Dopo aver ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla (SM), è comune provare emozioni negative. Potresti sentirti ansioso, stressato o addirittura depresso. Sebbene non sia un sostituto delle terapie per la salute mentale come gli antidepressivi e la psicoterapia, essere coinvolti con le organizzazioni dedite alla sclerosi multipla può essere piuttosto soddisfacente, dice Troy Desai, MD, neurologo al West Penn Allegheny Hospital di Pittsburgh.
Ecco come Vantaggi dell'essere parte della comunità di MS:
Otterrai un maggiore senso di controllo. Il volontariato per organizzazioni come la National Multiple Sclerosis Society può aiutarti a sentirti parte attiva della tua condizione . Ciò è particolarmente importante quando si tratta di una condizione imprevedibile come la SM. Ti dà un senso di normalità perché sei in grado di essere un avvocato, dice il Dr. Desai.
Trarrai beneficio dalla componente sociale. Quando hai a che fare con una condizione cronica come la SM, è importante per evitare l'isolamento sociale che può portare alla depressione. Offrire volontariamente il tuo tempo con un'organizzazione correlata alla SM ti aiuta a entrare nella comunità di MS per creare connessioni e stare con gli altri.
Aiuterai a raccogliere fondi per la ricerca sulla SM. Molti gruppi di MS finanziano progetti di ricerca per aiutare a sviluppare trattamenti e cercare una cura. Facendo donazioni di beneficenza a questi gruppi o partecipando a eventi di raccolta fondi, saprai che stai lavorando attivamente per porre fine alla SM per sempre.
Aiuterai gli altri con la SM. Raccogliendo fondi per i gruppi di MS, stai anche aiutandoli a fornire un supporto pratico ad altre persone con sclerosi multipla. La National Multiple Sclerosis Society, ad esempio, offre un'assistenza finanziaria limitata a pazienti che necessitano di apparecchiature mediche o altri dispositivi di assistenza, mentre la Multiple Sclerosis Association of America aiuta a pagare per la risonanza magnetica, utilizzata per diagnosticare la sclerosi multipla e monitorarne la progressione. "Queste organizzazioni possono dare una mano quando i pazienti hanno bisogno di una rampa messa nella loro casa o di prendere le barre sotto la doccia", dice Desai. "Sono grandi sostenitori".
Diffondere la consapevolezza. Molte persone al di fuori della comunità degli Stati membri non comprendono gli effetti debilitanti che la sclerosi multipla può avere, specialmente quando i sintomi non sono visibili all'esterno. Unendoti ai gruppi di difesa, puoi contribuire ad aumentare la consapevolezza della SM.
Dove iniziare
Negli Stati Uniti ci sono molti gruppi di difesa dediti alla sclerosi multipla. Se desideri avere un ruolo attivo nella comunità MS, contatta queste organizzazioni non profit:
- La National MS Society sponsorizza molti sforzi, come gli eventi di beneficenza Bike MS e Walk MS. Il programma MS Activist del gruppo fornisce informazioni alle persone che vogliono approvare una legislazione che aiuti le persone con SM e che abbia una componente social media a cui è possibile partecipare.
- La Multiple Sclerosis Association of America fornisce informazioni e supporto alle persone con SM e le loro famiglie. Offre una linea di assistenza gratuita (1-800-532-7667) che fornisce informazioni su una varietà di problemi relativi alla SM, tra cui trattamento della SM, dispositivi di raffreddamento, attrezzature mediche e finanziamenti per la risonanza magnetica.
- Può fare più La sclerosi (precedentemente nota come Centro Heuga per la sclerosi multipla) sponsorizza programmi di empowerment dello stile di vita per le persone con SM e un partner di supporto, come il programma Jumpstart di un giorno, i ritiri del fine settimana del prelievo e il programma Can Do di quattro giorni. Ospita workshop di persona e webinar, ei suoi eventi basati su neve Vertical Express raccolgono denaro attraverso lo sci e lo snowboard.
Dedicando tempo e denaro per aumentare la consapevolezza della SM, i tuoi sforzi avranno un ampio effetto a catena. Per quanto ti sentirai meglio emotivamente e fisicamente, questi benefici saranno amplificati sapendo quanto stai aiutando gli altri nella comunità di MS.
