Mary Felstiner andò a letto una sera una giovane madre sana e si svegliò la mattina dopo letteralmente fuori dal comune. Unisciti a noi per una discussione in diretta con l'autore di "Out of Joint: una storia pubblica e privata di artrite", un memoriale commovente che risuonerà sicuramente con chiunque sia toccato dall'artrite reumatoide.
Annnouncer: Prima di iniziare, ricordarti che le opinioni espresse su questo programma sono solo le opinioni dei nostri ospiti. Non sono necessariamente le opinioni di HealthTalk o di qualsiasi organizzazione esterna. E, come sempre, si prega di consultare il proprio medico per la consulenza medica più appropriata per voi. Ora, ecco il tuo ospite.
Mary White: Salve e benvenuti al webcast per l'artrite reumatoide HealthTalk di questa sera. Sono il tuo ospite, Mary White. Abbiamo un grande spettacolo per te stasera. La nostra ospite è l'autrice, madre e combattente della RA, Mary Felstiner.
Mary inizia la sua mattinata affondando le articolazioni. Le sue caviglie possono prendere le scale? Le sue dita possono aprire un barattolo, sbucciare un'arancia? Ma non è sempre stato così. Una notte andò a letto una professionista attiva, una giovane e sana mamma, e si svegliò la mattina dopo letteralmente fuori dal comune. Era il suo primo incontro con l'artrite reumatoide. Il suo libro di memorie, "Out of Joint", è la storia di vivere attraverso la diagnosi e venire a patti con la sua nuova vita.
Attualmente, Mary è una professoressa di storia alla Stanford University, madre e autrice. Siamo lieti di averla con noi questa sera per condividere la sua storia.
Mary Felstiner, benvenuto allo spettacolo
Mary Felstiner: Sono felice di essere qui, e non vedo l'ora di sentire dai tuoi ascoltatori.
Mary W .: Penso che questo sarà divertente, Mary. Ho letto il tuo libro Lo adoro. Non è solo interessante ma stimolante.
Nel libro, parli di svegliarsi letteralmente una mattina con RA. Dimmi come è successo.
Mary F.: In realtà ho scritto "Out of Joint" perché una notte sono andato a letto, come hai detto tu, una giovane madre sana. Mi stavo anche preparando per diventare un professore di storia. Mi sono svegliato la mattina dopo per scoprire che le mie mani non funzionavano, ed ero solo scioccato. Tutto dipendeva da queste mani. Erano il mio strumento per scrivere, insegnare, allevare un bambino.
Ho pensato, come penso che la maggior parte delle persone faccia quando succede qualcosa del genere, mi sono sforzato il polso per sollevare un bambino.
Ho pensato, " Sono troppo giovane per avere problemi seri. Pertanto, questo non potrebbe essere un problema serio. "
Non mi rendevo conto che in quel preciso istante mi ero unito a 2 milioni di americani con l'artrite reumatoide, alcuni dei quali stanno ascoltando proprio ora. E quello fu l'inizio della mia storia.
Mary W .: Ti sei svegliato e hai pensato che fosse qualcosa che avevi fatto?
Mary F.: Ho pensato che fosse qualcosa che avevo fatto, e così sono andato in una clinica. Non avevo capito che avrei avuto una diagnosi. Sono appena andato in una clinica per un bendaggio asso e un medico per dire: "Dovresti avvolgere il tuo polso e mettere dei caldi pad o dei cuscinetti freddi".
E quando sono arrivato, il dottore ha detto "I ' Ti sto mandando per le analisi del sangue. "Dissi:" Splint il mio polso. Dammi solo delle bende. "Non è quello che ha fatto. Ordinò alcune analisi del sangue e mi diede un opuscolo da leggere. Mi sono seduto per leggere l'opuscolo. Si trattava di dolore, rigidità, gonfiore e cronica di questo e di tutta la vita. Non ho potuto assorbirlo. In effetti, mi ci è voluta un'intera settimana per assorbire quell'opuscolo e rendermi conto che questa è un'afflizione. Qualunque sia il corpo in cui vivevo, sono stato appena espulso. Era davvero l'inizio.
Mary W.: Eri veramente giovane a quel punto, nei tuoi 20 anni?
