Dai soprannomi sopiti e dolorosi di un bambino a preoccuparsi degli incontri intimi da adulto, le persone con psoriasi devono lavorare sodo per mantenere un sé positivo Immagine. Ma ci sono modi per guadagnare e mantenere la fiducia.
Il nostro ospite, Ed Dewke, autore di "Flake: Confessions of a Psoriatic" e fondatore di Flakehq.com, parla apertamente delle sue esperienze con la psoriasi e di come ha imparato a proteggere la sua autostima e pensa positivamente al suo corpo. Mr. Dewke ha anche consigli per adulti sul posto di lavoro e sulla scena di appuntamenti su come comunicare in modo assertivo e avere relazioni più salutari.
Come una diagnosi di psoriasi influisce sull'immagine del sé
Mr. Dewke:
Avevo 39 anni e soffrivo del peggiore caso di forfora immaginabile. Non sono andato dal medico perché chi va dal medico per la forfora? Così ho iniziato a utilizzare tutti gli shampoo da banco, un marchio alla volta. Niente ha funzionato Ed è stato finalmente un barbiere nel 1989 che per la prima volta ha usato la parola "psoriasi".
E poi, qualche tempo dopo, ho avuto una lesione all'estremità del naso. La mia famiglia mi chiamava Rudolph. Il mio dottore mi mandò da un dermatologo, e il dermatologo lo guardò, lo studiò per un paio di minuti e disse: "Stai squilibrando altrove?" E ho avuto solo la presenza di spirito per dire che penso di avere i capelli in testa tutto il tempo, e così ha dato un'occhiata da vicino sotto i miei capelli, ha trovato lesioni lì, ed è stato lui a dire: "Hai psoriasi. "
Ero piuttosto stordito perché continuò a dirmi che non c'era una cura, l'avrei avuto per il resto della mia vita. Ha detto: "Ed, spero che tu abbia una buona assicurazione perché diventerai ricco di farmacisti per il resto della tua vita".
Per me, una chiave per un senso di sé felice e sano o almeno in movimento in quella direzione generale è sempre stato trovare e usare l'ironia e l'umorismo che esistono nella vita, con la psoriasi come solo un altro esempio.
Il mio senso di sé sopravvive credendo che la psoriasi non definisce chi sono io. Sono qualcuno che odia la psoriasi molto più di chiunque non ne abbia, e quindi mi sento alleato con tutti gli altri contro la mia psoriasi. Ma poiché non riesco a liberarmene, ho imparato a conviverci senza piacere. E cerco di aiutare i miei amici e conoscenti a fare lo stesso. E penso sia importante insegnare ai bambini a fare altrettanto. Imparare a ridere di esso e per questo aiuta molto.
Perché la gente dice che la cosa sbagliata a qualcuno con la psoriasi
Mr. Dewke:
So che sembra divertente provenire da una psoriasica ma imparare ad avere una pelle dura. Lascia che le cose rotolino via dalle tue spalle. Una delle cose che devi sempre fare è metterti dall'altra parte dello specchio, lo chiamo. Le persone reagiranno a te in modi che ti feriscono. In effetti, sul mio sito Web (flakehq.com) abbiamo un'intera pagina di cose che la gente dice, chiamata "Non dire questo", che ti punzerà la prima volta che le senti, ma non è perché loro " sta cercando di In effetti, stanno probabilmente cercando di fare il contrario, ma non vanno bene. E ci sconvolge.
Ci piacerebbe pensare che possiamo attraversare il mondo in modo invisibile. Nessuno noterà la nostra psoriasi, e se lo faranno saranno gentili. E cercano di essere gentili. Ma loro non lo sono, quindi devi metterti nella loro posizione e dire se non sapevo nulla di questa malattia e ho visto qualcuno con queste terribili lesioni cutanee, avrei messo il piede in bocca e forse avrei detto qualcosa saresti pentito più tardi? E la risposta è probabilmente sì. E se riesci a convincere un bambino che il ragazzo che si prende gioco della sua pelle dall'altra parte dello swing ambientato nel parco giochi è probabilmente nervoso riguardo a quello che quel bambino sta facendo lì, cosa sta facendo il bambino con la psoriasi e come si sente, ed è per questo che le persone reagiscono male. E se lo apprezzi, allora puoi aiutare chi ha paura di questa paura a superarlo.
Quando parlare della tua psoriasi in situazioni sociali
Mr. Dewke:
La prima cosa che proverei a sentire quando ero in compagnia di qualcuno di nuovo è che notano. Se non si accorgono che ho la psoriasi, non l'ho portato in su.
