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Cathy Vollmer siede in prima fila ai Campionati Nazionali di Nuoto USA 2003 a Indianapolis. È nervosa, come ogni mamma con una figlia in competizione sarebbe. Ma la preoccupazione principale di Cathy non è se la sua bambina di 15 anni, Dana, nuoterà un buon tempo o finirà per prima.
È preoccupata che il cuore di Dana smetterà di battere.
Ai piedi di Cathy poggia un contenitore rosso delle dimensioni di un pranzo al sacco. Dentro c'è un defibrillatore, un dispositivo che può far ripartire un cuore fallito. Cathy siede pensierosa, pronta a saltare oltre la ringhiera che la separa dall'area della piscina, e pronta a usare quel defibrillatore sul cuore di Dana, se necessario. A 15 anni, a Dana è stata diagnosticata una lunga sindrome del QT, un disturbo elettrico cardiaco.
"Tutto quello che stavo facendo era pregare tutto il tempo nella mia testa, supplicando Dio di far piacere a non lasciare che le accadesse nulla … a ogni colpo, a qualsiasi segno di guai o agitazione, o qualsiasi altra cosa, "Cathy ricorda il primo incontro di Dana dopo la diagnosi, anche se lei dice che cerca di dimenticare.
Avanti veloce di nove anni. Dana Vollmer, ora 24enne, ha già vinto una medaglia d'oro e stabilito un record mondiale nelle sue seconde Olimpiadi - liberato dalla condizione di cuore che avrebbe potuto porre fine al sogno se non fosse stato per la sua forza, determinazione e sistema di supporto inaffondabile.
Vertigini , Diagnosi e decisioni
A 15 anni, Dana era un nuotatore emergente a Granbury, in Texas. Tre anni prima, era la più giovane concorrente nelle prove di nuoto olimpiche negli Stati Uniti del 2000. Quando sono iniziati gli episodi di vertigini, l'adolescente forte e sano pensava che la disidratazione o il basso livello di zucchero nel sangue - non fosse un problema cardiaco.
"Nuotando a livello di élite, si potrebbe pensare che avrebbe il cuore più sano del mondo", Cathy dice. "Davvero non ci aspettavamo che ne venisse fuori nulla".
Per precauzione, Cathy e suo marito portarono Dana da un cardiologo al Cook Children's Hospital di Dallas. Hanno appreso un percorso elettrico extra nel cuore di Dana ha causato il suo ritmo irregolare. Durante l'ablazione per correggere il suo battito cardiaco anormale, il medico di Dana ha trovato qualcosa di più preoccupante: sindrome del QT lungo, una malattia elettrica cardiaca che può scatenare aritmie potenzialmente fatali. Molte persone non sanno nemmeno di avere una sindrome da QT lunga fino all'arresto cardiaco.
All'improvviso i Vollmers hanno avuto una decisione difficile da prendere.
"Non ti è permesso fare atletica", dice Dana diagnosi che ha ricevuto. "Ogni adrenalina potrebbe metterlo [il cuore] in un ritmo fatale … un incubo, un amico che mi spaventa. È stato sconvolgente pensare alla mia vita senza nessuna di quelle cose."
Anche Dana non riusciva a immaginarla la vita senza nuotare, nonostante gli sforzi dei suoi genitori. "Abbiamo cercato di enfatizzare quanti talenti avesse", dice Cathy, "ma è difficile quando tutta la tua identità e lode e tutto ciò che sei stato sono legati a qualcosa."
I Vollmers hanno deciso di non lasciare che i medici impiantassero un defibrillatore per controllare la frequenza cardiaca di Dana. Hanno anche deciso che dovrebbe continuare a nuotare. Il medico di Dana ha accettato di firmare fino a quando ha avuto un defibrillatore esterno in loco in ogni ambulatorio e ogni riunione.
"Se il dottore si fosse rifiutato di farle cogliere questa opportunità, come genitori avremmo dovuto dire di no e chiedere per il defibrillatore interno ", afferma Cathy. Preparato a riportare Dana a un defibrillatore interno se avesse mai avuto un evento cardiaco, accettò di provare - e semplicemente "la guardò come un falco".
Out of Sight, Out of Mind
Dana non poteva nemmeno guarda il contenitore rosso
"Quel defibrillatore rappresentava che non ero invincibile, potevo morire, il mio cuore poteva solo fermarsi, mi rifiutavo di toccarlo, non pensavo che se avessi portato quella cosa in giro potrei mentalmente spingermi a continuare ad allenarmi, ad andare alle Olimpiadi ", dice. "Mia madre è diventata davvero la mia roccia in quel momento."
È stata Cathy a trasportare il defibrillatore ad ogni allenamento e ad incontrarsi in modo che Dana potesse concentrarsi sul nuoto.