Mary F.: Avevo 28 anni. Se la parola "artrite reumatoide" significava qualcosa per me - cosa che non accadeva, non avevo mai sentito parlare della malattia - l'avrei associata a persone molto anziane.
Questo è un grosso errore. Ero un'età tipica per l'insorgenza di quella malattia, lo imparai presto.
Ecco come funziona la malattia. È sistemico (colpisce tutto il corpo) ed è autoimmune, il che significa che il tuo sistema immunitario inizia ad attaccare i tuoi stessi tessuti come se fossero i nemici.
Mary W.: Quello che è stato fortunato è che ho avuto una diagnosi molto precoce
Spesso le persone non vanno dai dottori o non hanno l'assicurazione per andare dai dottori. Oppure non sanno nulla di artrite e soffrono di dolori e non li prendono sul serio. E non ottengono una diagnosi e non ricevono un trattamento finché non è troppo tardi.
Quindi in questo senso, sono stato molto fortunato.
Mary W.: A quell'età, come questo ti ha influenzato? Come ha influito la tua vita familiare con un bambino piccolo? Potresti addirittura sollevare il bambino?
Maria F.: Questa è una domanda così importante. La maggior parte delle persone che hanno una malattia cronica sono immediatamente preoccupate di come influenzerà la loro esistenza ordinaria dal momento in cui si svegliano al momento in cui vanno a letto, in particolare la loro vita familiare. Con un bambino piccolo, ho pensato: "Come sarò una madre? Come ho intenzione di sollevare il bambino, giocare con il bambino? "Tutte queste cose sono diventate difficili.
Ci sono voluti anni per me per rendermi conto che alcune delle difficoltà erano la progettazione di attrezzature, la mancanza di alloggio e la difficoltà di prendersi cura di un bambino quando si ha una qualche forma di disabilità o malattia. La mia migliore difesa era solo per tenere tutto sotto controllo. Pensavo che il mio compito principale fosse quello di assicurarmi che i miei figli e i miei amici sapessero il meno possibile di ciò che sentivo o di ciò che stavo soffrendo.
Mary W.: Bene, parli di alloggio. Come ti sei adattato?
Mary F.: Ho provato a fare piccoli adattamenti - modi diversi per sollevare un bambino o non sollevare così tanto. Sono dipeso molto dal mio partner. Si trattava di alloggi privati, e ho cercato di tenerli privati, molto privati. Non volevo che nessuno lo vedesse nemmeno a casa. Questo è molto comune, e penso che questo in realtà peggiori la malattia di quanto non sia necessario.
È una buona cosa da fare in qualche modo, ma in realtà contribuisce alla cultura del silenzio. La cultura del silenzio significa che non riceviamo abbastanza attenzione, e non riceviamo abbastanza consigli, e non riceviamo abbastanza cure.
L'ho tenuto tranquillo per circa 30 anni perché mi vergognavo così tanto.
Mary W.: Ho un po 'di artrite, e da quando ho letto il tuo libro e ho visto un dottore sono stato in grado di ammettere che ho un po' di artrite. Che cos'è questa particolare malattia che fa sì che la gente non ne parli?
Maria F.: Penso che il tuo caso sia così esemplare e così comune. Sono così felice che tu l'abbia menzionato.
Prima di tutto, penso che ci sia una sorta di vergogna ad esso collegata perché dovrebbe accadere a persone molto anziane. Riflette, sfortunatamente, lo status inferiore degli anziani nella nostra società. È anche un simbolo di lentezza. La gente parla di muoversi a velocità artritica, il che significa molto lentamente. Chi vorrebbe essere associato a questo? Nessuno.
Il tipo di vergogna che proviene da una persona comune, in particolare le donne che lavorano, finisce per essere doloroso. Non vuoi ammettere sul lavoro che non puoi fare tutto ciò che chiunque altro può fare. Non vuoi essere non disponibile.
Mi aspettavo di essere un genitore come qualsiasi altro genitore. Mi aspettavo di essere altrettanto buono come chiunque altro. Se qualcuno avesse bisogno o fosse nei guai, sarei lì. Se qualcuno mi avesse voluto per cena o per un incontro, sarei venuto.
