I costi sorprendenti dell'assistenza istituzionale per la SM -

Quando si recano in strutture di cura, chiedere se il personale è addestrato a lavorare con pazienti affetti da SM.

KEY TAKEAWAYS

• Una persona su quattro con SM dovrà entrare
• La comunità di cura della SM sta incoraggiando le case di cura a creare aree per le persone con sclerosi multipla.

• Dati recenti hanno dimostrato che la cura dei pazienti con SM non è più costosa di quella per gli altri pazienti.

Una delle maggiori preoccupazioni sulla gestione della SM man mano che progredisce è il livello di assistenza che un giorno potrebbe richiedere. Infatti, secondo un rapporto del 2010 sul Disability and Health Journal, una persona su quattro con SM dovrà ad un certo punto entrare in una struttura di cura qualificata (o casa di cura).

Complicare la situazione è la credenza comune che la cura della SM sia più costoso dell'assistenza agli altri pazienti in una struttura e la preoccupazione che le istituzioni allontanino le persone con SM a causa di questi costi aggiuntivi, ha spiegato Debra Frankel, MS, vicepresidente per i programmi, i servizi e l'assistenza clinica presso la National Multiple Sclerosis Society ( NMSS).

In un momento in cui i finanziamenti nazionali sono più orientati a sostenere le persone che si trovano in situazioni di assistenza domiciliare o basate sulla comunità, questa percezione potrebbe rappresentare un ostacolo significativo per i pazienti che beneficerebbero dell'assistenza residenziale. Una preoccupazione correlata sta entrando in una casa di cura che non ha le strutture o gli operatori sanitari di MS necessari per i pazienti con sclerosi multipla, che tendono ad essere più giovani rispetto ad altri residenti ma hanno problemi specifici di mobilità.

I costi della cura della SM a lungo termine

Un recente articolo sulla rivista Multiple Sclerosis International ha esaminato dati considerevoli sui costi dell'assistenza istituzionale per la SM e ha concluso che la cura dei pazienti con sclerosi multipla non è più costosa di quella per altri pazienti.

"Se guardiamo costo, non ci sono prove che il loro profilo di costo di utilizzo dei servizi sia al di fuori della gamma di altri residenti di case di cura ", ha detto la ricercatrice Katia Noyes, PhD, MPH, professore di chirurgia e scienze della salute pubblica presso l'Università di Rochester School of Medicine a Rochester, NY Noyes e il suo team hanno fatto notare alla fine dell'articolo che non c'è modo di sapere se la pressione istituzionale per mantenere il costo per paziente si traduca anche in un minor numero di servizi per le persone con MS.

Gli amministratori nelle trincee non sono d'accordo con tutti i risultati dello studio. Marva Serotkin, MHP, presidente e CEO di The Boston Home, una residenza e centro di cura per adulti con condizioni neurologiche tra cui MS, ha detto che era preoccupata che i dati utilizzati nello studio non riflettessero i costi reali associati alla cura delle persone con MS. (La casa di Boston ha la designazione NMSS del Centro per la promozione dell'eccellenza nella cura a lungo termine.)

Ad esempio, ha notato che in alcuni database un paziente con SM che ha una sedia motorizzata potrebbe essere considerato relativamente indipendente e non prendere in considerazione della necessità di assistenza qualificata che passa dalla sedia a rotelle al letto. Alcuni dei costi necessari associati alla qualità della vita per una popolazione relativamente più giovane, come l'accessibilità di sedie a rotelle motorizzate o attività per sostenere l'impegno sociale, potrebbero anche non essere presi in considerazione.

Serotkin è d'accordo con una delle conclusioni, che attraverso il paese in cui la maggior parte delle persone affette da sclerosi multipla si trova in una casa di riposo è in minoranza e probabilmente vive con persone molto più anziane che hanno esigenze diverse. In effetti, la comunità dell'assistenza alla SM sta incoraggiando le case di cura a creare aree per le persone con sclerosi multipla. Le sedie a rotelle motorizzate possono essere pericolose in una struttura piena di pazienti anziani, fragili, ma mobili, e in una casa di riposo, una persona con sclerosi multipla che dipende da una sedia simile potrebbe invece essere isolata nella loro stanza perché non possono muoversi liberamente .

I benefici di un centro di cura specializzato

Susan Monehan, residente a Boston Home, ora sui cinquant'anni, sa in prima persona come le strutture di cura possono essere diverse. L'ex ingegnere del software è stato diagnosticato con sclerosi multipla nel 1983, ma non è stato fino al 2009 che i suoi sintomi hanno cominciato a interferire con la sua capacità di vivere in modo indipendente. Un episodio di bassa temperatura corporale l'ha mandata in una casa di cura per la riabilitazione, dove aveva un compagno di stanza di 100 anni. Monehan si sentiva così fuori posto che non si lasciava coinvolgere dalle attività durante la sua permanenza temporanea. La struttura non era realmente preparata per un paziente più giovane con sclerosi multipla, ha detto.

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Altri due episodi di questo tipo e riacutizzazioni di sintomi hanno portato a maggiori perdite in indipendenza , compresa la capacità di guidare. Ha fatto affidamento su un assistente per aiutarla. "È diventato evidente che non sarei stato in grado di rimanere a casa per sempre", ha detto. I membri della famiglia le hanno parlato di The Boston Home, che ha visitato e alla fine si è trasferita a.

"Il mio atteggiamento è che non puoi cambiarlo, devi solo andare con lui", ha detto. Le mancavano i suoi ex amici e vicini di casa, ma era felice di trovarsi in una struttura in cui gli altri residenti erano più vicini alla sua età.

"Le attività sono rivolte alle persone intorno alla mia età", ha detto. Monehan è in grado di partecipare a un comitato tecnologico che organizza corsi di formazione per computer per residenti interessati e cerca donazioni high-tech, come gli iPad. Ma, ha notato, c'è un compromesso in termini di indipendenza e privacy.

La maggior parte delle persone con SM in case di cura paga le bollette con Medicaid a causa della loro relativamente giovane età. Monehan gestisce ancora tutti i suoi documenti e le sue finanze, ma The Boston Home assiste le persone con tutti i tipi di compiti necessari, inclusa la contabilità.

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Dal momento che molti i residenti si affidano principalmente a Medicaid, potrebbero non sentire il colpo, indipendentemente dal dibattito sul confronto dei costi. Ma le istituzioni certamente lo fanno, ha detto Serotkin, il quale ha spiegato che The Boston Home fa affidamento sulla raccolta di fondi e le dotazioni per compensare la differenza tra ciò che Medicaid paga e le esigenze del proprio budget.

Suggerimenti per trovare un centro di cura

In definitiva, Serotkin e Frankel concorda con Monehan che è importante cercare una struttura che abbia personale addestrato a lavorare con pazienti con sclerosi multipla, accessibilità per accogliere sedie a rotelle e altre attrezzature e attività adeguate all'età.

Stabilire i propri standard per la casa di riposo scegliere e perseverare nel cercare la soluzione migliore potrebbe superare la questione un po 'accademica se i pazienti con sclerosi multipla costano di più alle istituzioni.