Era il gennaio 2014 quando Michelle Tolson notò un punto nuvoloso nel suo campo visivo sinistro. Un membro del Radio City Music Hall Rockettes - la compagnia di ballo nota per i suoi alti calci sincronizzati - il posto ricordava a Tolson il guizzo di una palla da discoteca. Dopo una serie di test di imaging, Tolson, ora 41, è stato diagnosticato con sclerosi multipla. Inoltre, il suo medico le ha detto che era probabile che avesse avuto sintomi della SM per 10 anni o più.
"Non ho mai associato nessuno dei miei sintomi alla SM", dice Tolson. "Avevo avuto un po 'di torpore o formicolio ai piedi, ma pensavo che fosse un muscolo tirato o un nervo. Lo avrei ghiacciato o applicato calore e tornato al lavoro. "
Mentre iniziava a digerire la notizia, Tolson si rese conto che c'era un lato positivo delle sue condizioni: lei poteva svolgere un ruolo nel sensibilizzare la SM.
"Quando ho ricevuto la diagnosi, che era durante una telefonata alle 17:00 il venerdì sera - il peggior momento possibile per ottenere una diagnosi - la mia mente è andata immediatamente a situazioni pessime come il cancro ", ricorda. "La consapevolezza della SM da parte delle persone non è esattamente ciò che dovrebbe essere."
Tolson fece la sua ricerca e presto si unì ai gruppi della National Multiple Sclerosis Society nelle vicinanze. E mentre parlava con i suoi amici e la sua famiglia delle sue condizioni, si rese conto che la mancanza di consapevolezza era più diffusa di quanto pensasse.
Trasferirsi a un nuovo battito
Tolson crede che la SM le abbia dato una nuova attenzione nella vita e ha portato a nuove opportunità. All'epoca della sua diagnosi, non solo si esibiva e insegnava danza, ma lavorava anche a tempo pieno come direttore delle pubbliche relazioni per la missione di salvataggio di New York, un centro per i senzatetto e un gruppo di difesa. Una delle prime persone che ha raccontato della sua SM è stata una donna che si è offerta volontaria al rifugio: Heidi Burkhart, presidente del Dane Professional Consulting Group, che lavora all'interno della comunità abitativa a prezzi accessibili. Quella conversazione combinata con un interesse comune per la difesa dei senzatetto e le pubbliche relazioni spinse Burkhart a offrire a Tolson la posizione di direttore delle comunicazioni della sua compagnia. "Quindi stavo rallentando fisicamente ma aumentando mentalmente nel mio nuovo concerto PR", dice Tolson.
Tolson non recita più, ma questa ex Miss New Hampshire continua ad insegnare danza e guida giovani concorrenti di bellezza. Si è anche concentrata sulla difesa di diverse cause, tra cui l'educazione dell'opinione pubblica sulla convivenza con la SM. Tutte queste passioni si sono riunite di recente quando ha guidato un grande team al Walk MS NYC 2015, tra cui 18 degli attuali concorrenti di bellezza che ha seguito e le loro famiglie.
The Adversity of MS
Tolson è un go-getter ottimista con un forte sistema di supporto, ma lei riconosce che vivere con la SM richiede molti aggiustamenti. In un primo momento, afferma, lei non ha realmente compreso il profondo impatto a lungo termine della SM. "È quasi come se tu avessi un'allergia e prendi solo una pillola o due al giorno", dice.
Quando il suo dottore ha raccomandato di iniziare terapie più aggressive, Tolson ha iniziato a prendere sul serio la situazione. "Non mi sentivo male, ma mi sono reso conto di avere qualcosa che può cambiare la vita", dice, poi ha iniziato a postare le foto delle sue esperienze di trattamento come un modo per connettersi con gli altri e costruire la consapevolezza della SM.
Tolson sperimenta anche la profonda stanchezza che spesso si accompagna alla sclerosi multipla: una comunicazione aperta con il suo datore di lavoro sulla convivenza con la SM ha permesso loro di concordare un orario di lavoro flessibile, anziché il tipico 9-5, "Vengo dalle 7 alle 15 perché Ho la mia migliore energia al mattino, "dice." E questa stanchezza non è la solita crisi che si prova nel pomeriggio, non posso proprio funzionare, ma se ho un incontro serale, posso andare a casa, fare un pisolino, riposare e tornare pronto a lavorare. "
Secondo una ricerca pubblicata nel numero di marzo 2014 della rivista Sclerosi Multipla e Disturbi Correlati, le persone con sclerosi multipla hanno 3,3 volte più probabilità dei loro pari di essere disoccupati e 4,4 volte più probabilità di aver bisogno di giorni a letto. Inoltre riportano una qualità della vita inferiore rispetto alle persone senza SM.
Tolson non ne avrà comunque. "Voglio ballare ancora quando sarò più grande," dice. "Voglio continuare a vivere una vita creativa". Oggi rimane in contatto con la comunità di danza come insegnante e come alunna delle Rockette.
Come stare al ballo
Fare le scelte migliori possibili, dice neurologo Timothy Vollmer, MD, professore e vicepresidente del dipartimento di neurologia presso l'Università del Colorado Anschutz Medical Campus a Denver. Per andare avanti con la sclerosi multipla e le attività importanti della tua vita, raccomanda le seguenti strategie:
- Cerca il trattamento. "L'obiettivo è preservare la funzione", afferma il dott. Vollmer.
- Adottare uno stile di vita sano. Ciò include una dieta sana, il più attivo fisicamente possibile e il coinvolgimento sociale.
- Concentrati su ciò che può fare. Vollmer sottolinea che il tempo trascorso a pensare a ciò che non puoi fare brucia energia preziosa.
- Sii flessibile. Proprio come ha fatto Tolson, verifica se il tuo datore di lavoro sarà disposto a modificare il tuo programma in base alle tue esigenze. Chiedete inoltre ai vostri cari di essere flessibili e di pianificare le attività attorno ai sintomi.
- Prestate attenzione al vostro ambiente. "Il caldo e l'umidità possono peggiorare i sintomi della SM, e così anche lo stress", dice Vollmer. Cerca di ridurre al minimo la tua esposizione a questi trigger durante la tua giornata.
"Dobbiamo essere realistici su ciò che siamo capaci di fare", dice Tolson, ma lei aggiunge che con una certa flessibilità e pensiero creativo, ti troverai " capace di un grande affare.