Ma il risultato di una minima quantità di artrite potrebbe essere d'intralcio. Se vuoi sempre stare al passo con gli altri, finisci per stancarti. E tu vai peggio.
Quindi quello che stiamo combattendo qui è una cultura della velocità, del tenere il passo. "Out of Joint" sta cercando di affrontare quel problema per me stesso e per chiunque altro.
Mary W.: Sono stato incuriosito dal modo in cui hai trattato il tuo lavoro. Sei un professore in un college e devi portare libri in giro e parlare con gli studenti. Come sei riuscito?
Maria F.: Questa è stata la mia grande croce da sopportare. Ho finito per spendere enormi quantità di tempo a lottare per la sistemazione e l'aiuto del clero perché non potevo usare le mani per scrivere libri in giro o per scrivere sulla lavagna.
Mi ha fatto notare che avevo certi diritti. Non mi avrebbero dato. Il mio lavoro è veramente più difficile di quanto sarebbe se non avessi l'artrite reumatoide. Sono davvero più lento. Devo usare un programma di riconoscimento vocale. Non posso fare le cose che altrimenti farei facilmente come professore.
Ma nel processo, ho imparato a combattere per me stesso. Non penso che lo avrei imparato in nessun altro modo. Questa è stata una vera lezione, e non penso che sia affatto brutta.
Mary W.: Nel libro, parli anche di come ti sei occupato della tua RA per, beh, 30 anni fondamentalmente. Come ti sei adattato da quella diagnosi iniziale? Hai qualche aiuto al lavoro, ma come sei riuscito a casa?
Mary F .: Sono convinto che alcune delle tecniche per la gestione fisica siano migliori ora di quanto non fossero allora. Fisicamente, è più facile avere questa malattia adesso rispetto a decenni fa.
Ci sono droghe migliori e c'è stato un tremendo cambiamento di trattamento. Un tempo le persone che soffrivano di artrite reumatoide venivano messe su un po 'di aspirina, poi un po' di più, poi un po 'di più - molto conservatore. Per tutto il tempo che stavi andando lentamente nella piramide del trattamento - un po 'di questa droga, un po' di quella droga. Oggi, te lo hanno attaccato con qualcosa di molto duro all'inizio.
Un sacco di gente lo trova molto spaventoso. Non incolpo le persone per averlo trovato spaventoso. Questa è la nuova idea di trattamento. Si basa sulla comprensione che l'artrite reumatoide è una malattia molto grave e non dovresti scherzarci. Dovresti provare a mettere fuori tutto ciò che puoi all'inizio. Il modello ora è che questa è una malattia grave, e liberiamoci di tutto ciò che possiamo. La malattia è più facile da gestire ora a causa di un trattamento migliore.
Penso anche che la mia vita sia stata cambiata dal crescente movimento per i diritti delle persone disabili a partire dagli anni '90 e dall'American with Disabilities Act del 1990, 1991. Questo mi ha fatto capire che io avere il diritto di sentirsi meglio.
Ho diritto a un buon trattamento, a un buon trattamento ea un buon alloggio. Per me è stato difficile rendermene conto, perché ciò significava che ero responsabile di fare una richiesta.
La parte più positiva di questo è il senso di esperienza, spirito di azione e combattivo, che emerge da questo.
Ho amato il termine che hai usato all'inizio - un combattente RA. Di solito, la gente dice che soffre di artrite reumatica. Mi piace il combattente RA. Questo è quello che penso che questo processo potrebbe essere.
La tecnologia del riconoscimento vocale mi ha profondamente affascinato. Sono diventato estremamente interessato al discorso digitale computerizzato e ad un esperto in esso. Ero solito pensare a me stesso come a un tipo di persona artritica triste e trascinata e ora mi considero una donna elettronica e una principessa del potere. Ti dirò tutto ciò che vuoi sapere sui computer.
Mary W.: Vuoi dire che scrivere e parlare è stato il più grande ostacolo che hai dovuto superare?
Mary F. : Sì. Devo ammettere apertamente che uno ha una malattia e parlarne pubblicamente è stato un grande passo per me. Non penso che tutti vogliano scrivere e parlare pubblicamente. Non sto dicendo che è un grande passo che tutti dovrebbero prendere.
