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Vivere con una condizione cronica come l'anchilosante la spondilite, una forma infiammatoria di artrite che può causare dolore, limitare la mobilità e portare a cambiamenti nell'aspetto, può incidere sulla tua autostima e ridurre la qualità della vita. Infatti, circa due su tre persone con spondilite anchilosante hanno una bassa autostima, secondo i dati pubblicati nel 2013 negli Annals of Rheumatic Diseases . Inoltre, quando hai una bassa autostima, hai anche maggiori probabilità di avere più sintomi attivi di spondilite anchilosante e depressione o ansia, lo studio ha trovato.
Per Crystal Balentine, 43 anni, di Horn Lake, Mississippi, il l'erosione della sua autostima iniziò nell'adolescenza, quando iniziò a provare dolore alla schiena e alle gambe. A quel tempo, i suoi sintomi erano segnati da dolori crescenti. Nonostante il peggioramento del dolore e l'insorgere dei sintomi digestivi nei vent'anni, non ha ottenuto una diagnosi formale fino a quando non aveva quasi 40 anni. Fino ad allora, le fu ripetuto più volte che i suoi sintomi erano dovuti all'ansia. Dovette smettere di lavorare, e presto lei e suo marito stavano affrontando un budget limitato - un problema aggravato dal fatto che Balentine non era in grado di partecipare a certe attività con la sua famiglia. Nel 2012, ha finalmente scoperto di avere una spondilite anchilosante. Eppure quegli anni in cui non sapevo perché soffriva le avevano causato un danno fisico e mentale su di lei.
"[Mi vergognavo] perché avevo guadagnato peso, non potevo fare le cose normali che facevo e avevo affidarsi a qualcun altro per portarmi agli appuntamenti ", dice.
Ora che ha la sua diagnosi, sta lavorando per ricostruire il suo senso di sé, in parte raccontando la sua storia per costruire consapevolezza sulla spondilite anchilosante.
Come sostenere la tua autostima
Se hai una spondilite anchilosante, segui questi passaggi per proteggere il tuo sé interiore:
Ulteriori informazioni sulla spondilite anchilosante. "Devi sapere che cos'è la spondilite anchilosante, che cosa è può fare, e quello che stai combattendo ", dice Balentine. Educare te stesso per comprendere meglio la spondilite anchilosante può aiutarti a gestire meglio la condizione e continuare a condurre uno stile di vita sano e attivo.
Assumere un ruolo guida nelle tue cure. "Avere un ruolo attivo in un piano di trattamento adatto voi e il sostegno del personale medico e della famiglia possono contribuire ad aumentare la vostra autostima ", afferma Steffi Brown, 26 anni, di Roscommon, in Irlanda. I sintomi del dolore di Brown iniziarono quando lei aveva 20 anni, ma non le fu diagnosticata una spondilite anchilosante per altri tre anni. Anche allora, Brown dice che nessuno le ha detto quale spondilite anchilosante è stata o le ha parlato della gamma completa di opzioni di trattamento. "Quella sensazione di fuori controllo blocca enormemente la fiducia e l'autostima di una persona", dice. Fai la tua ricerca sui trattamenti di spondilite anchilosante e come funzionano, così ti senti a tuo agio a parlare delle tue opzioni con il tuo team di assistenza e a discutere di eventuali problemi o preoccupazioni.
Gestire il dolore. "Migliorare il dolore e la rigidità la qualità della vita e la tua capacità di convivere con la spondilite anchilosante ", afferma Barbara Ostrov, MD, un reumatologo con PennState Health a Hershey, in Pennsylvania. Gestire il dolore potrebbe richiedere alcune prove ed errori e test per scoprire dove sei nella progressione della spondilite anchilosante, aggiunge. Collaborare con il medico per sviluppare un piano di trattamento che funzioni per te e assumere i farmaci prescritti può aiutare ad alleviare il dolore. Il dottor Ostrov dice che le persone potrebbero voler prendere in considerazione anche terapie alternative come l'agopuntura e le opzioni di gestione del dolore non narcotico.
Scopri le tecniche di rilassamento. Respirazione, meditazione e consapevolezza del diaframma possono aiutarti a gestire i sintomi della spondilite anchilosante in modo più efficace, secondo l'esperto di mindfulness Lori Russell-Chapin, PhD, co-direttore del Center for Collaborative Brain Research di Bradley University a Peoria, Illinois. "Quando diventiamo più consapevoli, costruiamo la capacità di recupero", spiega, aggiungendo che l'apprendimento della respirazione e del rilassamento può aiutarti a riformare la vita con dolore cronico.
Migliora il tuo letto Di notte, passiamo da sei a otto ore sdraiato sulle nostre spalle, dice Ostrov. Ecco perché "è davvero importante avere il giusto tipo di letto e un cuscino piatto che supporti ma non alzi la testa", dice. Lavora con il tuo medico o un fisioterapista se ottenere un sonno ristoratore è un problema, aggiunge. Fattori come il buon sonno, insieme a una famiglia premurosa e una sensazione positiva riguardo al trattamento, possono migliorare il benessere per chi ha una spondilite anchilosante, secondo uno studio pubblicato nell'agosto 2016 sulla rivista Risultati di salute e qualità della vita .
Sii più attivo. Se stai soffrendo, può essere frustrante sentirsi dire che è necessario spostarsi di più. Ma l'esercizio aiuta davvero, dice Ostrov. La domanda è il modo migliore per farlo. Raccomanda di iniziare con attività acquatiche. Se sei già attivo e vuoi provare nuove attività, prendi in considerazione lo yoga o il Pilates.
Unisciti a un gruppo di supporto. Brown è un co-fondatore di una comunità basata sul Web, The Ankylosing Spondylitis Project, dedicata per aiutare le persone con spondilite anchilosante a condividere le loro storie. "È importante circondarsi di persone che ti trattano come se fossero qualcun altro", dice. Balentine afferma che il supporto che ha trovato attraverso il gruppo di Brown e una pagina privata di Facebook è stato inestimabile non solo a livello emotivo, ma anche pratico; Le forniscono consigli utili che usa quotidianamente.
Resta positivo, ma obiettivo. "Impara ad adattare i tuoi obiettivi e i tuoi sogni alla tua condizione, piuttosto che rinunciare a loro", consiglia Brown. "Non lasciare che la spondilite anchilosante ti impedisca di fare ciò che vuoi ottenere nella vita."
