Kristie Salerno Kent non riusciva a muovere le gambe.
L'allora ventiseienne era terrorizzato. Ha faticato a scendere dal letto e ha chiamato il suo fidanzato, Michael Kent (ora suo marito). La scena si è svolta come accade per tanti pazienti con sclerosi multipla di nuova diagnosi. Salerno Kent fu portata di fretta dal medico, che ordinò scansioni cerebrali.
Quando lo specialista tornò con i risultati della risonanza magnetica, Salerno Kent venne informata di avere diverse lesioni nel suo cervello - uno dei principali indicatori della sclerosi multipla. La sclerosi multipla, nota anche come SM, è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, compreso il cervello, il midollo spinale e il nervo ottico. La SM può causare debilitazione fisica e deterioramento cognitivo - sintomi che Salerno Kent ha detto di non essere pronta ad affrontare.
"Sono andato in diniego. Non ho cercato alcuna informazione ", ha detto. "Volevo fingere che non mi stesse succedendo. Volevo fingere che fosse qualcosa di temporaneo che sarebbe andato via ".
Una volta un cantautore e senza paura sul palco di fronte a una folla, Salerno Kent ha smesso di esibirsi. Ha preso un lavoro d'ufficio ad Atlanta, dove ha promosso altri musicisti. Seduta a una scrivania, ha detto che era più facile nascondere i sintomi. Invece di lavorare di più per realizzare i suoi sogni, disse che li lasciò scivolare via.
Per quattro anni, Salerno Kent si rifiutò di ammettere che aveva un problema. Quando i suoi sintomi peggiorarono, lei divenne sempre più introversa, rifiutandosi persino di portare a spasso il cane in pubblico nel caso in cui la gente vedesse la sua andatura "ubriaca" e pensasse che fosse ubriaca. Non è stato fino al 2003, quando è crollata sulla strada per casa di un vicino, quando suo marito l'ha convinta a farsi ritestare, e alla fine ha iniziato a prendere farmaci MS. Ma, a quel punto, la malattia aveva preso il suo pedaggio, e i medici le dissero che aveva più di 30 lesioni nel suo cervello.
"Nulla di buono è venuto fuori dal mio rifiuto", ha detto. "Permetteva solo alla mia malattia di progredire e ai miei sogni di allontanarmi da me."
A 40 anni e come madre di due, Kingston, 4 e Giabella, 11 mesi, Salerno Kent scrisse un libro intitolato Dreams, su di lei lottare per venire a patti con la SM, e lei consiglia agli altri con la condizione di non mollare mai. Abbiamo parlato con lei della sua lotta personale con la negazione.
Salute quotidiana: hai detto che non hai cercato cure per anni. Com'era la tua vita familiare in quel momento?
Kristie Salerno Kent: Mio marito pensa che mi abbia aiutato a rimanere negato perché ha provato a fare tante cose per me.
Avevo smesso di fare la spesa a causa del mio camminare . Ho smesso di voler fare qualsiasi cosa, anche a piedi il nostro cane. Vorrei farlo in un'area privata e boscosa - non volevo che la gente mi guardasse. Non volevo che la gente mi guardasse e dicesse: "E 'ubriaca?"
Sono diventato eremita.
Le persone con SM, possiamo isolarci e stare nelle nostre case dove possiamo controllare l'imprevedibilità. Ma spero che le persone si mettano alla prova. C'è un sistema di supporto là fuori. Comunicare con gli altri; comunicare con la tua famiglia e avere una forte comunicazione con il tuo medico. È così importante.
Non penso di essere diverso dalla maggior parte delle persone. Penso che ognuno di noi abbia un ostacolo da superare, e il mio sia MS, e ho trovato un modo per continuare a perseguire le mie passioni ei miei sogni nonostante questa malattia.
EH: Che consiglio daresti a qualcuno Chi nega la diagnosi di sclerosi multipla?
KSK: Non posso cambiare il fatto che io abbia la SM, ma posso cambiare quello che faccio al riguardo, e questo mi ha davvero dato potere. Penso che devi essere onesto con te stesso e fare il punto su quali sono i tuoi bisogni, dove potresti aver bisogno di aiuto e cosa vuoi dalla vita. Deve venire da te, prima, prima che tu possa condividerlo con chiunque altro.