Penso che il meccanismo interno di quel passo sia qualcosa che chiunque può fare, cioè trasformare la tua esperienza di una malattia in una storia, in un comprensione e non solo sofferenza da esso.
Questa è una grande transizione che aiuta con la guarigione. Questa è una transizione che penso sia disponibile per chiunque, non importa con cosa stiano lottando.
Mary W.: Che tipo di consiglio daresti a un giovane con diagnosi di RA?
Mary F .: È molto scoraggiante quando sei giovane. Hai grandi paure. Recentemente sono stato contattato da una donna la cui figlia è stata diagnosticata di recente, e ha scritto la lista più eloquente di domande. Qualcuno la amerà? Le sue partnership rimarranno insieme? Riuscirà a lavorare? Ho pensato che queste fossero tutte le domande essenziali che un giovane ha di fronte. Penso che la risposta a queste domande sia che non è così male come pensi. La lotta ti rafforzerà. La mia esperienza mi dice che le soluzioni che incontrerai saranno soluzioni che aumentano la facilità di tutta la tua vita.
Questo è certamente quello che mi è successo. Sento che la capacità di sentire da persone che stanno lottando meravigliosamente e potentemente con difficoltà, l'onore di essere in grado di farlo è quello che sono stato messo sulla terra con l'artrite reumatoide. Questo è il mio scopo. Non è uno scopo negativo nella vita. Questo è il tipo di cosa a cui puoi avere accesso, anche da giovane.
Mary W.: Pensi che con ciò che è ora disponibile un giovane con diagnosi di RA sarebbe in grado di fare quel tipo di lavoro spirituale più rapidamente?
Maria F.: Lo penso perché molti dei problemi fisici sono risolti più rapidamente di quando erano stati diagnosticati per la prima volta. Questo non vuol dire che i farmaci funzionino sempre per tutti, loro no. O che non è una malattia miserabile; può essere, ma prima puoi permettere la guarigione con gli interventi medici, meglio è.
Il mio suggerimento è uno che chiamo guarigione per storia o guarigione attraverso la storia. Ciò implica qualcosa che ho incontrato naturalmente come insegnante di storia. È la consapevolezza che ognuno di noi ha una storia e che possiamo creare la nostra storia di vita e la nostra case history.
Possiamo tenere traccia delle nostre diagnosi, dei nostri progressi, dei nostri alti e dei nostri bassi. . La ragione per farlo non è solo quella di impadronirsene, ma perché il nostro piccolo, minuscolo, stupido caso individuale è parte di un'immensa storia generale. Le soluzioni che creiamo fanno parte di uno schermo di soluzioni. La scoperta dell'aspirina e del cortisone - i due più grandiosi stupefacenti di tutti i tempi - [entrambi] furono entrambi scoperti per trattare l'artrite reumatoide.
Il riconoscimento vocale e tecnologie molto sofisticate furono applicate per la prima volta a persone come me che non possono usare le mani e ora sono ampiamente usati. Oggi, ogni volta che chiami una compagnia aerea, stai utilizzando il riconoscimento vocale.
Ciascuna di queste soluzioni non riguarda solo l'artrite. Si tratta di alterare la salute umana. Voglio far parte di quella storia. Sono orgoglioso di far parte di quella storia. Tutte le mie piccole soluzioni stanno prendendo una malattia e cambiano il suo corso.
Questo è uno dei modi in cui penso che possiamo guarire.
Mary W.: Nel libro, hai anche parlato del ceppo con reumatoide l'artrite ha messo sul tuo matrimonio
Mary F.: È una delle parti più segrete di una malattia cronica - lo sanno tutti, ma pochi lo ammettono - c'è un profondo impatto sulle partnership. Non so onestamente perché. Penso che abbiamo bisogno di molte storie per capirlo. Può essere perché una malattia cronica attacca il tuo senso di sé, la tua autostima, e questo rende le relazioni ingannevoli.
Dopo anni di artrite, c'è stato un tempo in cui non potevo contare sul mio marito da molto tempo per essere lì per me. In realtà, non potevo nemmeno fidarmi di lui per avvicinarmi. Si è contato. Mi ha escluso. Non era interessato a me. Mi ha persino acceso. Continuavo a chiedermi: "È stanco di essere vicino a qualcuno malato?" Penso che sia stato così. Penso che sia appena bruciato. Quindi questa era una brutta notizia.
