel corso degli anni che ci sono molte vie e modi per farmi coinvolgere, incluso imparare di più sulla condizione e su come posso partecipare a trovare nuovi modi per trattarla e farcela."
