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Anche nei giorni migliori, Rosanne Mottola sente dolore costante dalla colite ulcerosa, una malattia infiammatoria intestinale che causa ulcere nel colon. Oltre al dolore intestinale, ha movimenti intestinali circa cinque volte al giorno. Nelle brutte giornate, quando sta vivendo una vampata, visita il bagno due volte più spesso e si sente ancora più angosciante e con altri sintomi.
"La parte peggiore è la sensazione di urgenza e il dolore [mi sento quando] provando a tenerlo ", dice Mottola, un responsabile delle pubbliche relazioni di Long Island, New York. "Il più grande equivoco sulla colite ulcerosa è che si tratta semplicemente di una malattia da bagno, ma è molto di più. Ho esperienza di estrema stanchezza, dolori articolari e infiammazione in altre aree - ad esempio, i miei occhi e le mie orecchie. "
Mottola ha iniziato a provare dolore allo stomaco all'età di 12 anni e i suoi sintomi sono peggiorati con l'età. Un medico ha liquidato la sua condizione di "stomaco nervoso", ma a 21 anni ha avuto una colonscopia e gli è stata diagnosticata una colite ulcerosa.
"Che ci crediate o no, l'aspetto emotivo della colite ulcerosa può essere ancora più difficile da gestire rispetto alla sintomi ", dice Mottola. "È una malattia incredibilmente imbarazzante; i suoi sintomi non sono cose che condividi nelle normali conversazioni. Quelli con colite ulcerosa si occupano anche della paura dell'ignoto. In questo momento, sono in remissione, quindi ho sintomi moderati. Ma non ho idea di cosa porterà il domani. "
Ora 31, Mottola ha trascorso l'ultimo decennio a imparare come gestire sia gli aspetti fisici che quelli emotivi della sua condizione. Qui, lei e Christina Ha, MD, gastroenterologa e assistente professore clinico presso il Centro medico Ronald Reagan UCLA, a Los Angeles, condividono consigli per gli altri che vivono con la colite ulcerosa:
1. Trova un medico di cui ti fidi. "La gestione della colite ulcerosa dovrebbe essere basata sul team, e il paziente è il capitano della nave", dice il Dr. Ha.
Prima di tutto, dice Mottola, trova un dottore stai bene con. Lei confronta questo processo con la scelta del coniuge. "Quando hai la colite ulcerosa", dice, "il tuo gastroenterologo deve essere qualcuno di cui ti puoi fidare e che puoi raggiungere quando necessario. Il tuo dottore dovrebbe anche specializzarsi nelle malattie infiammatorie dell'intestino e essere aggiornato sui trattamenti più recenti e più grandi. "
Probabilmente non troverai il dottore giusto al primo tentativo, dice Mottola, che nota anche che è un buon segno quando un dottore ti incoraggia a cercare una seconda opinione, dimostra che il dottore ha fiducia nelle sue raccomandazioni.
Per trovare un gastroenterologo, Ha raccomanda l'elenco dei medici del Crohn e della Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Resta positivo collegandoti con gli altri. Quando Mottola ha cercato altre persone che vivono con la colite ulcerosa - attraverso i forum online e le riunioni del suo capitolo CCFA locale - ha accettato di accettare la sua diagnosi. "Incontrare gli altri che vivono con la colite ulcerosa ti aiuterà a capire che non sei solo in questa battaglia", dice. "Ho visto persone della mia età - e anche bambini piccoli - affrontare la malattia. Sono stati in grado di realizzare cose incredibili nonostante incredibili avversità, e mi hanno dato speranza. "
Sviluppare una solida rete di supporto è fondamentale per riconoscere che la remissione è possibile, aggiunge Ha. "Parla con altri che hanno la colite ulcerosa per saperne di più sulle possibilità", dice. "Ma tieni presente che la medicazione ulcerosa della colite non è una proposta valida per tutti".
Mottola ha anche trovato sostegno attraverso le persone nella sua vita quotidiana. "Dopo un po '," dice, "sono stato in grado di aprirmi ai miei amici, familiari e colleghi di lavoro. Erano aperti a conoscere le mie condizioni e ora mi chiedono di spiegare cosa vuol dire avere la colite ulcerosa.
3. Costantemente in anticipo. Mottola gestisce la sua colite ulcerosa monitorando i ritmi della condizione e regolando di conseguenza le sue abitudini e il suo stile di vita. Ad esempio, poiché la sua malattia tende ad essere più attiva al mattino, si alza qualche ora prima per avere più tempo prima di andare al lavoro. Quando va in un posto nuovo, non salta semplicemente in macchina e va, invece, ha imparato a chiamare in anticipo per scoprire le strutture del bagno, e pianifica di viaggiare durante le ore non di punta per evitare di rimanere bloccata nel traffico.
La costante vigilanza consente a coloro che vivono con la colite ulcerosa di prepararsi meglio se si verifica una recidiva, osserva Ha. "Pianificare in anticipo e riconoscere i sintomi significa avere una gestione più efficace", afferma. Sottolinea anche l'importanza di attenersi al piano di trattamento anche quando ti senti bene - "Durante la remissione, alcune persone con colite ulcerosa possono sentirsi come se non dovessero assumere farmaci o mantenere un trattamento." Secondo il CCFA, tuttavia, l'interruzione del trattamento mette a rischio l'insorgenza di un'altra colite ulcerosa.
4. Presta attenzione alla tua salute emotiva. Mottola, che è una madre che lavora, trova che lo stress esaspera le sue condizioni. Per aiutare a combattere l'accumulo di stress, ha cambiato lavoro e si è aperta ai colleghi per le sue condizioni. "Mentre so che non devo rivelare la mia condizione al mio datore di lavoro, lo faccio prima di accettare un lavoro", dice. "Se non possono accettare che sarò fuori ogni due mesi per un trattamento per gestire la mia condizione, allora non voglio essere lì comunque."
Identificare ed eliminare i fattori di stress è una parte importante della gestione del tuo colite ulcerosa, ha aggiunto. "Dovresti anche avere uno sbocco o un modo per decomprimere ogni giorno", dice. "Potrebbe essere semplice come lo yoga o la meditazione."
5. Ascolta il tuo corpo. Dopo oltre un decennio di esperienza nella gestione delle sue condizioni, Mottola agisce rapidamente per affrontare un potenziale bagliore. "Ignorare i sintomi non li farà andare via", dice. "Ti sentirai meglio quando tratti i sintomi in anticipo."
Se i riacutizzazioni non vengono affrontati precocemente, le persone con colite ulcerosa rischiano il ricovero in ospedale, la perdita di peso e il dolore acuto, secondo Ha. Inoltre, la colite ulcerosa incontrollata può aumentare il rischio di tumore del colon-retto di una persona. "È possibile trattare i razzi con la medicina e raggiungere l'obiettivo finale della remissione profonda", dice Ha. "Quanto prima agisci sui sintomi, maggiore è la probabilità di una remissione prolungata."
