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MARTEDÌ, 18 GENNAIO 2012 - "Spero che tu sia disturbato, turbato, angosciato e incazzato quando leggi questo", ha detto Chrissy Rivera, residente a Philadelphia in un post sul blog del 12 gennaio. . "Siamo nell'anno 2012 e mio figlio non ha ancora il diritto di vivere, il diritto a un trapianto, perché è in ritardo sullo sviluppo."
La figlia di Chrissy, 3 anni, ha la sindrome di Wolf-Hirschhorn - un malattia genetica rara causata da una parte cromosomica mancante che può portare a ritardo dello sviluppo, difetti alla nascita, convulsioni e insufficienza renale. A causa delle sue condizioni, Amelia ha bisogno di un trapianto di rene - ma anche a causa delle sue condizioni, il suo medico le sta negando la procedura, anche se quel rene è donato da un membro della famiglia, secondo il rapporto di Chrissy. Il suo ragionamento?
Solo cinque giorni dopo il suo post, Chrissy ha ricevuto il tipo di reazione che sperava - gente in tutto il paese è disturbata e arrabbiata, e più di 27.000 hanno firmato una petizione con la speranza di cambiare la posizione dell'ospedale e consentire ad Amelia di ottenere il trapianto di cui ha bisogno per sopravvivere.
Cosa accadde all'ospedale quel giorno?
Nel suo blog post ora virale, Chrissy scrisse che lei e suo marito visitarono il dipartimento di nefrologia al Ospedale pediatrico di Philadelphia il 10 gennaio. Per discutere del processo di trapianto di Amelia (che a Chrissy era stato detto avrebbe probabilmente avuto luogo tra sei mesi e un anno da adesso), i Riveras si sono seduti con un medico e un assistente sociale.
La coppia ha spiegato che stavano pianificando di rinunciare alla lista d'attesa per il trapianto. Stavano donando uno dei loro reni - e se non fossero una partita, qualcuno nella loro famiglia allargata si sarebbe fatto avanti. Fu allora che il dottore disse questo: "Non consiglio ad Amelia un trapianto perché è mentalmente ritardata".
Spiegò che Amelia non era eleggibile per la sua qualità di vita. Probabilmente avrebbe avuto bisogno di un altro trapianto in circa 12 anni ei rischiosi farmaci post-trapianto potrebbero potenzialmente causare ulteriori danni cerebrali.
Dopo molte lacrime e molte discussioni, Chrissy chiese: "Quindi intendi dirmi che dottore, non stai raccomandando il trapianto, e quando i suoi reni falliscono tra sei mesi e un anno, vuoi che la lasci morire perché è mentalmente ritardata? Non c'è altra ragione medica per lei per non avere questo trapianto diverso da quello che è MENTALMENTE RITARDATO! "
" Sì, "disse. "Sentiti libero di andare da qualche altra parte. Ma non sarà fatto qui. "
La decisione di questo medico è etica?
Ci sono molti fattori che i team di trapianto devono prendere in considerazione prima di una procedura - non importa chi il paziente sia, Università del bio-etico della Pennsylvania Art Caplan, PhD, ha scritto su MSNBC. Devono pensare alla possibilità del paziente di sopravvivere a lungo termine, se è abbastanza in salute per un intervento chirurgico e se sarà in grado di soddisfare le cure di follow-up, come assumere medicinali.
Ma che ne è di Amelia? Le sue condizioni mentali la rendono una candidata inadatta? Oppure il rifiuto del dottore di trattarla viola la legge sugli americani con disabilità (che proibisce la discriminazione dei pazienti a causa di disabilità)?
"Ogni caso di trapianto che coinvolge una persona disabile deve essere esaminato individualmente", spiega il dott. Caplan. "Ci sono ragioni per cui chiunque abbia una disabilità intellettiva o fisica potrebbe non essere considerato un buon candidato per un trapianto. Ma queste ragioni, per essere etiche, devono essere collegate alla possibilità di riuscire a fare il trapianto. Altrimenti non sono ragioni, sono solo pregiudizi. "
Che ne pensi? Dovrebbe essere permesso ad Amelia di sottoporsi a un trapianto di rene? O sei d'accordo con il dottore? Diteci nella nostra sezione commenti qui sotto.
