Alcuni anni fa, a causa dei suoi sintomi di artrite reumatoide, Julie Tollinchi, di Bloomfield, NJ non fu in grado di camminare fino alla sua auto - non importa se guidarla.
Quando aveva 13 anni, Tollinchi si svegliò con una spalla dolorante. Essendo un'adolescente impegnata e attiva, sua madre pensò di aver dormito su di esso nel modo sbagliato e che il dolore sarebbe svanito, ma non lo fece. Poi un giorno il ginocchio sinistro si gonfiò e il gonfiore non diminuì. Quasi 10 mesi dopo, a Tollinchi fu diagnosticata un'artrite reumatoide giovanile.
All'inizio, il suo reumatologo pensò che la malattia sarebbe scomparsa entro un anno dalla diagnosi, così Tollinchi e la sua famiglia si sentirono fiduciosi. Ma a quel punto, la sua artrite reumatoide giovanile si era diffusa, colpendo circa il 90 percento del suo corpo.
"L'ho praticamente dalla punta delle mie dita alla mia mascella ad ogni articolazione del mio corpo", spiega. Ha fatto fisioterapia, ma i suoi sintomi di artrite reumatoide sono peggiorati. Ha preso i farmaci prescritti, ma nulla ha aiutato tranne gli steroidi, che hanno causato importanti effetti collaterali. Oggi ha l'osteoporosi e il rivestimento dello stomaco è distrutto.
Vivere con l'artrite reumatoide: Julie's Nadir
A sette anni dalla diagnosi di artrite reumatoide, la malattia era diventata così aggressiva da essere costretta su una sedia a rotelle, incapace di camminare , vai a scuola, o anche nutrire o vestirsi. Vivere con l'artrite reumatoide era oltre il miserabile. Tollinchi si deprimeva, tanto che cercò di porre fine alla sua vita facendo overdose di droghe all'età di 17 anni. Quello era il suo punto più basso - e lei dice che non si lascerà mai più raggiungere.
"Mi sono stancato di soffrire, ma ho visto cosa ha fatto alla mia famiglia e come li ha distrutti, e ho detto che non sarei mai stato così egoista ", dice Tollinchi, poi ha deciso di cambiare la sua vita." Ho pensato di dover trovare vendo di lasciar andare la mia frustrazione e la mia rabbia e modi migliori di affrontare. "
Vivere con l'artrite reumatoide: ritrovare la strada del ritorno
Tollinchi incontrò un chirurgo ortopedico, che suggerì l'intervento chirurgico di sostituzione del ginocchio come unica opzione per alleviare le sue ginocchia erano bloccate in una posizione piegata, quindi camminare era difficile e le causava dolore alla spina dorsale.
Tollinchi subì la sostituzione chirurgica di entrambe le ginocchia e del suo anca sinistra e poi passò attraverso la riabilitazione. "Ho dovuto imparare a camminare tutto da capo", dice. "Aveva b Tanto da quando camminavo normalmente, non sapevo proprio come. "Dopo tutto quel tempo su una sedia a rotelle, Tollinchi poteva solo descrivere di poter camminare di nuovo come" paradiso ".
Altre libertà seguite: farsi la doccia e vestirsi
Vivere con l'artrite reumatoide: riabilitare lo spirito
Tollinchi sapeva che aveva bisogno di trovare un modo per rimanere positiva, alleviare lo stress e guarire la sua anima mentre il suo corpo iniziava a ripararsi dal danno di artrite reumatoide. Ha iniziato a scrivere regolarmente su un diario; Nei giorni in cui le sue mani sono troppo gonfie per scrivere, lei digita i suoi pensieri sul suo computer.
Ascolta anche molta musica, il che dice che aumenta davvero il suo umore. E lei ama guidare. "Quando mi sento come se non ce la faccio più, salirò in macchina e prenderò un lungo viaggio." Cerca anche di esercitarsi, camminare e fare esercizi in piscina.
"Ho imparato a farcela solo affrontando il fatto che questa è la vita, o ti siedi e piangi tutto il giorno, o vivi la tua vita come meglio puoi con quello che hai ", dice.
Avere il sistema di supporto della sua famiglia era inestimabile. Sua madre era con lei ogni passo del cammino. Suo padre la portò agli appuntamenti del dottore e alle visite di fisioterapia. E il suo fratellino "mi ha sfiorato i capelli e mi ha dato da mangiare quando non potevo nutrirmi", spiega. Sua sorella è la sua compagna di esercizio. "Sono rimasti molto forti per me", dice.
L'artrite reumatoide colpisce persone di tutte le età e i sintomi dell'artrite reumatoide possono variare da lievi a completamente disabilitanti. Quando si dice "artrite reumatoide", le persone "pensano agli anziani - non capiscono che colpisce le persone su questa Terra, e alcune persone lo hanno avuto sin dall'infanzia", dice Tollinchi.
Desidera che le persone non siano " t giudizio - molti non potevano fare a meno di fissare la ragazza sulla sedia a rotelle e chiedersi cosa c'era di sbagliato in lei - e che erano più istruiti sull'artrite reumatoide.
Vivere con l'artrite reumatoide: trattamento allora e ora
Le esperienze di Tollinchi rappresentano la frustrazione che spesso è parte della convivenza con i sintomi di artrite reumatoide. "I medici non sapevano cosa fare con me," dice, guardando indietro. "Ho provato tutto ciò che è venuto fuori - tutti i nuovi farmaci sperimentali, le iniezioni, qualsiasi cosa che potesse aiutare."
Ci sono stati trattamenti alternativi come l'agopuntura, le tisane, i massaggi profondi e la giacitura in una camera iperbarica.La maggior parte non ha funzionato, anche se dice che l'agopuntura ha aiutato per un po '.
Tollinchi si è sottoposta a iniezioni del farmaco biologico etanercept (Enbrel) e prende medicine e vitamine ogni giorno, cerca di seguire una dieta salutare con un sacco di proteine, anche se limita la carne rossa, uno dei suoi cibi preferiti, si esercita regolarmente, dice, continua a camminare, nuota, guida, scrivere e essere grato ogni giorno per tutto quello che ha e tutto ciò che è in grado di fare.