Penso che dobbiamo ammettere che ciò accade. La vera storia - almeno nel mio caso, e spero in molti altri - è stata come siamo tornati insieme.
Realizzare che una malattia cronica ci avrebbe connesso - come le articolazioni che collegano le ossa - stava per tirare noi insieme. Se questo è ciò che dobbiamo attraversare, allora stiamo arrivando.
È importante per le persone coinvolte in una relazione dare tutto il credito del mondo agli assistenti perché sono davvero i nostri eroi non celebrati. Si bruciano e non ottengono abbastanza lode e credito sufficiente.
Mary W.: In che modo questa diagnosi ha influito sulla tua vita sessuale?
Mary F.: Ho avuto una mancanza di fiducia in se stessi. Il dolore fisico si intrometteva, ma avevo la sensazione che il mio corpo mi avesse tradito. Era un corpo che odiavo. Pensavo fosse vecchio. In realtà non ho più quei sentimenti. Mi resi conto che erano sentimenti che definivano un corpo normale in un modo molto, molto stretto, e nessuno di noi è veramente normale in quel modo. Non otteniamo corpi del genere. Sai, l'angelo dell'anatomia non distribuisce corpi perfetti a nessuno. Quindi il mio non era così fuori classifica come inizialmente pensavo. Influisce sulla tua vita sessuale e arrivando a capire che è probabilmente il primo passo.
I giovani che si preoccupano di non essere amati se hanno l'artrite reumatoide dovrebbero ripensarci. Penso che saranno sempre più amati. Non solo, ma saranno sempre più amorevoli perché lo valuteranno, e questo è il trucco.
Mary W .: Penso che sia un input davvero prezioso. Posso solo immaginare come sarebbe essere 25 e pensare che tu sia sexy e pensare che tu sia favoloso e poi all'improvviso, non lo sei.
Mary F.: Esatto. Ma facciamo una foto diversa. Ecco una donna di 25 anni. Sta camminando in jeans attillati e una canottiera e sta dicendo "Ehi, ho l'artrite reumatoide. Guardami. "Invece di gattonare come facevo quando avevo quell'età e pensavo:" Spero che nessuno se ne accorga ".
Mary W.: È un approccio molto più sano, più diretto, onesto.
Mary F.: Ecco perché ho scritto "Out of Joint".
Mary W.: Qui è una domanda di posta elettronica, "Hai qualche idea sui bambini piccoli con RA? Mia nipote ha solo 6 anni e due o tre anni fa le è stata diagnosticata la RA. A volte, riesce a malapena a camminare. Quanto è comune? "
Maria F.: In realtà è molto comune. Ci sono almeno 300.000 bambini con diagnosi accertate di AR in questo paese. Sospetto che sia davvero un po 'di più. Per un bambino di 6 anni, è difficile perché non lo capiscono veramente.
I farmaci più avanzati stanno arrivando in dosi giovanili. Quindi il trattamento è lì, e alcuni di essi possono essere efficaci. La buona notizia dell'AR giovanile è che brucia molto spesso negli anni dell'adolescenza. Quindi, se i bambini riescono a superarlo, molto spesso riescono a superarlo.
Penso che per i nonni e i genitori questo sia straziante. Nessuno vuole vederlo. Non vuoi che tuo figlio soffra. Prenderesti 10 volte l'AR se solo potessi essere risparmiato.
Penso che sia nei nuovi farmaci che nel curioso corso di RA giovanile, c'è qualche speranza.
Mary W.: Ho un'e-mail da Spring, Texas. Dice: "Ho 35 anni e sono stato diagnosticato tre anni e mezzo fa. Sono stato attraverso alcuni farmaci diversi e ora sono in methotrexate e Celebrex [celecoxib]. La mia domanda riguarda gli effetti collaterali di questi potenti farmaci. Ho avuto alcuni problemi di salute diversi da quando ho ricevuto la diagnosi di RA, e non so più cosa significhi sentirsi normale. È frustrante non sapere quali sintomi fanno parte dell'AR o forse degli effetti collaterali dei farmaci. Hai avuto a che fare con molti effetti collaterali dei farmaci? "
Mary F.: [Questa è una grande domanda. I farmaci che esistono per RA hanno tutti gli effetti collaterali. Non esiste niente come effetti collaterali. Non ci sarà mai. Questi sono farmaci che attaccano il sistema immunitario. Quando lo colpiscono, avranno effetti collaterali.
