Lupus colpisce circa 1,5 milioni di americani oggi. Nove su 10 persone con diagnosi di lupus sono femmine e 8 su 10 di queste donne sviluppano il lupus durante gli anni di gravidanza, dai 15 ai 45 anni. Il lupus è spesso difficile da diagnosticare perché molti dei suoi sintomi sono comuni anche in altre malattie. A peggiorare le cose, i sintomi del lupus possono andare e venire, e nessun singolo test di laboratorio può determinare se una persona ha il lupus. Per diagnosticare correttamente il lupus, i medici devono esaminare attentamente l'anamnesi del paziente e svolgere un intenso lavoro sul sangue.
"Il lupus è la malattia di 1.000 volti", afferma Daniel Rosler, MD, un reumatologo presso il Centro di reumatologia di Milwaukee nel Wisconsin. "La diagnosi del lupus può essere molto macchinosa perché si manifesta in molti modi diversi. Lupus può darti quasi tutto [quando si tratta di sintomi], ma non tutto è lupus. "
" Per tutti questi motivi, può essere una lunga strada per diagnosticare il lupus ", afferma Dawn E. Isherwood, RN, un educatore sanitario per la Lupus Foundation of America. "Ci sono molte sfide nel confermare che una persona ha il lupus e non qualche altra malattia", aggiunge.
"Poiché il lupus tende ad emergere lentamente e può evolversi nel tempo, aspettare una diagnosi può essere come aspettare un Immagine polaroid da sviluppare ", afferma Isherwood. "Se vedi un dottore in un punto nel tempo in cui solo uno o due criteri presenti che potrebbero suggerire il lupus, è come un'immagine che è solo a metà sviluppata. È improbabile che un dottore guardi quell'immagine possa fare la diagnosi. "
Lupus: Come puoi essere di supporto?
Ecco alcuni modi in cui puoi aiutare la persona amata a superare la lunga procedura diagnostica:
- Offri incoraggiamento e speranza Ricorda alla persona amata che sei nella stessa squadra. "Incoraggio un dialogo aperto", dice Terry Eagan, MD, psichiatra e direttore medico del Moonview Sanctuary a Santa Monica, in California, che scrive e parla spesso di ciò che è noto come "affaticamento da compassione".
"Chiedi come la persona con il lupus si sente e chiede: 'Cosa posso fare per te?' "suggerisce la dottoressa Eagen." Può essere utile per te offrire la speranza alla persona amata, dicendo cose come: "So che oggi ti senti terribile, ma vedremo il dottore il 25. Questa è un'indicazione che "Sono in questo con te, e voglio che tu ti senta meglio". "
- Ricorda cosa aiuta e riprova. " A volte non ti senti bene e qualcuno offrirà qualcosa, come una piastra elettrica, che ti farà sentire meglio. Ma potresti non ricordarti di quel blocco di riscaldamento ", dice Eagan. "Come il caregiver puoi dire, 'Ricorda l'ultima volta che le tue articolazioni fanno male? Ti ho dato una piastra elettrica, e ti sentivi meglio. '"
Affrontare una diagnosi di lupus come caregiver
Ci sono altre cose pratiche che puoi fare da caregiver per facilitare il processo diagnostico del lupus. Puoi aiutare la persona amata con:
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Tenere un log dei sintomi. "Aiuta la persona amata a tenere traccia dei suoi sintomi e di come cambiano nel tempo", consiglia Eagan. "Se oggi si sente male e ha 10 sintomi, quando va dal dottore tra tre settimane, potrebbe ricordare solo due o tre di loro. Ma il dottore ha bisogno di sapere tutte le 10 cose per fare la diagnosi di lupus. "
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Trovare un reumatologo. " Lupus ha molte manifestazioni che a volte sono difficili da mettere insieme ", dice Robert W. Hoffman, DO, capo di la divisione di reumatologia presso l'Università di Miami Miller School of Medicine in Florida. "Quando le persone guardano indietro, c'è spesso un anno o più tra quando la persona ha avuto i primi sintomi e quando è stata diagnosticata. Questo sta migliorando in qualche modo con una maggiore consapevolezza della condizione e con miglioramenti nei test diagnostici di laboratorio. Anche un rinvio ad uno specialista appropriato come un reumatologo può aiutare ad accelerare tale processo. "
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Mantenimento degli appuntamenti. Incoraggia la persona amata a mantenere gli appuntamenti medici e ad andare avanti per le visite. "In questo modo, quando arrivi all'appuntamento con i medici, puoi ricordare gentilmente alla persona i suoi sintomi se non ricorda, ad esempio" Sei stato davvero stanco in queste ultime due settimane. Non dormivi bene ", dice Eagan. "Questo tipo di storia è così utile. Un caregiver può fornire una seconda serie di occhi e orecchie, che possono aiutarti a ottenere quella diagnosi più rapidamente.
Può essere difficile affrontare sintomi misteriosi, spesso debilitanti e nessuna diagnosi chiara. Avere un amico o un familiare attento e affidabile come fonte di supporto può aiutare a rendere più gestibile il processo di diagnosi del lupus.
