Se ti è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM), ci sono molte cose a cui pensare - coprendo il costo del trattamento, gestendo i sintomi della SM, affrontando il suo Effetto sulla tua carriera e sulla tua vita personale
Ma una preoccupazione significativa affligge molte persone con SM: la potenziale perdita di indipendenza, specialmente perché potrebbe diventare progressivamente più difficile andare in giro se la tua SM progredisce.
Imparare come usare un la varietà di tecnologie adattive è una parte importante della gestione della SM, soprattutto perché le tecnologie che funzionano meglio per voi ora dovranno probabilmente essere modificate o sostituite quando le vostre esigenze e abilità cambiano nel tempo.
Il pedaggio emozionale della perdita di mobilità
Le tecnologie adattive si presentano in molte forme e forme. La prima tecnologia di assistenza (o adattativa) di cui avrai probabilmente bisogno probabilmente sarà un bastone. Riconoscere che la sclerosi multipla richiede l'uso di un bastone, tuttavia, può essere un grande passo emotivo e psicologico. Mimi Mosher lo ricorda bene. Le è stata diagnosticata la sclerosi multipla 22 anni fa, quando aveva 24 anni. E oggi può ancora ricordare vividamente quanto sia stato difficile accettare di aver bisogno di usare un bastone per muoversi in sicurezza.
"Stavo iniziando a perdere equilibrio e coordinazione e a quel punto stava subendo un calo di piede, quindi ho preso un bastone ", dice. "Era così difficile per me accettare che avevo bisogno di quel bastone - era un vero pomo di discordia tra me e mio marito. Voleva davvero che prendessi il bastone, e non volevo il bastone perché era vero simbolo del mio declino, potevo nascondere [la mia SM] a tutti prima di ora, e ora non potevo più farlo. "
Mosher, un illustratore di libri per bambini con una vita sociale attiva, ora usa uno scooter per ottenere a casa e ha approfittato di un'ampia varietà di tecnologie adattive da quando ha fatto il primo grande passo. Doveva anche adattarsi emotivamente. Una volta preso il bastone, ad esempio, dice che ha usato il suo senso dell'umorismo per aiutarla a rispondere alle persone che gli hanno chiesto.
Opzioni per muoversi con la sclerosi multipla
"La prescrizione di camminatori, scooter e le sedie a rotelle dipendono davvero dall'attuale livello di mobilità di una persona ", afferma Amy McCoy, MPT, fisioterapista del Bolwell Health Center di Cleveland, Ohio. Delinea una progressione tipica su come le persone usano diverse tecnologie adattive, ma nota anche che l'adozione di una forma più avanzata di tecnologia non significa necessariamente che altri aiuti siano relegati nell'armadio:
- Canne, una scelta iniziale popolare , sono utili se qualcuno ha solo bisogno di un po 'di assistenza per camminare più fermamente.
- I camminatori a rotazione sono un'altra opzione iniziale da considerare. "Incoraggiano la persona a muoversi e non devono limitarsi a sedersi, e riducono anche il rischio di cadute, specialmente in una vasta area aperta", nota McCoy.
- Gli scooter sono utili se la persona deve coprire lunghe distanze su base regolare. "Gli scooter non sono così costrittivi come sedie a motore o sedie a rotelle e consentono una facile mobilità per lunghe distanze", spiega. "Una persona con uno scooter solitamente usa un deambulatore per la casa e per brevi distanze."
- Le sedie a rotelle elettriche sono raccomandate se la persona ha una forza sufficiente per i trasferimenti (da auto a casa o da letto a bagno, ad esempio ) o difficoltà con la camminata a breve distanza. In questa fase molte persone possono non avere una buona gamma di movimento e possono riscontrare debolezza muscolare.
"Ogni persona dovrebbe essere il più indipendente possibile dalla mobilità", dice McCoy. Rimanere il più possibile autosufficiente e mobile durante la progressione della sclerosi multipla può anche aiutare a estendere le tue abilità più a lungo di quando inizi a utilizzare le tecnologie adattive prima che siano effettivamente necessarie.
Consigli pratici sulle tecnologie Adaptive MS
Alcuni indicatori utili per l'acquisizione e l'utilizzo di tecnologie adattative per la SM includono:
- Qualificazione per copertura assicurativa. Molte compagnie di assicurazione sanitaria, incluso Medicare, coprono tecnologie adattive, ma le persone che convivono con la sclerosi multipla devono seguire determinate procedure per prendili "Se la persona è coperta da Medicare e ha bisogno di una sedia a rotelle elettrica, lui o lei deve passare attraverso interviste con i medici, e quindi ottenere una valutazione da un terapista fisico o occupazionale per una corretta installazione", spiega McCoy. Il richiedente avrà anche bisogno di una valutazione a casa. "Le compagnie di assicurazione private possono avere altre specifiche che devono essere soddisfatte per poter essere approvate per il rimborso su una sedia a rotelle o uno scooter", aggiunge.
- Trovare ulteriore aiuto. Se hai problemi a coprire i costi dell'adattamento tecnologie per aggirare la sclerosi multipla, contatta il tuo capitolo locale della National Multiple Sclerosis Society; possono avere tecnologie adattive disponibili su base di prestito.
- Come ottenere una formazione Se hai bisogno di una formazione utilizzando tecnologie adattive come parte del trattamento della SM, parla con un fisioterapista che ha esperienza con i pazienti con SM.