Penso che questo sia un affare che fai, ed è un vero affare. Ho sofferto di molti effetti collaterali dei farmaci, ma penso che l'AR sia peggio. Voglio la vita che posso ottenere dai farmaci. E se causa effetti collaterali, allora dovrò prenderli.
Ora, alcuni di loro sono più sopportabili di altri. L'effetto collaterale più insopportabile che probabilmente ho avuto per alcuni era un alveare insopportabile per tutto il tempo dai farmaci. Quindi ho prurito come un maniaco. È stato terribile.
Alla fine, gli alveari sono morti un po ', e lo accontento indossando molti dei miei vestiti e biancheria intima dentro e fuori. Copro tutte le mie cuciture. Cerco di non avere nulla contro la mia pelle perché la mia pelle è enormemente sensibile.
Altri effetti collaterali che ho sofferto sono un sacco di perdita di capelli, che per una donna può essere molto imbarazzante. Lo sopporto contro l'artrite reumatoide, la mobilità, la stanchezza, tutte queste cose e decido di volere la droga. Non sto dicendo che tutti dovrebbero sentirsi in questo modo. Penso che sia un affare che fai e ogni persona lo farà in modo un po 'diverso.
Ti dirò come gestisco gli effetti collaterali dei farmaci. Espongo quelle liste di effetti collaterali. Ho letto ognuno di loro. Sottolineo Sottolineo Presto profonda attenzione ad esso. E poi lo arrotolo in una palla, e lo ricicla, e non l'ho mai più letto. Non posso occuparmene sapendo molto. Ho bisogno di averlo nella mia base di conoscenze, ma non lo voglio nel mio pensiero quotidiano.
Quindi la mia scelta - e io non sto sostenendo questo per nessun altro - ma la mia scelta è quella di andare a prendere i farmaci e cercare di buttare via la maggior parte della normalità nella mia vita e tanta RA dalla mia vita il più possibile. Quali sono gli effetti a breve e lungo termine di ciò che faccio, non posso saperlo, ma mi piacciono i miei giorni meglio di prima. [Nota del redattore medico: è fondamentale discutere qualsiasi potenziale o possibile effetto collaterale che potrebbe verificarsi con il medico, che potrebbe essere in grado di aiutare o potenzialmente prescrivere un altro farmaco.]
Mary W .: Kathy in La California dice: "Da quando ho sviluppato RA, ho anche sviluppato un'altra malattia autoimmune. So che questo è abbastanza comune. Hai sviluppato qualcosa di diverso dal tuo RA, e in che modo ha influito sul trattamento per RA? "
Mary F.: Ho sviluppato una malattia di accompagnamento chiamata Sindrome di Sjogren, [una malattia autoimmune che attacca le ghiandole salivari e tessuto connettivo], che è una secchezza degli occhi, della bocca e quindi degli organi interni. In realtà, per un lungo periodo di tempo, è una malattia abbastanza pericolosa, ma si muove estremamente lentamente. In molti modi, Sjogren in realtà mi influenza più di quanto faccia ora RA.
Quindi l'impollinazione incrociata delle malattie autoimmuni è una delle cose più dannate dell'artrite reumatoide. Penso che sia molto comune e non ne abbiamo parlato abbastanza.
Mary W.: Hai qualche consiglio finale che vuoi lasciarci con stasera?
Mary F.: Il mio ultimo consiglio sarebbe beh, chiunque tu sia là fuori, non sei solo. Non hai colpa. Se conservi un caso clinico, racconta la tua vita o concentrati sui tuoi diritti anziché su tutti i torti dell'artrite reumatoide. È davvero possibile passare dal temere questa malattia a sfidarla. Vi auguro buona fortuna.
Mary W .: Ringrazio Mary Felstiner per essere stata con noi questa sera. Alla prossima, sono Mary White. Buona notte.
