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"Stai bene." "Sei pigro." "A volte tutti hanno mal di schiena."
Molte persone con spondilite anchilosante hanno sentito questi tipi di sentimenti e desiderano che le persone conoscano la verità sulla condizione, che è una forma di artrite che colpisce la colonna vertebrale ma può causare infiammazione e dolore in tutto il corpo, nonché debilitante affaticamento.
Ecco cosa le persone reali che vivono con la spondilite anchilosante vogliono che gli altri sappiano:
Potrei non sembrare "malato", ma ciò non significa che io mi senta bene: persone che hanno anchilosante la spondilite spesso non presenta deformità, a meno che la condizione non sia grave e le loro spine siano fuse. Poiché la sua colonna vertebrale non si è fusa, Steven Newman, 31 anni, di Cleveland, afferma che la sua spondilite anchilosante non è ovvia per la maggior parte delle persone. Quindi, dice, la gente spesso gli dice: "Stai bene. Suoni OK. Sei sicuro di essere malato? " Newman dice che gli fa venir voglia di rispondere con rabbia:" Scusami, ma non sto inventando il dolore. "Newman ha giorni buoni e giorni brutti, e nei giorni brutti riesce a malapena a muoversi, dice. In quei giorni, in particolare, desidera "le persone sarebbero meno giudicanti".
Il dolore non scompare mai: Mark Clinton, 61 anni, di Calera, Oklahoma, vive con il dolore della spondilite anchilosante da quasi 30 anni . Descrive il suo dolore come un dolore sordo che non si dissipa mai. "È qualcosa che rimane con me tutto il tempo", dice. "Raramente riesco a fuggire da esso". Clinton desidera che gli altri capiscano il suo dolore cronico perché a volte spiega il suo umore. "Nelle belle giornate, sorrido e tengo andando, e nei giorni cattivi, forse sono un po 'irritabile ", dice.
Non è un infortunio che guarirà: Amanda Podlesny, 32 anni, di New York City, dice che alcune persone hanno scambiato la sua anchilosante spondilite per un infortunio. "Pensano che sia caduto giù per le scale mentre ero ubriaco", dice Podlesny, che ha avuto bisogno di cinque interventi chirurgici per combattere la spondilite anchilosante. Ma lei non lascia che i commenti ignoranti o cattivi arrivino a lei. Invece, spiega pazientemente le basi della spondilite anchilosante. "Se sto avendo un flare, ti spiego cos'è un flare", dice. "Riconoscere che questa è parte della mia vita e che l'artrite sarà con me per sempre aiuta molto", dice.
Devo farmi un dispetto: Donald Bredlow, 62 anni, della Contea di York, Pennsylvania , dice che la gente pensa di essere capace di fare cose che in realtà non è a causa del dolore e della stanchezza della sua spondilite anchilosante.Per fortuna, dice, quando è al lavoro nella gestione delle costruzioni, può fare il suo lavoro anche se gli ci vuole un "Non mi spingo più di quanto facciano molte persone", dice, ma quando si tratta di giocare con i suoi nipoti, può essere problematico. "Ho difficoltà a negare loro nulla", dice. , un biologico, aiuta un po ', dice Bredlow. "I farmaci possono essere una parte importante della gestione della spondilite anchilosante", dice Anca Askanase, MD, MPH, reumatologo presso la ColumbiaDoctors di New York, e fondatore e direttore della Columbia University Medical Prove cliniche di reumatologia del Centro.
Sono io È importante che le persone con spondilite anchilosante imparino quando spingere se stessi e quando riposare, aggiunge il dott. Askanase. "Non c'è una formula per questo", dice. "Tutti hanno bisogno di risolverlo per se stesso - cosa possono spingere e cosa non possono".
Parlare di spondilite anchilosante
Parlare con gli altri della spondilite anchilosante è raramente facile, dice Rupali Soeters, PT, PhD, fisioterapista dell'Ospedale per Chirurgia Speciale di New York che ha una spondilite anchilosante. "È difficile spiegare come ti senti quando guardi bene dall'esterno", dice.
Newman dice che non vuole apparire lamentoso o sentire come se cercasse pietà. O che è pigro, cosa che alcune persone potrebbero pensare quando non capiscono cosa sia la spondilite anchilosante, aggiunge.
Ma se hai una spondilite anchilosante, è importante rendere familiari, amici e colleghi consapevoli della tua condizione perché ci sono alcune caratteristiche insolite della spondilite anchilosante non comunemente nota, dice Rajesh G. Arakal, MD, un chirurgo della colonna vertebrale presso il Texas Back Institute di Plano, in Texas.
Per esempio, minori cadute o traumi devono essere presi sul serio perché possono creare condizioni potenzialmente pericolose per la vita o neurologicamente minacciose, tra cui sanguinamento, ematoma o lesioni neurologiche, dice il dott. Arakal. E "possono derivare da viaggi minori e non devono necessariamente coinvolgere un incidente automobilistico ad alta velocità."
Lynn M. Ludmer, MD, un reumatologo presso il Mercy Medical Center di Baltimora, MD, incoraggia i suoi pazienti con spondilite anchilosante per portare i loro cari ad almeno alcuni dei loro appuntamenti in modo che possano avere una migliore comprensione della condizione. Incoraggia anche i suoi cari a imparare tutto ciò che possono sulla spondilite anchilosante.
"Fortunatamente, l'American College of Rheumatology and Arthritis Foundation ha buoni materiali per le risorse dei pazienti e offre supporto per le persone con diagnosi di artrite e le loro famiglie", dice .