Ma se ho rilevato che l'hanno notato - e di solito lo rilevi perché li infastidisce in un modo o nell'altro. O non possono non guardare, o hanno paura in un modo o nell'altro. Poi mi limito a fermare qualunque cosa gli affari siano a portata di mano e dico: 'Ascolta, lasciami scusarmi per l'aspetto delle mie mani, delle mie unghie, della mia faccia', a prescindere dal caso. "Ho questa condizione della pelle chiamata psoriasi, e adesso sta bruciando male. E vorrei poterlo lasciare stamattina nella mia stanza d'albergo, ma sfortunatamente ho dovuto portarlo con me. " E provo a farne luce, provo a metterlo sotto il tavolo. Faranno un paio di domande. Saresti sorpreso di quante persone sono tornato da me e ho detto: "Ecco cos'è". Dicevano: "Ho una zia o uno zio o qualcuno che conosco che lo possiede".
Psoriasi e la tua carriera
Mr. Dewke:
Per molti aspetti, la psoriasi mi ha reso una persona migliore. Perché nel cercare di mettermi a mio agio con le altre persone, ho dovuto imparare come far sentire le altre persone a mio agio. Prima o poi, scopriamo che dobbiamo farlo con altre persone, persone al lavoro, con i pendolari sullo stesso treno o sull'autobus o sull'aereo. Ci imbattiamo in situazioni per tutto il tempo in cui ci sentiamo in dovere di rendere l'altra persona più a suo agio perché è abbastanza ovvio per noi che non lo sono.
Una volta che impari a farlo perché hai questa condizione della pelle, Devo lavorare intorno, hai acquisito un'abilità che è buona per tutti i tipi di cose. Nel mio caso, se stai cercando di vendere loro i tuoi servizi come consulente, o se vuoi costringerli a leggere un libro o fare qualcosa, superare i problemi che stanno avendo con esso, e impariamo come fare questo come psoriasi se impariamo come rendere le persone a loro agio con la nostra condizione. Quindi direi che aiuta.
Alleviare i timori degli altri sulla psoriasi
Mr. Dewke:
Tutti quelli che hanno la psoriasi, in particolare la psoriasi grave, attraversano fasi di reazione ad esso, e molte di queste fasi ti rendono spiacevole essere intorno. Ed è allora che impari davvero che devi fare qualcosa per affrontare l'effetto di questa malattia sulla tua famiglia, i tuoi amici e i tuoi colleghi di lavoro. Quello è quando tu, se rimani sano di mente, ti rendi davvero conto che devi fare qualcosa per aiutarli a superare quello che stai attraversando, e quella realizzazione ti spinge anche fuori - almeno mi ha fatto - di te stesso pietà. Ora i miei nipotini pensano che sia divertente.
I miei nipotini vengono in mia difesa. Ricordo che l'ultima volta le mie mani si stavano sfaldando molto seriamente, ho portato le mie due nipotine più anziane, che all'epoca erano 11 o 12, a un Dairy Queen per prendere un gelato. E stavamo in fila, e la mia nipotina più anziana, la nipote più anziana, diventò molto tranquilla, e una volta che avemmo ottenuto i nostri coni gelato e siamo andati al nostro stand, lei disse: "Volevo davvero colpire quelle persone dietro di noi." E ho detto: "Perché?" E lei disse: "Stavano parlando delle tue mani". E io dissi: "Oh, oh, ok, quindi non sapevano nulla della psoriasi", disse, "Ovviamente no." E dissi: "Vorrei che tu mi avessi detto: avremmo potuto metterli insieme". E lei disse: "Accidenti, vorrei che lo farei anch'io. Sarebbe stato divertente metterli a posto".
Psoriasi e Depressione, una comune combo
Mr. Dewke:
Lo chiamo "Job effect" dopo Job nella Bibbia. Abbiamo tutti piccoli peccati che probabilmente non condividiamo con nessuno. Ma quando succede qualcosa di terribile a noi, ci chiediamo: 'Che cosa ho fatto per farlo? Devo aver fatto qualcosa. "
Abbiamo avuto un po 'di sollievo mezzo decennio fa quando divenne abbastanza ovvio che c'era una componente ereditaria della psoriasi, ed è stato fantastico, specialmente se conoscevamo qualcun altro nella nostra famiglia che ce l'aveva . Potremmo vomitare le braccia e dire: "Bene, ecco qua. Era il destino. È nei miei geni Non ho avuto nulla a che fare con questo, e non c'è nulla che io possa fare al riguardo. '
Ma poi quella gioia è stata in qualche modo mitigata dal prossimo livello di ricerca che ha mostrato che ci sono queste cose chiamate trigger. Molte persone possono portare la combinazione di geni che abilitano la psoriasi se sono accesi, ma qualcosa deve accenderli, qualcosa deve innescarli. Quindi siamo tornati nella nostra depressione, 'Cosa ho fatto per innescare la mia psoriasi?' Quindi, sì, la depressione è una parte di esso.
