Per Sylvia Peterson, la fibromialgia colpisce senza preavviso - quando cucina la cena, fa la spesa o fa l'amore con suo marito. Il dolore bruciante e vagante le ha reso la vita insopportabile, fino a quando non ha ricevuto il trattamento. Scopri come sta vivendo con la fibromialgia …
Fino a nove anni fa, Sylvia Peterson, 51 anni, di Everett, Wash., Era una moglie impegnata, madre di due figli e infermiera pratica.
Poi, il dolore alla fibromialgia le dirottò la vita . Non poteva prendere i suoi figli o alzarsi dal letto. Peggio ancora, lei lo stava nascondendo.
Benvenuti nel mondo di un malato di fibromialgia. Circa 10 milioni di americani hanno questo incurabile disturbo muscolo scheletrico e il 75% -90% sono donne, secondo la National Fibromyalgia Association.
La malattia è difficile da diagnosticare. Non c'è un test per confermarlo. E nessuna donna ha gli stessi sintomi, tra cui disturbi del sonno, problemi di memoria, dolore e affaticamento.
Inoltre, la fibromialgia imita altre condizioni - dalla mononucleosi all'artrite reumatoide, secondo la Mayo Clinic - e spesso i dottori diagnosticano erroneamente o respingono reclami delle donne.
Questo è quello che è successo a Peterson. Il suo dottore non ha rilevato il disturbo e ha vissuto con i sintomi per diversi mesi.
"Alcuni medici non lo capiscono e credono che sia solo emotivo", dice Peterson. "È reale."
Oggi, Peterson è quasi tornato alla normalità. Scopri come ha recuperato la sua vita.
Quando la fibromialgia ti ha colpito per la prima volta? Circa sette anni fa, ero nella scuola per infermieri e sotto stress. Mentre stavo studiando una sera, sono stato improvvisamente colpito da una grave influenza. Sono svenuto dalla disidratazione e sono stato portato in ospedale.
Fu allora che cominciai ad avere sintomi [di fibromialgia]. Ero stanco e mi sentivo male tutto il tempo.
All'inizio erano miti e pensavo che se ne sarebbero andati. Ma sono peggiorati. Due anni dopo, era semplicemente insopportabile. Potevo a malapena alzarmi dal letto la mattina, e mi stavo trascinando in giro, riuscendo a malapena a superare la giornata.
Come ti sentivi? Tutto era solo un enorme sforzo, alzarsi al mattino , all'igiene personale [e] scendendo le scale.
Ho lasciato un sacco di cose annullate perché ero così esausto. Mi sentirei dolorante e i miei muscoli brucerebbero. Mi svegliavo come se non avessi mai dormito.
[I sintomi] possono davvero variare per le persone. Per me [il dolore] si è mosso e peggiorato nel tempo.
Com'era peggiore? Non ero niente come il mio vecchio io. Ero molto attivo. Ho portato i bambini a tutte le loro attività, ginnastica, date di gioco e la biblioteca. Ho avuto energia per esercitare.
[Dopo aver ricevuto fibromialgia,] sarei in un negozio di alimentari a metà della mia lista e improvvisamente devo andare via. Mi sentirei come se non potessi comprare nemmeno un'altra cosa.
Era imbarazzante. Non potevo fare piani con le persone perché non avrei mai saputo quando sarebbe stato veramente brutto.
Ed è stato spaventoso, non sapendo se avrei fatto qualcosa che stavo facendo.
In che modo la fibromialgia ti influenza mentalmente ? Ci sono stati tempi così bassi e oscuri, e sono diventato così depresso [che] ho davvero pensato di porre fine a tutto.
A volte non puoi pensare o concentrarti e devi cercare le parole. Pensi di avere il morbo di Alzheimer. È orribile e imbarazzante.
Il dolore può farti sentire pazzo, perché ferisci in un posto e dici a qualcuno: "Il dolore è qui." Poi si sposta in un posto completamente diverso, e stanno pensando, "Deve essere pazza".
Questo è ciò che fa veramente male - quando le persone pensano che stai inventando.
Cosa vorresti dire loro? È reale, ed è terribile per chi lo vive quotidianamente . Non vogliono vivere così. Vogliono stare bene. Si prega di ascoltare e di essere di supporto.
Com'è stata la tua famiglia? È stato davvero difficile per tutti noi.
Avevo un sacco di sensi di colpa per non essere in grado di fare di più quando ero malato e per aver prosciugato le finanze della nostra famiglia. Spero davvero di non averlo ignorato e di aver cercato di affrontarlo da solo.
Non so cosa avrei fatto se non avessi incoraggiato mio marito
Come ha influito sul tuo rapporto con lui? Mi ha fatto sentire così stanco. Quando sei sano, non ti rendi conto che in realtà ci vuole molta energia per essere attivo. Se sei malato e non hai questa energia, taglia totalmente il tuo desiderio sessuale.
La barzelletta tra i pazienti con fibromialgia è: "Che desiderio sessuale?"
Che cosa hai fatto a riguardo? I ne ho parlato con mio marito È bello assicurare [un partner] che non si tratta di ciò che provi per lui; è la condizione.
