Karen Ager, 48 anni, è autrice, moglie e insegnante e sta attualmente completando il suo master in benessere (salute, benessere del corpo, dello spirito e del benessere) . Ager vive con l'artrite reumatoide da tre decenni, da quando era un'adolescente, trascorreva il suo tempo libero sulle spiagge di Melbourne, in Australia, dove era cresciuta.
"Fondamentalmente i miei primi segni della malattia si manifestarono senza preavviso quando Avevo 15 anni - ero letteralmente sdraiato sulla spiaggia ", spiega Ager. Era rimasta sdraiata per un paio d'ore e non riusciva a togliersi l'asciugamano a causa di un forte dolore all'anca destra, così acuta che doveva essere portata a casa. Poiché era una ragazza alta, i suoi genitori scrissero l'episodio come un dolore crescente.
Ma i dolori non andarono via. All'età di 17 anni, andò a trovare un reumatologo. "Ha parlato di immobilità congiunta, dolore e deformità e le parole d'ordine di" progressivo "e" degenerativo "e quel genere di cose", ricorda. "Sono tornato in macchina e ho acceso la radio e ho cercato di ignorarlo. Sono scivolato nel rifiuto immediatamente."
Ager ha preso i farmaci come avrebbe dovuto, ma non si è lasciata pensare alle possibilità che il suo dottore aveva presentato. Tuttavia, il suo corpo non poteva ignorare l'artrite reumatoide.
La progressione dell'artrite reumatoide
"Mentre l'anno progrediva, scoprimmo di avere una forma molto aggressiva di artrite reumatoide e il farmaco in realtà non fu controllandolo ", dice. I sintomi di artrite reumatoide di Ager si stavano insinuando nella sua vita quotidiana. Aveva l'abitudine di camminare fino alla stazione ferroviaria per andare al lavoro; ora improvvisamente si affidava a suo padre per guidarla.
Quando Ager aveva 23 anni, lei e sua madre andarono in Inghilterra in una clinica che offriva una terapia naturale per curare l'artrite reumatoide. Trascorse tre mesi sottoponendosi a trattamenti complementari, solo per peggiorare, finendo infine su una sedia a rotelle. Questo, dice, era il suo punto più basso.
"Ho avuto due anni a casa per disabilità, incapace di lavorare, completamente dipendente dalla mamma", dice. "Doveva darmi da mangiare a volte, e non potevo alzarmi o scendere dal bagno da solo o vestirmi. Era davvero molto brutto."
Ager doveva fare una valutazione per determinare se poteva continuare a ricevere pagamenti di invalidità da parte del governo; un medico ha dovuto rivedere il suo caso e fare una raccomandazione basata sulla sua salute.
"In quella riunione [il medico] mi ha dichiarato inadatto al lavoro e mi ha messo in pensione non valida", dice. Essere considerato invalido agli occhi del governo la colpiva duramente, e lei divenne determinata a combattere. "Non permetterò che questa malattia mi faccia questo", ricorda. "Quello è stato il momento in cui è iniziata la mia lotta spirituale."
"Mentalmente devi cambiare il tuo modo di pensare - questo è stato il momento cruciale per me", dice Ager. "È un processo doloroso, quindi di guarigione, e ho dovuto sopportare molta rabbia". Era arrabbiata perché non poteva fare ciò che voleva e non poteva essere quello che voleva essere.
All'epoca, tutti i suoi amici viaggiavano oltreoceano e partecipavano a molte attività sociali, spiega Ager. Questo in un modo ha fornito motivazione. Ha deciso di lavorare sulla sua mentalità, tornare sulle sue medicine e trovare un modo per godersi la vita. Dopo alcuni mesi, era "tornata in salute", dice, sentendosi abbastanza in salute da ottenere un insegnamento part-time.
Per il trattamento, Ager ha preso quelle che descrive come massicce dosi di prednisone per ridurre l'infiammazione in il suo corpo, poi ha iniziato il metotrexato, ma ha finito con la polmonite come effetto collaterale e non sarà mai più in grado di prenderlo. Ha quindi provato diversi farmaci: idrossiclorochina (Plaquenil), infliximab (Remicade) ed etanercept (Enbrel), solo per citarne alcuni. Per un motivo o per l'altro, o non hanno funzionato o hanno fallito dopo un certo periodo di tempo.
Circa due anni e mezzo fa, ha iniziato a prendere adalimumab (Humira), di cui è ancora oggi, insieme a prednisone e celebrex. Sta facendo relativamente bene, ma ha ancora giorni quando i suoi sintomi reumatoidi di artrite la colpirono forte e veloce, come quando è volata di recente da casa sua a New York a Miami. Salì nel suo taxi per l'aeroporto sentendosi bene ed era un po 'dolorante come lei arrivò all'aeroporto. Quando l'aereo è atterrato a Miami, dice, "il pilota ha chiesto una sedia a rotelle per me - è arrivato veloce e furioso".
Come vive bene ora
Ager dice che cerca di concentrarsi sul gioie e piaceri che la vita può portare per aiutarla a superare i brutti giorni e godersi i buoni. Lei e suo marito viaggiano frequentemente nella loro casa di vacanza a Miami, e di recente hanno preso un cucciolo, che adorano camminare insieme. "L'esercizio fisico è davvero stimolante per me e faccio quello che posso", dice. Ama nuotare, e va in bicicletta o fa esercizi aerobici quando è possibile.
Ha anche scritto un libro sul suo viaggio con l'artrite reumatoide, Nemico entro , per aiutare le persone con tutti i diversi tipi di lotte e sfide, non solo vivere con l'artrite reumatoide.
"Sono in un posto dove ora sono arricchito dalle mie lotte con questa malattia, e che sono diventato la persona che sono, non malgrado la malattia, ma per questo ", dice Ager. "Penso di essere una persona migliore, una persona più premurosa e più consapevole dei bisogni degli altri."
Il suo segreto per vivere bene con i sintomi dell'artrite reumatoide è abbracciare chi è e cosa ha imparato, malattia cronica e tutto . "Per me, la chiave era l'accettazione", dice. "Dovevo arrivare a uno stadio in cui dicevo, okay, ho questa malattia cronica - posso essere depressa e non avere alcuna qualità di vita e non spingere il dolore, o posso alzarmi e, sì, aspettati il dolore, ma vai avanti. "
L'artrite reumatoide ha insegnato ad Ager ad apprezzare i momenti quotidiani perché, con questa malattia, possono essere rapidamente portati via. Che si tratti di una passeggiata lungo la strada, di una passeggiata nel parco o di una vista mozzafiato sull'oceano, è grata per ogni momento.
