Il telefono squilla l'altra notte. Non è stata una sorpresa. All'inizio della giornata, avevo ricevuto una e-mail dal genitore di un ragazzino di 10 anni in difficoltà a est. Il padre riceve la newsletter dal mio vecchio liceo e hanno notato quello che faccio per vivere. Il papà si era rivolto a molte risorse e ora, disperato, si era voltato verso di me.
Il bambino è stato malato di tanto in tanto per anni. Nausea, bassa energia, articolazioni gonfie, conteggi ematici fuori dal caglio. Hanno visto una lunga lista di dottori ma ancora nessun piano di diagnosi o trattamento logico. Si sarebbero chiesti se ogni giorno sarebbe stato buono o cattivo per il loro figlio. Potete immaginare lo stress sulla famiglia e sul matrimonio.
Quando arrivò la chiamata, fu dalla moglie dell'uomo, Rita. Abbiamo parlato per un bel po '. Dal momento che non sono "il dottor Schorr" ma solo un paziente esperto, ho potuto lavorare con lei solo nel processo di difesa per il suo bambino. Per quanto riguarda le cose cliniche, conosco abbastanza "essere pericoloso", come si suol dire.
La storia di Rita è quella che ho sentito molte volte in passato. Sono passati dal dottore al dottore, e ognuno alla fine è stato confuso dalla cattiva salute del ragazzo e dai sintomi vaghi e irregolari.
Se ha la SM, o l'artrite reumatoide, o la psoriasi, o il Crohn - sai come le condizioni autoimmuni possono essere molto astute negli strani modi in cui si presentano nel tempo. Sapete anche che a volte possono essere necessari anni per ottenere una diagnosi corretta.
L'ho detto a Rita e l'ho spinta a contattare un amico, una palla di fuoco di difesa dei pazienti per il proprio figlio e molti altri. Beth Mays a Houston ha fondato i partner americani per i disordini eosinofili dopo che sua figlia ha iniziato a soffrire di una condizione piuttosto rara, e si è connessa con altri genitori che si sentivano anche soli. Ho detto a Rita di chiamarla non perché suo figlio possa avere questa particolare condizione, ma perché Beth e i suoi membri del consiglio di amministrazione nel New Jersey possono probabilmente istruirla su come andare a battere per suo figlio in un modo più potente.
Parte di il mio consiglio era di portare suo figlio in un ospedale per bambini come quelli di Philadelphia, Cincinnati o Boston. Sono conosciuti per aver affrontato casi difficili e si vantano di avere investigatori pediatrici e team interdisciplinari. Sfortunatamente, gran parte dell'assistenza sanitaria è frammentata e, se non hai ancora una diagnosi chiara, può essere difficile sapere dove andare. È qui che un medico di cure primarie attento e impegnato può davvero aiutare. Ma nel caso del figlio di Rita, il pediatra era alla sua arguzia.
La mia speranza è che il caso del ragazzo possa essere assunto dai dottori giusti e il cattivo in questa situazione può essere scoperto e combattuto duramente e con successo. Sento il dolore di Rita perché non è sicura di dove girare, e la fatica di tutto ciò è difficile da prendere. Sono sicuro che molti di voi lo hanno sentito anch'io.
Ma io so nel mio caso, e nel caso del figlio di Beth Mays, e anche per molte altre persone, ci può essere sollievo quando finalmente ci si collega con il giusto fornitori e il giusto piano di trattamento. Scriverò su come ciò si riferisce al caso di mia figlia presto. Beth Mays è stata la mia salvezza lì, e sarò sempre in debito con lei per questo.
Sei stato su questa strada da solo? Cosa suggeriresti?
- Andrew
