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MARTEDÌ, 14 maggio 2013 - Anni fa, Linnea Duff si sarebbe fatta beffe se le avessi detto che avrebbe incontrato alcuni dei suoi migliori amici su Internet, e vivrebbero in posti lontani come la Nuova Zelanda e il Giappone. Duff avrebbe riso se avessi detto che avrebbe raccontato i giorni della sua vita su un blog personale. Per Duff, Internet era sempre stato per attività frivole, come le aste di Ebay. Non era il posto giusto per fare amicizia o trovare informazioni sanitarie salvavita, e certamente non era il posto giusto per documentare la sua esistenza con una malattia terminale.
Tutto è cambiato nel 2005, quando Duff, all'età di 45 anni, fu diagnosticato con una rara forma di carcinoma polmonare non a piccole cellule chiamato carcinoma bronchioloalveolare (BAC), che rappresenta meno del 14% di tutte le incidenze della malattia. La sua prognosi era triste fin dall'inizio. Ma attraverso la forte volontà, l'intraprendenza, la volontà di iscriversi a prove cliniche rivoluzionarie, e la sua incessante ricerca di connettersi con altri pazienti in fase avanzata di cancro al polmone, questo artista, scrittore e madre di tre figli è sopravvissuto e ha continuato a vivere un ricco vita.
Duff è membro di un club piccolo ed esclusivo: pazienti con cancro al polmone in stadio avanzato che hanno vissuto ben oltre l'aspettativa di vita della malattia che uccide circa 160.000 americani ogni anno.
C'è il suo amico Greg che è stato diagnosticato nove anni fa con il cancro al polmone terminale, e Diane che sta spingendo 10 anni. Duff stessa ha vissuto per sette anni con il cancro ai polmoni, una malattia che ha ancora un tasso di sopravvivenza a 5 anni di solo il 16%. "Sfortunatamente, non è la norma, ma ci sono alcune persone che o sono molto fortunate o sembrano prosperare in qualsiasi circostanza", ha detto.
Duff, che è anche un artista affermato, riempie le sue giornate scrivendo, dipingendo , praticando yoga e facendo volontariato nel suo ospedale locale come paziente avvocato.
"Se la incontri e la guardi non penseresti mai che abbia un cancro avanzato", ha detto il dottore di Duff, Alice Shaw, MD, oncologo toracico al Massachusetts General Hospital Cancer Center, dove Duff riceve i suoi trattamenti. "È un ottimo esempio di quanto le nuove terapie abbiano avuto un impatto sui pazienti."
Duff passa anche molto del suo tempo libero a comunicare regolarmente con una crescente comunità internazionale di malati di cancro al polmone in fase avanzata attraverso i social media e il suo blog, Outliving Lung Cancro, che ha iniziato quasi quattro anni fa su suggerimento del suo oncologo. Ha accumulato un seguito fedele che include pazienti in tutto il mondo, giornalisti e persino rappresentanti di vendita farmaceutici. E ora questo veterano del cancro ai polmoni in fase avanzata condividerà la sua saggezza regolarmente con i lettori di Everyday Health sul suo blog di debutto esordio, Life with Lung Cancer. "I social media hanno davvero cambiato le cose per i pazienti", ha detto. "Possiamo insegnarci a vicenda e ottenere informazioni che non puoi ottenere dai tuoi dottori, i legami che crei sono incredibili."
Dr. Shaw crede che gli sforzi di Duff per connettersi con i pazienti e offrire supporto possano essere stati una medicina di questo tipo. "È una paziente straordinaria su così tanti livelli in termini di comprensione della sua malattia e di difesa per se stessa", ha detto. "Alcuni pazienti mi dicono spesso di aver letto il blog di Linnea e trovano le sue parole così incredibilmente eloquenti e ispiratrici."
Connettersi con altri pazienti è la passione di Duff ma anche un po 'di costrizione, ha detto. Duff, che attualmente vive ad Amherst, N.H., è noto a guidare a Boston per visitare i pazienti che incontra online. "Sono una specie di massimo-ist", ha detto. "Mi piacciono le connessioni, voglio conoscere molte persone"
Nonostante ciò, riconosce che il brivido di trovare individui con la stessa mentalità è spesso accompagnato da una perdita schiacciante. "Mi sento come se fossimo in questa guerra insieme", ha detto Duff. "Ogni volta che un uomo è giù o una donna è giù, mi si spezza il cuore ma mi fa venir voglia di combattere più duramente."
Recentemente, Duff ha perso uno dei suoi più cari amici, un poeta e accademico in Nuova Zelanda di nome Sarah Broom , che ha incontrato online nel 2008. Lei e Broom hanno condiviso molte delle stesse esperienze, tra cui due prove cliniche, e sviluppato una profonda amicizia pur essendo a mezzo mondo di distanza l'una dall'altra.