"La mia famiglia mi ha permesso di bloccarlo e continuare ad allenarmi senza pensarci ogni giorno", dice Dana, notando l'emozione il pedaggio ha preso su di loro. "I miei genitori volevano assicurarsi che stavo bene, e mi rifiutavo di parlarne, ero spaventato a modo mio e mi convinsi che non parlare significava che non ce l'avevo."
Dana continuava a nuotare e allenamento, per tutto il tempo spingendo ogni traccia di paura il più lontano possibile.
"C'erano sicuramente momenti in cui faceva paura, tanto quanto cercavo di bloccarlo. Se avessi la testa vuota, lo assocerei a un lungo QT ," lei dice. Una parte dell'allenamento olimpico implica il lavoro subacqueo, e per Dana, dovendo trattenere il respiro al punto di sentire la testa vuota era una delle cose più difficili da fare.
"Lentamente ma sicuramente non sono mai svenuto e non ho mai avuto sintomi. sempre più lontano dalla mia mente. "
Anche se i sintomi si allontanavano ulteriormente dalla sua mente, il defibrillatore (e Cathy) rimase vicino. Alle Olimpiadi del 2004 ad Atene, dove Dana ha vinto una medaglia d'oro e ha battuto un record mondiale nella staffetta stile libero da 800 metri, sua madre ha avuto il defibrillatore sugli spalti.
È andato inutilizzato.
Dana è un esempio di atleta chi si è preso il rischio di continuare a nuotare e ha prosperato. Ma le linee guida rigorose per gli atleti con sindrome del QT lungo possono impedire agli altri di fare lo stesso, secondo i cardiologi della Clinica LQTS della Mayo Clinic. Recentemente hanno esaminato la propria esperienza con tali pazienti in uno studio primo nel suo genere.
"Circa otto anni fa, dopo aver iniziato a vedere alcune di queste vite rovinate dalla raccomandazione di interrompere gli sport, abbiamo deciso di sfidare Lo status quo, "Michael Ackerman, MD, PhD, che ha presentato lo studio in una conferenza medica pre-Olimpiadi a Glasgow, in Scozia, ha dichiarato a Mayo Clinic News Network. "Abbiamo adottato una filosofia che autorizzava i pazienti e le loro famiglie con il diritto di prendere una decisione informata e difficile sul continuare negli sport agonistici, un noto comportamento basato sull'assunzione di rischi di LQTS."
Per lo studio, la Clinica LQTS della Mayo Clinic sembrava nei registri di 353 pazienti sottoposti a LQTS valutati presso la Mayo Clinic tra il luglio 2000 e il novembre 2010, e quindi ristretto il pool a 157 pazienti che erano atleti - quelli che hanno partecipato a sport organizzati competitivi. Di questi atleti, 27 hanno scelto di interrompere gli sport. Tra i rimanenti 130 pazienti che hanno continuato a giocare, solo uno ha avuto un evento innescato da LQTS durante uno sport.
Dana non è stata coinvolta nello studio di Mayo, ma la sua esperienza supporta le sue scoperte e la filosofia lungimirante di ottenere gli atleti e le loro famiglie più coinvolte nella decisione.
'Enjoying the Sport Again'
Una serie di test dopo il primo anno di college di Dana - quando si è trasferita dall'Università della Florida all'Università della California, a Berkeley - non ha rilevato alcun segno della sindrome del QT lungo. I medici non sanno esattamente perché, ma potrebbe averlo superato. Gli anni che seguirono includevano un infortunio alla schiena, quindi una revisione dietetica quando si rese conto di avere allergie alimentari a uova e glutine. Oggi si sente più forte che mai.
"Questa è la mia prima volta che vado ai giochi con un buono stato di salute", dice delle Olimpiadi del 2012, dove nuoterà con la farfalla 100, la staffetta da freestyle 4x200 e il relè del medley 4x100. "Ai campioni del mondo l'anno scorso stavo ancora diventando più forte e imparavo a mangiare bene, l'anno scorso è stato bello sapere di cosa ho bisogno, sono più snello e più forte, e non devo essere così cauto a causa di un infortunio È incredibile … essere in salute e godermi nuovamente lo sport. "
Cathy ama guardare le Olimpiadi. Ama vedere ogni atleta competere perché conosce in prima persona il livello di duro lavoro e il sacrificio necessario per realizzarlo. "Le persone guardano gli olimpionici e pensano di essere così fortunati, sono nati nuotando così velocemente", dice. "Nessuno di quei ragazzi è arrivato lì in quel modo."
Quando lei fa il tifo per Dana dalle tribune alle Olimpiadi di Londra, Cathy non avrà il defibrillatore ai suoi piedi. "Ancora non ce l'ho più da [gli allenatori di] Berkeley", dice felicemente. Possono tenerlo.
