Lewis Golden, 53 anni, non avrebbe lasciato che una diagnosi di sclerosi multipla (SM) interrompesse la sua vita o la sua carriera - e non lo fece. "Ho deciso fin dall'inizio di avere la malattia, ma la malattia non ha me", dice.
A Golden fu diagnosticata la SM nel 1991. Più di 20 anni e tre promozioni dopo, è in cima il suo mondo. Golden, ora capo tecnico del dipartimento di radiologia presso il Georgia Regents University Medical Center di Augusta, si è messo in contatto con i suoi datori di lavoro una volta diagnosticato.
Ma ottenere una diagnosi ha richiesto un po 'di tempo. Inizialmente i medici pensavano che i suoi sintomi fossero causati da un problema alla spina dorsale, come un disco scivolato, ma quei test tornarono inconcludenti. "Ho iniziato a pensare che fosse tutto nella mia testa", dice Golden. Mesi lungo la strada, la risonanza magnetica (MRI) è stata in grado di aiutare a fare una diagnosi definitiva di SM. Al momento, la risonanza magnetica non era così diffusa come oggi, ma questo test non invasivo è ora considerato un potente strumento per diagnosticare la SM, secondo la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
"Ero così sollevato di finalmente scoprire cosa c'era di sbagliato in me che ho detto a tutti ", dice Golden. I sintomi della SM come difficoltà a camminare, intorpidimento e formicolio lo avevano fatto apparire come se fosse ubriaco mentre camminava nei corridoi dell'ospedale. "Avevo bisogno di una sedia a rotelle finché non sono riuscito a tenere sotto controllo questi sintomi", dice. "I miei colleghi sapevano che c'era qualcosa."
Con il trattamento, Golden non aveva più bisogno di una sedia a rotelle o di un ausilio per la deambulazione. Tutte e tre le sue promozioni all'interno del dipartimento di radiologia di Georgia Regents si sono verificate dopo la sua diagnosi di SM, a dimostrazione dei benefici del trattamento precoce. "Indosso una camicia e una cravatta al lavoro ogni giorno e passo il mio tempo a risolvere i problemi in ospedale, ad esempio come trasportare un paziente difficile al centro di imaging", afferma. "Tutti qui sono stati così solidali con me e la mia SM non ha affatto ostacolato la mia carriera."
Gestire la SM sul lavoro
Golden ha avuto un facile compito a gestire la sua SM e la sua carriera, ma non è sempre così, afferma Rosalind Kalb, PhD, vice presidente dell'assistenza clinica presso il NMSS. Alcune strategie possono aiutare le persone con SM a navigare meglio nel mondo del lavoro e ad affermarsi per avere successo, afferma. Tali tattiche includono:
Non parlare troppo presto. Le circostanze di Golden potrebbero essere state uniche perché lavora nel settore sanitario. Dire a supervisori e colleghi di lavoro è una decisione molto personale. "Non rivelare la tua malattia al tuo datore di lavoro fino a quando non avrai la possibilità di avere più basi e vedere come si sistemano le cose dopo la diagnosi", afferma il dott. Kalb.
Conoscere la tua SM. Nessuno può prevedere con certezza esatta come si comporterà la loro SM, ma i dottori possono fare ipotesi plausibili sulla base della malattia e sull'attività della malattia in base a test e sintomi, afferma Kalb. "Parla apertamente con il tuo medico del lavoro che fai e di come la SM possa influire su di esso", dice.
Diverse carriere possono essere influenzate in modo diverso dalla SM. "Se sei un modello di passerella, la capacità di camminare in modo sicuro e confortevole è fondamentale", dice. "Se sei un insegnante, un avvocato o un dottore, potresti essere più preoccupato per la tua visione, le capacità cognitive e la capacità di usare le mani, tutte cose che possono essere influenzate dalla SM."
Chiedere ciò che bisogno. "Se hai problemi alla vescica, potresti aver bisogno di più riposo e un ufficio più vicino al bagno", dice Kalb. "Se la fatica è un problema, considera un orario di lavoro flessibile in modo da avere giorni più lunghi in ufficio per quattro giorni lavorativi e poi un weekend di tre giorni."
"Ascolta il tuo corpo .Se sei stanco e hai bisogno di una pausa Prendilo, solo tu sai di cosa hai bisogno ", dice Golden.
Sviluppare un piano di carriera B. Se sei preoccupato che il torpore e il formicolio nelle tue mani ti impediscano di svolgere il tuo lavoro, cerca altri modi per utilizzare il set di abilità, come l'insegnamento o la scrittura. "Considera corsi di formazione o vedi un consulente professionale per un consiglio", dice Kalb.
Prenditi cura di te e della tua SM. "Mangia una dieta sana, bevi abbastanza liquidi e fai regolare esercizio fisico - queste sono tutte cose che sappiamo che ti aiuterà a sentirti meglio ", dice Kalb. Lo yoga e l'esercizio aerobico, in particolare, possono aiutare a ridurre alcuni sintomi della SM, tra cui l'affaticamento e i giorni persi dal lavoro, secondo uno studio pubblicato nel luglio 2015 sul Journal of SportsMedicine and PhysicalFitness.
"Trattare la SM è quello che mi ha aiutato di più "Golden dice", soprattutto durante i periodi di stress, come quando a mio figlio è stato diagnosticato un cancro. "Golden dice di essere stato sottoposto a molti trattamenti dalla sua diagnosi e che tenere sotto controllo i sintomi della SM gli permette di rimanere nel presente quando le cose sono stressanti il lavoro.
Non arrendersi "Una diagnosi di SM non è un motivo per lasciare il lavoro o la professione", dice Judith Minetti, infermiera dello staff senior presso il Centro di cura globale per la sclerosi multipla Langone di New York a New York Città. "Sii produttivo il più a lungo possibile."