"Finì per essere una di quelle incredibili relazioni in cui incontri qualcuno e sembra che tu le abbia conosciute per sempre ", ha detto Duff.
Una diagnosi difficile
Quando i medici diagnosticarono Duff nel 2005, lei non fu certo una bambina poster per la malattia perché lei non ho mai fumato Anche se circa il 18% dei pazienti con cancro ai polmoni non ha una storia di uso di sigarette, Duff è stato più che sorpreso di ricevere la diagnosi devastante.
A partire dal 2001, Duff ha sofferto di vari sintomi diffusivi della malattia, inclusa debolezza le sue braccia, mancanza di respiro e una tosse persistente. (In seguito apprese che il dolore nelle sue braccia era il risultato di ormoni espulsi dal tumore nel suo polmone.)
La sua prima visita dal dottore nel 2003 portò a una radiografia che non mostrò nulla fuori dall'ordinario . Il dottore ha accusato Duff di essere un ipocondriaco, sebbene alla fine abbia accettato di trattarla per l'asma dell'adulto. Ma gli inalatori e le medicine hanno fornito un piccolo sollievo.
Quando Duff iniziò a tossire sangue, divenne chiaro per i suoi dottori che aveva un problema molto più serio. È stata ricoverata al Beverly Hospital di Boston, Massachusetts, ha ordinato una scansione TC dei suoi polmoni, che ha rilevato una massa nel lobo sinistro delle dimensioni di un'arancia.
I medici le hanno rimosso il polmone sinistro inferiore e 21 i linfonodi e diagnosticato ufficialmente Duff con carcinoma polmonare in stadio IB, il che significa che la malattia non si era ancora diffusa. Ha poi subito quattro cicli di cisplatino e taxotere, farmaci chemioterapici aggressivi frequentemente utilizzati per il trattamento del cancro del polmone. "Poiché ero giovane e relativamente sano, il mio oncologo voleva solo colpirmi con la cosa più difficile che potesse", ha detto Duff, che ha avuto numerosi effetti collaterali dai farmaci, inclusi eruzioni cutanee e chemio cerebrale, ei trattamenti hanno anche indotto la menopausa precoce. Nonostante queste battute d'arresto fisiche, Duff ha detto che ha rapidamente rimbalzato: "Il mio corpo è piuttosto sorprendente e sono quasi intelligente come lo ero una volta", ha detto.
All'inizio di settembre 2005, Duff è tornata in ospedale per la prima volta scansione di follow-up. "Sono andato là incredibilmente speranzoso che non ci fosse il cancro nel mio corpo", ha detto. "Tu odi questa cosa così tanto e tutto quello a cui riesci a pensare è portarlo fuori dal tuo corpo."
Ma dopo la scansione, ha appreso che un nuovo nodulo si era formato nel suo polmone sinistro. "Dovevo davvero cambiare rapidamente la mia mentalità", ha detto. "Nella parte posteriore della mia mente, sapevo che probabilmente non sarei stato curato. Quello che accadde dopo fu come un periodo di guardia e aspettare. "
Per i successivi tre anni, Duff fece una danza precaria, controllando il suo stato di malattia con scansioni di routine.A un certo punto, aveva 33 punti nei polmoni.
A gennaio 2008, Duff era di nuovo sintomatico, con tosse e mancanza di respiro, un'altra biopsia ha confermato il peggio: il dottore ha riclassificato Duff come stadio IV o avanzato cancro metastatico. "È stato un enorme aggiustamento", ha detto. "Sentire quelle parole, capire finalmente che ero in un luogo che era considerato incurabile, era devastante."
Il dottore mise Duff su Tarceva, una pillola che una volta al giorno per la manutenzione di non-piccola fase avanzata carcinoma polmonare cellulare. Ma dopo due mesi di droga, Duff ha detto che si sentiva solo più malata. "In realtà ti dicono che se hai una brutta eruzione significa che sta funzionando", ha detto. "Avevo un'eruzione cutanea da capo a piedi su tutto il corpo, ho preso antidolorifici per dormire la notte perché i miei follicoli piliferi facevano male."
In agosto, Duff tornò per un'altra scansione, che determinò che il cancro si era diffuso in tutto il polmoni. Duff ha anche appreso che è risultata positiva alla mutazione del gene anafilastico della linfoma chinasi (ALK), che è presente solo nel 2-7% dei pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule.
Fu allora che il dottore di Duff le parlò di un trial clinico di fase I in corso al Massachusetts General Hospital per PF-02341066, una immunoterapia mirata ai farmaci sperimentali ora conosciuta come crizotinib o Xalkori.