Ciò che mi ha aiutato è stata la mia passione per la musica e le arti. Per [te], potrebbe essere qualcos'altro, [come] cucinare o prendersi cura della tua famiglia - qualsiasi cosa ti porti gioia. È possibile trovare la forza per superare la negazione e superare la SM. Quella [forza] verrà dal non negarlo, ma essere coinvolto ed educare te stesso ed essere davvero aperto con il tuo medico su quello che stai passando.
EH: Dimmi di più sul ruolo della musica nella tua decisione di prendere finalmente cercare un trattamento.
KSK: Nel 2003, alla fine, sono andato a ottenere la nuova diagnosi. Ho scelto un trattamento che modifica la malattia per iniziare, ma non l'ho iniziato subito a causa della paura e della negazione. Se avessi iniziato un trattamento, avrei dovuto affrontare il fatto che avevo [MS].
È stato un incontro casuale che mi è stata data l'opportunità di salire di nuovo sul palco. Fu in quel momento che mi resi conto che la mia passione per la musica sarebbe stata abbastanza forte da aiutarmi. [Ero] di fronte al fatto che se non avessi cercato un trattamento per rallentare la progressione [della malattia], sarei probabilmente su una sedia a rotelle. Dovevo fare qualcosa al riguardo.
Mi stavo chiedendo "Perché io?" E ho pensato, 'Perché non io?' Forse questo è pensato per essere condiviso. Questo è ciò che mi ha ispirato a scrivere le mie canzoni: essere in grado di entrare in contatto con le persone. Mantenere la mia passione per la musica e dargli uno scopo è stata la cosa migliore della mia vita. Non si tratta solo di intrattenimento, si tratta di aiutare le persone. Le persone traggono speranza da questo, e questo è più di quanto avrei mai potuto chiedere.
EH: Nel tuo libro, scrivi di essere una donna forte. È stato difficile per te aprire la SM?
KSK: In giovane età, ho visto il dolore come una debolezza. Ho sempre voluto essere forte. Ho fatto riferimento a Wonder Woman nel libro - il mio idolo della mia infanzia.
Ci vuole una grande forza per capire quando abbiamo bisogno di aiuto e ancora più forza per chiedere aiuto. Non mostra debolezza; è il contrario. Nascondere il tuo dolore e non condividere, questo è debole.
Sta rafforzando noi stessi e mettendo le nostre vite in prospettiva. Ero abituato a vedere gli ostacoli come luoghi in cui dovevo fermarmi, e ora non vedo ostacoli che mi fermino. Li vedo come trampolini di lancio. Gli ostacoli arriveranno, ma ho intenzione di mantenere la mia passione e ciò che è importante per me in vista, e ho intenzione di trovare il modo per aggirarlo.
EH: Il tuo libro è tutto sul seguire i tuoi sogni. Diteci dove siete adesso.
KSK: Ho sposato la mia fidanzata delle superiori, e abbiamo lasciato i bambini a lungo perché avevo paura. C'erano volte in cui non potevo prendermi cura di me stesso, quindi come avrei potuto prendermi cura di un bambino? So che nella parte posteriore della nostra mente abbiamo parlato di avere figli, e una volta che la SM è entrata nella foto, abbiamo smesso di parlarne.
[Dopo] essere coinvolto nella comunità MS, ho capito che potevo farlo. Ho pensato, "MS, hai influenzato il mio percorso di carriera, ma non intaccherai la mia capacità di essere una mamma, e non ti lascerò fare."
I miei sogni sono i miei sogni e ora ho i sogni dei miei piccoli e ho la responsabilità di essere forte e in salute per il loro bene. [I miei figli] sono grandi fattori motivanti per me per continuare ad andare avanti, perché devo combattere la SM e non essere una vittima, ma essere un vincitore. Devo farlo, non solo per me e mio marito, ma devo anche farlo per loro. Mi motivano ogni giorno.
