Se la tua amata ha il morbo di Parkinson, un disturbo cronico e progressivo che colpisce il sistema motorio, probabilmente conosci i dettagli del suo regime terapeutico e i sintomi attuali . Ma è anche importante sapere cosa aspettarsi nei mesi e negli anni a venire.
Per alcune persone, il Parkinson può progredire rapidamente e incidere significativamente sulla qualità della vita. Per gli altri, la malattia non raggiunge mai le fasi avanzate. È importante rendersi conto che il morbo di Parkinson colpisce ogni persona in modo diverso, afferma Ihtsham Haq, MD, un assistente professore di neurologia presso il Wake Forest Baptist Medical Center.
Il Parkinson si sviluppa quando le cellule nervose del cervello responsabili del movimento sono danneggiate o distrutte. Nelle persone sane, queste cellule nervose producono una sostanza chimica essenziale chiamata dopamina. Per le persone con Parkinson, la perdita di queste cellule crea una carenza di dopamina, portando a problemi di movimento, come tremori, rigidità e problemi di equilibrio e coordinazione, secondo l'Istituto Nazionale dei Disturbi neurologici e ictus.
Stages of Parkinson's Malattia
Nel tempo, i sintomi tendono a peggiorare. Per tenere traccia della progressione della malattia, i medici fanno affidamento su una scala di valutazione denominata Hoehn e Yahr. Questa scala classifica il Parkinson in cinque fasi:
- Fase 1: I sintomi motori colpiscono un lato del corpo.
- Stadio 2: I sintomi si diffondono su entrambi i lati del corpo.
- Fase 3: Il bilanciamento viene compromesso.
- Stadio 4: Problemi con la deambulazione e la deglutizione e aumento della difficoltà con i sintomi dell'equilibrio e non motorio.
- Stadio 5: La persona diventa incapace di camminare senza assistenza.
I medici non possono prevedere quanto tempo ci vorrà prima che qualcuno progredisca da uno stadio all'altro, afferma il dott. Haq. Poiché il tasso di progressione varia molto da persona a persona, la National Parkinson Foundation invita i caregivers a evitare di prevedere problemi o progressione - invece, dovrebbero essere preparati solo a cambiamenti che potrebbero o non potrebbero venire.
"Questo sistema di misurazione è stato frainteso da alcuni, e portato a significare che tutti quelli con la malattia di Parkinson alla fine progrediscono verso una profonda disabilità ", dice Haq." Questo non è vero. Molti pazienti con malattia di Parkinson vivono vite felici e in salute per tutto il corso della loro malattia. "
Segnali di progressione di pericolo
I medici non hanno modo di prevedere quali sintomi si svilupperanno i loro pazienti o quanto gravi saranno, secondo il Istituto Nazionale di disturbi neurologici e ictus. Ecco perché è importante che gli operatori sanitari notino qualsiasi cambiamento nei sintomi e avvisino il medico.
I sintomi che potrebbero svilupparsi come il Parkinson comprendono:
- Problemi di deglutizione: Segnali di avvertimento di progressione includono sbavare o versare cibo o bevande dalla bocca.
- Problemi con la parola: Questo potrebbe significare parlare in modo troppo sommesso, troppo veloce, o troppo lentamente o con parole molli, rendendo difficile la comprensione.
- Problematica: Questo include l'essere smemorati o sembra distratto. Ci possono essere anche più difficoltà con la risoluzione dei problemi e l'apprendimento di nuove cose.
- Problemi di movimento: I sintomi come tremori e tremori possono interferire sempre più con le attività quotidiane.
- Cambiamenti emotivi o di sonno: Tieni d'occhio per irrequietezza, disturbi del sonno, ansia o sintomi di depressione.
- Cambiamenti nelle abitudini del bagno: Questo può significare più frequenti o intensi impulsi di urinare, insieme a incontinenza o costipazione.
- Problemi sessuali: Dal momento che il morbo di Parkinson influenza i segnali nervosi dal cervello, la malattia può portare a disfunzioni sessuali.
- Crampi muscolari: Può assumere la forma di contrazioni muscolari sostenute, specialmente nelle gambe e nelle dita.
Risposta ai farmaci
Nelle fasi iniziali della malattia, i farmaci possono effettivamente alleviare molti sintomi di Parkinson. I farmaci possono aiutare le cellule nervose a produrre dopamina e reintegrare l'apporto in diminuzione del cervello o imitare il ruolo della sostanza chimica nel cervello, spiega Haq.
Ma mentre la malattia progredisce, dice, i farmaci possono iniziare a "svanire" tra le dosi e causare effetti collaterali indesiderati, inclusi i movimenti involontari. Alla fine, tutte le persone con Parkinson sperimenteranno "svanire". Questo perché la perdita di cellule nervose nel cervello riduce la loro capacità di arginare la dopamina ottenuta dai farmaci. "Diventano più dipendenti dal fatto che il farmaco sia nel loro flusso sanguigno, e così i pazienti notano che il loro effetto farmacologico svanisce prima della dose successiva", dice Haq.
La gravità di questo "svanire" aumenta con il progredire della malattia. E questo può incidere sulla qualità della vita, secondo uno studio pubblicato nel febbraio 2014 su Parkinsonismo e disturbi correlati.
Come puoi aiutare
Non esiste una cura per il Parkinson, ma ci sono modi in cui puoi aiutare alcuni sintomi e sostenere il trattamento come un caregiver. The Family Caregiver Alliance suggerisce:
Essere a conoscenza. Prendere nota se i sintomi stanno peggiorando e comunicare eventuali preoccupazioni a uno specialista. "La difficoltà a deglutire, il congelamento dell'andatura e il peggioramento della cognizione sono tutti eventi che meritano un'ulteriore valutazione", e ci sono anche una serie di strategie terapeutiche che i medici possono utilizzare per ridurre al minimo il "logorio", dice Haq. La famiglia Caregiver Alliance osserva che è anche importante tenere traccia del tempo impiegato per prendere i farmaci in modo da poter monitorare quanto a lungo aiuta a controllare i sintomi. Queste informazioni possono aiutare i medici ad adeguare il trattamento quando necessario.
Essere aperti. Non ignorare i nuovi sintomi che si sviluppano. Molti problemi, come disturbi del sonno, problemi urinari e disfunzioni sessuali, possono anche essere effetti collaterali dei farmaci e possono essere risolti.
Cerco aiuto. Ci sono molti modi in cui puoi ottenere aiuto per la persona amata . Il massaggio e il calore possono aiutare a ridurre i crampi muscolari associati alla malattia. Un logopedista può aiutare ad alleviare gli effetti che il Parkinson ha sulla parola e sulla deglutizione. E puoi anche contare su fisioterapisti, dietologi, assistenti sociali e altro.