Duff ora aveva quattro scelte: poteva rimanere su Tarceva, che vorrebbe dire che avrebbe continuato ad affrontare malattie debilitanti. Poteva iniziare un altro ciclo di farmaci chemioterapici. Potrebbe rassegnarsi e non fare nulla. Oppure potrebbe iscriversi alla sperimentazione clinica, nonostante l'incertezza e i suoi numerosi rischi. (Ha appreso che l'unico altro paziente del suo ospedale arruolato nel processo era morto.)
Per Duff, la decisione è stata facile.
Mettendo il suo cancro polmonare in prova
Presto durante i test, i ricercatori hanno scoperto che crizotinib è straordinariamente efficace per i pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule con una mutazione ALK. Duff divenne parte di questa piccola fazione di partecipanti, conosciuta nello studio come la "popolazione arricchita". Crizotinib, che è stato approvato dalla Food and Drug Administration nel 2011, è attualmente utilizzato per il trattamento di pazienti affetti da cancro del polmone con la mutazione ALK.
Nell'autunno del 2008, Duff si è arruolato nella sperimentazione clinica. Ha cercato altri pazienti partecipanti che avevano anche lo stesso tipo di cancro al polmone e rara mutazione di ALK. Duff ha trovato un giovane di nome Kevin Brumett attraverso Inspire un sito di social networking per pazienti che cercano di connettersi con altri che condividono le stesse condizioni di salute. Brumett aveva riferito online che la sua salute era migliorata solo in poche settimane dopo l'inizio del farmaco. (Passò la primavera successiva quando il cancro si metastatizzò al suo cervello.)
Attraverso Brumett, Duff si unì a Sarah Broom, un altro paziente con il raro tipo di cancro ai polmoni e la mutazione ALK.
"Sarah era il numero tre nel mondo, ed ero il numero quattro ", ha detto Duff. "Era come se fossimo degli esploratori insieme, come Lewis e Clark. O esploratori di Marte e della luna."
Sette settimane dopo l'inizio del farmaco, Duff tornò in ospedale per un'altra scansione, e il suo oncologo fu incredulo. "È stato stupefacente paragonare le scansioni", ha detto Duff, "il mio polmone sinistro si stava riempiendo di cancro, era come una tormenta, ma dopo, è stato difficile vedere uno qualsiasi del cancro".
E persino Inoltre, gli effetti collaterali di crizotinib erano trascurabili. Ha preso il farmaco per tre anni, ma ha iniziato a sviluppare una resistenza dopo un anno, mentre il cancro lentamente tornava. Duff ha interrotto l'assunzione di crizotinib solo poche settimane prima di essere approvato dalla FDA nel 2011.
Successivamente è stato somministrato LDK378, un altro inibitore del cancro simile al crizontinib, e anche Broom si è unito a tale processo. Quella droga fornì una risoluzione minore e Duff la portò fino a Natale del 2011.
"Shaw dice che è tipico per i malati di cancro sviluppare una resistenza all'immunoterapia.Il farmaco non si lega più o il farmaco attiva nuovi percorsi", ha spiegato.
Da allora, negli ultimi due anni, Duff ha accumulato tempo con la speranza che possa iniziare una sperimentazione clinica per una diversa immunoterapia. È in giro mensile di chemioterapia, che aiuta a rallentare la progressione del cancro. Duff ha detto che la sua scansione più recente era stabile, ma il suo cancro è ancora considerato terminale, e la sua prognosi è incerta.
"Quello che spero è che ci saranno inibitori di terza generazione - ma non c'è alcuna garanzia", ha detto Duff . "Quando fai quello che sto facendo, ottieni il massimo che puoi con ognuno perché non vuoi esaurire le terapie, è un ritorno in diminuzione dopo un po '."
Fino ad allora, Duff continua a rimanere attiva come paziente sostenitrice, e si rivolge alla sua arte per il conforto.
Dopo anni di mantenere le sue esperienze di cancro al polmone separate dalla sua arte, Duff ha recentemente iniziato un progetto a lungo termine sulla sua esperienza di vita con una malattia terminale . Comprenderà dipinti, disegni e l'uso di oggetti trovati. "La maggior parte delle mie opere d'arte non sono personali", ha detto, "Alcuni pezzi su cui lavorerò riguardano il modo in cui il cancro influisce sull'immagine del tuo corpo". Ha detto che userà oggetti trovati come teste di bambole recuperate da un incendio domestico e parti da un vecchio canotto. "Sto cercando di fare un po 'di arte che non sia troppo ovvia e non troppo banale", ha detto Duff. Ha aggiunto che non è sicura di quanto tempo ci vorrà per completare il progetto.
"Ho le dita in tante torte", ha detto. "Parte di non accettare i limiti di questa malattia è solo andare avanti e fare tutti questi piani, so che forse non ne finisco alcuni, ma è bello avere queste opzioni."