Mio marito ha capito. Parliamo molto. Ci siamo conosciuti all'università e siamo sposati da 30 anni.
Come ha avuto impatto sui tuoi figli? I miei figli erano più giovani allora e per loro era difficile capire cosa stavo passando. Mi chiedevano di fare cose per loro, e sarei sul divano e devo dire: "Ho bisogno di stare qui, sono troppo stanco. Mi fa male. "
A volte, sarei scontroso. Non dimenticherò mai quando mio figlio ha detto: "Mamma, non puoi mai fare niente". Mi sentivo così male per quello.
Ha fatto crescere molto i bambini.
Inoltre, quando stavo giusto facendo il minimo indispensabile, il loro padre era di supporto, comprensione e aiuto molto. Era proprio accanto a loro quando non potevo fare nulla. Hanno avuto la possibilità di stare con il loro papà di più.
Alcune condizioni peggiorano i tuoi sintomi? Il principale è il freddo: mi fa male e dolgo dappertutto.
Inoltre, se faccio qualcosa veramente attivo, come il giardinaggio, le escursioni o un esercizio eccessivo, mi fa veramente male il giorno dopo. Ti senti come se fossi stato investito da un camion.
[Se rimango] più tardi con i bambini di sabato sera, spesso soffro il giorno successivo. Ho difficoltà a alzarmi e mi sento solo esausto.
Una delle prime cose [la fibromialgia insegna] è quella di mettere in bilancio le tue energie.
Stai meglio ora. Qual è il tuo trattamento? Non ho davvero fatto il convenzionale. Mi piaceva l'idea di trattare tutti i problemi sottostanti, come le [cattive] infezioni del sonno [e], con un'alimentazione e un esercizio moderato.
Prendo dei rimedi naturali per il sonno e alcuni farmaci da prescrizione per cadere e rimanere addormentato. È importante avere 7-8 ore di sonno a notte. Sono anche in terapia ormonale.
Gli esami del sangue indicavano un basso livello di vitamina D. Dopo aver aumentato i miei livelli di vitamina D, il mio dolore diminuì significativamente.
Cos'altro mi aiutò? Mia sorella mi diede un libro intitolato Da affaticato a Fantastico (Avery) di Jacob Teitelbaum, MD
È un libro davvero fantastico per le persone con fibromialgia. Ti dice come influisce sul tuo corpo e sui tuoi trattamenti usando prescrizioni, supplementi nutrizionali, terapie alternative e cambiamenti nella dieta e nello stile di vita.
Come stai? Posso essere attivo.
I miei figli sono dentro liceo, e sono coinvolti in molte attività. Posso portarli a pallavolo, calcio, tutte quelle cose. Posso alzarmi e andare al lavoro, e tornare a casa e sistemare loro un pasto.
Sono molto contento e lo sono anch'io.
Come lo controllerai in futuro? Facendo sicuro di avere il resto di cui ho bisogno e che non mi strappo troppo.
Hai detto che il trattamento costa circa $ 1.000 al mese. È difficile pagare per questo? La mia assicurazione copre alcune spese, ma alcune cose che non copriranno perché sono alternative. Eppure, era costoso.
Cosa diresti agli altri soffrendo di fibromialgia? Non fare quello che ho fatto. Non tenerlo per te.
Trova persone che ti supportano e ti capiscono. Ho così tanto da parlare con altre persone che ce l'hanno. Hai bisogno di supporto emotivo e fisico.
Prendi il libro Da Affaticato a Fantastico - ti sarà di grande aiuto. Richiedi assistenza medica. Può essere costoso, ma ne vale la pena per migliorare la qualità della vita.
Vorrei che più beneficenza o cliniche offrissero borse di studio per aiutare coloro che non possono permettersi un trattamento. E resisti lì!
Trattare la fibromialgia Come Peterson, alcuni pazienti con fibromialgia si rivolgono alla medicina complementare o alternativa per il sollievo.
Tali trattamenti - che possono essere costosi e non coperti da molti piani di assicurazione sanitaria - possono includere l'agopuntura, il biofeedback, l'ipnosi, il magnete terapia e integratori vitaminici. Ma la loro efficacia non è stata dimostrata, secondo il National Institutes of Health (NIH).
Prima di provare qualsiasi terapia alternativa, consultare un medico autorizzato.
I trattamenti convenzionali di fibromialgia comprendono farmaci antidolorifici, antidolorifici e rilassanti muscolari farmaci per il sonno.
La Food and Drug Administration (FDA) ha approvato tre farmaci per trattare specificamente la fibromialgia negli adulti: Lyrica, Cymbalta e Savella, che riducono il dolore e migliorano la funzione.
Per ulteriori informazioni, visita il nostro Fibromyalgia Health Center .
Quanto ne sai di fibromialgia?
Descritto da Ippocrate nell'antica Grecia, la fibromialgia è uno dei più antichi misteri medici del mondo. La malattia - una malattia complessa caratterizzata da dolore cronico a muscoli, tendini e legamenti, affaticamento e punti dolenti multipli sul corpo - colpisce circa il 2% delle persone americane, la maggior parte donne. Quanto ne sai della fibromialgia?
