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Se chiedi a Kelly Young come si sente, sentirai "Sto bene". Questa è la risposta educata. La vera risposta è molto più complicata.
Young, che ora ha 45 anni, vive nella Florida centrale con suo marito e cinque figli. Ha ricevuto una diagnosi di artrite reumatoide quando aveva 40 anni, subito dopo la nascita del suo figlio più piccolo. In questi giorni, l'attività fisica è impossibile. L'artrite reumatoide "sta peggiorando costantemente malgrado i farmaci", dice. Era solita nuotare, cucire le proprie tende, fare il quadro a casa sua e prendersi cura di tutti i suoi figli. Ora i suoi figli sono pronti, in attesa di prendersi cura di lei ogni volta che ne ha bisogno, che è spesso.
Anche se Young ha una forma aggressiva di artrite reumatoide e ha un dolore considerevole, sta combattendo ottenendo e dando informazioni e incoraggiamento agli altri che vivono con l'artrite reumatoide attraverso il suo sito Web, RA Warrior. La connessione globale che ha realizzato su Internet la mantiene motivata nei difficili giorni di convivenza con l'artrite reumatoide.
I primi segni
All'età di 13 anni, Young notò che si svegliava al mattino con le mani chiuse a chiave a pugni, e lei ha dovuto farli aprire. Mentre il giorno passava, le sue mani sembravano belle e col tempo questo sintomo si fermò. Ma all'età di 15 anni, i suoi piedi hanno iniziato a ferire. A 18 anni ha sviluppato dolore alle sue spalle - prima in una, poi nell'altra, con il dolore che si alternava tra loro. A 25 anni, dopo aver dato alla luce il suo primo figlio, l'anca uscì mentre camminava.
"Erano sedie musicali con spalle, fianchi e dolore ai piedi tutto il tempo", dice. I dottori non riuscivano a capire cosa c'era che non andava. Hanno suggerito che stava esagerando il dolore, anche se lei ha chiaramente spiegato che stava vivendo dolori articolari e che suo nonno aveva l'artrite reumatoide. Hanno fatto i test, ma non hanno trovato nulla.
"Finalmente, a 40 anni, ho avuto un bambino, e l'ha fatto partire. Era 24 ore su 24 e carica come un domino attraverso ogni giunto. A quel punto ci sono voluti quattro cinque medici e quattro o cinque mesi per trovare il dottore giusto e iniziare il trattamento ", racconta Young.
Il pedaggio emotivo di vivere con l'artrite reumatoide
Quando i suoi medici le diedero la diagnosi di artrite reumatoide, Young fu terrorizzato a causa di la rapidità con cui aveva perso la funzione in molte delle sue articolazioni e perché l'artrite reumatoide le aveva addirittura condizionato la respirazione - le ha fatto smettere di respirare in diverse occasioni. Aveva paura di tutto, dalle medicine che doveva prendere per morire dalla malattia.
La sua famiglia aveva una reazione simile - erano scioccati e spaventati. Ma tutti hanno lanciato, se stava togliendo i calzini del nuovo bambino (piccoli calzini sono difficili da tirare con le dita rigide che non si piegano) o sollevando il bambino da solo quando Young non riusciva a sollevarlo.
Era un enorme adattamento per passare dall'essere la persona che si prendeva cura di tutti in famiglia ad essere quella che aveva bisogno di prendersi cura di come si sforzava di alzarsi dal letto e superare il dolore ogni giorno.
Da un trattamento di artrite reumatoide a Un altro giovane
è stato presente su quasi tutti i farmaci disponibili per il trattamento dell'artrite reumatoide - metotrexato, prednisone, adalimumab (Humira), celecoxib (Celebrex), abatacept (Orencia) ed etanercept (Enbrel). Niente sta fermando la progressione della sua malattia, ma il metotrexato si è dimostrato prezioso nell'aiutarla a stare meglio - ha dovuto smettere di prenderla un paio di volte a causa di infezioni, e c'era una differenza notevole nei suoi sintomi di artrite reumatoide. Ora sta provando l'Actemra (tocilizumab), che è stata approvata dalla Food and Drug Administration negli Stati Uniti nel gennaio 2010 e funziona in modo diverso rispetto ai farmaci biologici che aveva in passato.
Young prende integratori di acidi grassi omega-3 per proteggere il suo cuore dai danni dell'artrite reumatoide e gestire il suo occhio secco. Ha provato la terapia di massaggio per alleviare il dolore. Se fatto correttamente e le articolazioni sono evitate, ne ha aiutato alcune, ma Young è ancora in costante dolore. Non è mai entrata in remissione e ha ottenuto sollievo dai suoi sintomi di artrite reumatoide.
Aumento della consapevolezza della RA
È frustrante per Young che c'è così poca consapevolezza sull'artrite reumatoide e così poca comprensione di ciò che lei e chiunque altro vivendo con l'artrite reumatoide deve volto.
Le persone con artrite reumatoide non sempre sembrano malate e potrebbero non sempre agire male. La malattia è prevedibile solo nella sua imprevedibilità - non si sa mai come si presenterà da una persona all'altra o anche da un giorno all'altro nella stessa persona. E il nome artrite sembra dipingere un'immagine che non è rappresentativa della malattia attuale. Non sono solo le articolazioni doloranti. Non sono solo giunture rigide. I giovani lo associano al cancro: è una malattia cronica che colpisce ogni angolo del corpo.
Coping grazie a una rete globale di supporto
Per portare incoraggiamento e informazioni a coloro che combattono l'artrite reumatoide e per costruire un rete di supporto con altre persone che capiscono quello che sta attraversando, Young ha iniziato il suo sito Web, RA Warrior. I messaggi che riceve da persone di tutto il mondo che si identificano con lei e condividono le loro storie di vita con l'artrite reumatoide sono fonte di ispirazione, sia per lei sia per i numerosi visitatori del sito.
"Sono molto fortunato perché ciò che mi motiva è quante altre persone mi dicono che quello che sto facendo è aiutarli ", dice. "Si aiutano e mi aiutano, mi mandano storie meravigliose e questo mi ha cambiato".
Tutto si riduce al supporto che Young ottiene, dalla sua stessa famiglia agli estranei di tutto il mondo che inviano i suoi appunti di incoraggiamento. Quel supporto la aiuta a superare anche i più debilitanti sintomi di artrite reumatoide.