Quali comunità di psoriasi online possono fornire
Mr. Dewke:
Ho creato il sito Web flakehq.com nel 1996 in modo abbastanza commerciale come portale per vendere il mio libro, e ho avuto l'idea che se le persone con psoriasi mi mandassero e-mail potrei trasformare il sito in una comunità. E quello è successo. Non penso che le vendite di libri attraverso il sito siano mai state così elevate, ma oggi il sito Web riceve oltre 20.000 visitatori unici al mese e ci sono oltre 1.200 scambi di corrispondenza archiviati lì. Pubblichiamo storie, articoli, fotografie. Abbiamo anche un poeta laureato, e se qualcuno non ha letto le sue poesie su flakehq.com devi farlo. Non puoi leggere quelle poesie e non imparare molto sulla psoriasi e apprezzare il senso dell'umorismo.
Le prove di appuntamenti con la psoriasi
Mr. Dewke:
Potresti voler iniziare una relazione con un ragazzo. Non si chiama appuntamento. Chiamalo qualcos'altro Chiamalo amicizia Chiamala fratellanza, qualunque cosa funzioni per te, ma non pensarla come un appuntamento e non pensare a lui come a un ragazzo e lasciarlo andare per un po 'e vedere quanto può essere comodo con te in questo modo. L'importante è essere coinvolti in qualche modo con il sesso opposto.
La psoriasi è solo una piccolissima piccolina a cui bisogna prestare attenzione nello sviluppo di una relazione intima con un altro essere umano. Ci sono tutti i tipi di problemi che influenzeranno l'esito della relazione. E l'unico modo per imparare a gestire questi problemi è massimizzare la tua esposizione a loro. E lo fai facendo amicizia, non necessariamente ammassando un gran numero di mogli o fidanzati o mariti ma avendo associazioni con il sesso opposto che ti daranno l'esposizione devi sentirti forte abbastanza per andare al livello successivo quando trovi qualcuno e trovi un momento in cui sembra appropriato.
Cinque grandi domande sulla psoriasi
Mr. Dewke:
Posso snocciolare cinque domande frequenti probabilmente sarebbe il modo di rispondere. Uno di questi è: "Come posso trattarlo se non posso permettermi di andare da un dottore o pagare per la medicina di prescrizione?"
"Esiste un rimedio naturale che funziona?" Questo è un altro. Uno che ho apprezzato è: "Come faccio a far capire alla gente cos'è la psoriasi?" Molte volte le persone non vanno oltre il nome. Dicono, 'Cos'è quello sulla tua pelle?' Dici che è la psoriasi. Non sanno come si scrive. Non l'hanno mai sentito prima. Non vogliono più sentire.
Un altro: 'Perché ce l'ho?' Questo, naturalmente, ci riporta all'effetto Lavoro. La gente fa questa domanda molto quando sono nel profondo della depressione per questa diagnosi e questo fatto che il dottore ha detto che non se ne libereranno mai. Vediamo, sono le quattro.
Cinque e finali: oh, adoro questo. 'Che cosa faccio dopo per trattare questa roba?' Sono sicuro che hai sentito in questo show dozzine di volte che nulla funziona per sempre, e le persone scrivono sempre per dire: 'Ho appena provato un simile. Ha funzionato per sei mesi. Ora mi sto sfaldando di nuovo. Dove vado da qui? '
Lezioni apprese dalla psoriasi
Mr. Dewke:
Penso che probabilmente la più grande lezione che ho imparato dall'avere psoriasi non ha nulla a che fare con la psoriasi. Ha a che fare con la pazienza con le altre persone. Le persone reagiranno a te e quelle reazioni puoi prendere in due modi: puoi essere offeso da loro o puoi imparare la pazienza. E pazienza significa non solo impiegare molto tempo per spiegare a qualcuno perché non devono aver paura di te o non devono dispiacerti o non devono prestare attenzione alla tua psoriasi.
La pazienza può significa anche pazienza con le persone che non vogliono ascoltare nulla di tutto ciò. Vogliono dirti che pensano che tu sia schifoso e per favore vai via. Ci siamo tutti imbattuti in questo. Devi avere pazienza con le persone perché lo faranno. Se tu non fossi la psoriasica e tu fossi in piedi accanto a una, staresti guardando anche i pomodori che hanno spremuto.
Ulteriori informazioni su Psoriasi e immagine di sé
Se desideri saperne di più su come navigare nelle situazioni sociali e mantenere un'immagine positiva di sé con la psoriasi, ascolta l'intero webcast, creando un'immagine positiva con la psoriasi e ascolta come i nostri esperti hanno risposto alle domande del pubblico.
Per ulteriori informazioni sulla psoriasi, consulta queste risorse HealthTalk:
- 10 domande chiave sulla psoriasi
- Chiedi al medico
- Vita con psoriasi Blog di Christa Joyce
- Life with Psoriasis Blog di Gina Tupaczewski
- Psoriasis Webcast Archive
- HQ Flake
