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Guida di sopravvivenza per le persone con SM |

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Anonim

Dì solo di sì alle feste che pensi ti piaceranno. Robert Daly / Getty Images

Riunioni di feste, feste di compleanno e altri eventi celebrativi fanno parte della gioia della vita. Riuscire a stare insieme con gli amici e la famiglia per parlare, mangiare, bere e essere felici è qualcosa a cui guardare con ansia.

Tuttavia, per coloro che hanno la sclerosi multipla (SM), le parti arrivano con alcune sfide, come stanchezza, iperstimolazione ( da folle, luci, suoni, emozioni) e preoccupazioni sull'accessibilità. Tuttavia, si può fare molto per assicurarsi che una festa sia divertente, e inizia con una pianificazione anticipata.

Prima di rispondere al prossimo invito, prendi in considerazione questi suggerimenti da altri utenti della festa con SM.

Chiama l'host

Se non conosci la sede o la sede della festa, chiama per ottenere maggiori dettagli. (Un testo o una email funziona anche, se conosci la persona che ospita.) Il punto è spiegare i tuoi limiti e informarti sull'ambiente, dice Nicole Lemelle, residente a New Orleans, che ha iniziato a usare una sedia a rotelle nel 2010 a causa di problemi di mobilità legati a MS.

"Prima di partecipare a una festa, cerco sempre l'host o qualcuno che abbia familiarità con la sede e l'ambiente circostante", afferma Lemelle. "A causa della mia stanchezza, chiedo se c'è un parcheggio accessibile, altrimenti chiedo alla persona che mi guida di portarmi di fronte al luogo o a casa e chiedo se ci sono scale all'ingresso o all'interno del In tal caso, ho intenzione di avere qualcuno che mi aiuti ad entrare. "

È anche utile sapere dove sarete seduti in relazione al cibo, all'intrattenimento e al bagno, dice Robert Shuman, di Marblehead, Massachusetts, chi ha avuto la SM da quasi 40 anni. Suggerisce di chiedere di essere seduto vicino al bagno e di sapere quanto è grande il bagno, così come il rapporto bagno-bagno.

Shuman, che ha una spasticità legata alla SM, capisce anche il tipo di pavimentazione dell'evento e di come potrebbe essere influenzata dalla pioggia o dalla neve, quindi sa se usare un bastone sarebbe instabile, scivoloso o pericoloso.

"I tappeti possono richiedere molta energia anche per gli utenti su sedia a rotelle", Shuman note.

E non dimenticare di chiedere informazioni sui livelli di rumore. Per avere un'idea di cosa potrebbe essere, chiedere a quante persone ci si aspetta e se ci sarà musica ad alto volume. Se l'evento o la festa si terranno all'esterno, sarà vicino a strade trafficate?

Designa un fidato assistente

Lemelle dice che si assicura sempre che qualcuno alla festa conosca i suoi limiti. "In questo modo, se ho bisogno di assistenza, almeno una persona avrà un'idea del tipo di aiuto di cui ho bisogno e capirà quale livello di aiuto è richiesto", dice.

Shuman dice di parlare con chiunque stia andando festeggia con anticipo e si assicura che vengano a un accordo reciproco su quanto a lungo vogliono restare. Hanno anche un segnale che significa che vuole andarsene.

Chiedi quello che ti serve

Meg Lewellyn, un residente a Seattle che ha avuto SM dal 2007, dice che essere in mezzo a folle o in spazi affollati può farla I sintomi della SM vanno in overdrive. "Aggiungete a ciò il fatto che molte impostazioni delle feste tendono ad essere calde, il che porta a vedere la mia visione sfocata e la mia mente che viene sorpassata dalla nebbia di MS, so che devo essere super-consapevole di ciò che mi circonda e dei miei sintomi"

Ancora, a volte non è possibile anticipare ogni sintomo che colpirà.

"Ho imparato a chiedere una sedia per sedersi se non ce n'è uno in bella vista", dice Lewellyn. "Non mi piace davvero che la mia MS resti fuori, e non mi piace quando devo chiedere alloggi speciali, ma immagino che chiedere un posto dove sedermi è molto meglio che trovarmi sdraiato sul pavimento dopo una caduta. "

Bevi con cautela

Ovviamente vuoi mangiare e bere come il resto degli invitati alla festa, ma fissare dei limiti per te stesso può aiutarti a sentirti il ​​meglio che puoi e puoi goderti la celebrazione il più a lungo possibile.

"Dato che la visione e la nebbia sono abbastanza simili a quello che le persone sperimentano quando sono ubriachi o ubriachi, sono prudente riguardo alla quantità di alcol che consumo durante una festa o un evento, e mi assicuro di avere sempre con me dell'acqua, "Lewellyn dice.

Shuman è d'accordo, sottolineando che cerca di rimanere in sintonia con il modo in cui l'alcol influisce sulla sua mobilità.

Fai una pausa

Se le tue preoccupazioni e preoccupazioni ti impediscono di partecipare alle feste, ricorda che puoi sempre prendere una pausa dai dintorni senza lasciare la festa per sempre.

"Le grandi folle tendono ad essere un fattore scatenante per me che diventano eccessivamente stimolate", dice Lemelle, quando ciò accade, "cerco di allontanarmi dal gruppo numeroso. in una stanza che ha meno persone, o mi trasferirò fuori finché l'ansia non si calmerà. "

Lewellyn può riguardare. Prende pause occasionali durante le feste a cui partecipa. "Andare fuori per rinfrescarsi e allontanarsi dalla folla e tutto il rumore può davvero aiutare a tenere a bada i miei sintomi", dice.

E se il sovraccarico del party è troppo eccessivo durante le festività natalizie, basta dire di si al inviti che significano il massimo per te. Ricorda, Shuman, dice: "Partecipa agli eventi perché ti aspetti divertimento, non per obbligo".

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