Quando hai la sclerosi multipla, la gestione della condizione può sembrare un lavoro a tempo pieno. Ma non è insolito trovarsi di fronte a altre condizioni di salute insieme a SM, che si tratti di un'allergia comune o qualcosa di più grave come una malattia cardiaca. In effetti, alcune condizioni di salute sono più comuni nelle persone con SM, tra cui alcune malattie autoimmuni, problemi ortopedici, malattie della tiroide e depressione.
Enorme, giusto? Non necessariamente - sapere come massimizzare le strategie di gestione della sclerosi multipla può aiutare a rendere più facile anche la vita in altre condizioni di salute.
Prendi spunto da Zoe Koplowitz di New York City. Koplowitz, che ora ha 65 anni, è stato diagnosticato con SM nei suoi vent'anni. È stata anche diagnosticata con diabete di tipo 2 circa 15 anni fa, e quattro anni fa, ha appreso che lei ha la sindrome di Sj? Gren, una malattia autoimmune ritenuta dai suoi medici secondaria alla sua SM.
Koplowitz non ha lasciato le sue molteplici condizioni le impediscono di andare avanti, letteralmente. Nel novembre 2013, ha completato la sua 25a Maratona di New York, un viaggio di 26 miglia che ha richiesto 37 ore. Koplowitz crede che la sua strategia di gestione le abbia permesso di tagliare il traguardo ogni anno.
Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti non solo a sopravvivere ma a prosperare con la sclerosi multipla e altri problemi di salute.
Make Lists
Koplowitz tiene traccia di ciò che sta accadendo con il suo corpo facendo liste in corso di SM e altri sintomi insieme a potenziali soluzioni per ciascuno. Ad esempio, se il suo livello di glucosio correlato al suo diabete non è sincronizzato, lei lo nota e fa uno sforzo maggiore per farlo controllare. Durante la maratona più recente, ha trovato sia il vento che l'uso delle stampelle, quindi ha annotato un promemoria per costruire la forza della sua spalla.
Conserva le copie dei tuoi record di salute
Koplowitz ha una cartella in cui conserva le sue informazioni sulla salute e i risultati dei test dalle sue visite mediche. "Devi iniziare il tuo livello di coinvolgimento", dice. In questo modo, quando visita i vari medici che trattano le sue condizioni, può facilmente condividere le scoperte di ciascuno. Gli uffici medici di solito sono felici di condividere copie di queste informazioni con te su richiesta. E con l'uso di cartelle cliniche elettroniche, questa richiesta è diventata ancora più semplice, dice Michael Racke, MD, professore e presidente del dipartimento di neurologia presso l'Ohio State University Wexner Medical Center di Columbus.
Trova i medici che comunicano
È compito di ogni medico della tua squadra, incluso il tuo specialista MS, comunicare con gli altri coinvolti nelle tue cure. Ma non sempre accade così facilmente, dice il dottor Racke. Ancora una volta, le cartelle cliniche elettroniche facilitano il compito, ma a volte la comunicazione tra medici può cadere nel dimenticatoio, dice. È qui che entri. Trova i dottori di cui ti puoi fidare e incoraggiali a mettersi in contatto tra loro e condividere i risultati del laboratorio e le preoccupazioni per la salute. Il tuo team medico può rivedere regolarmente i tuoi farmaci e assicurarsi che tutti i sintomi che hai sono affrontati correttamente senza causare interazioni insalubri.
Non sempre si assume che sia MS
Quindi stai riscontrando alcuni sintomi insoliti e lo fai scaldare alla SM? Non così veloce, dice Aaron Miller, MD, consulente medico nazionale per la National Multiple Sclerosis Society, professore di neurologia e direttore degli affari clinici presso il Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis al Mount Sinai Hospital di New York, e co-direttore di il Centro per la cura della sclerosi multipla al Maimonides Medical Center di Brooklyn. Questo è un errore comune che fanno i suoi pazienti. Invece, parla con il tuo medico di base di eventuali nuovi sintomi che stai vivendo nel caso in cui stai effettivamente mostrando segni di una condizione del tutto diversa.
Prepararsi per gli appuntamenti
"Alcune persone vanno all'appuntamento del medico vuoto e si aspettano di essere riempite [con informazioni]", afferma Koplowitz. "Cerco di essere un partecipante alle mie cure". A tal fine, Koplowitz arriva agli appuntamenti medici con domande sui suoi sintomi più recenti e sui risultati dei test. In questo modo, pratica meglio se stessa e risparmia tempo ai suoi medici. "È sempre utile quando i pazienti hanno domande pronte", aggiunge il Dr. Miller.
Esercizio senza scuse
Uno studio pubblicato nell'ottobre 2013 sulla rivista Sclerosi Multipla ha rilevato che l'esercizio fisico ha aiutato a migliorare le capacità motorie, le funzioni cognitive e i sintomi depressivi in 42 persone con SM. L'esercizio fisico può anche aiutare a prevenire l'aumento di peso, che può rendere più difficile per te spostarti mentre la MS progredisce, aggiunge Racke. Parla con il tuo medico o un fisioterapista su quali sono gli allenamenti migliori per te in base alle eventuali limitazioni che potresti avere.
E non saltare l'allenamento anche se il tempo è brutto. Koplowitz ha video pronti da guardare quando ha bisogno di esercitarsi in ambienti chiusi.
Pensa alla cura preventiva
Quando pensi costantemente alla SM e ai tuoi altri problemi di salute, è facile ignorare i tuoi bisogni di salute più basilari, afferma Miller. Ricorda ai pazienti di ottenere i vaccini antinfluenzali, i controlli ob-ginali e le colonscopie secondo necessità - tutto bene per le cure preventive.
Ascolta il tuo corpo
La SM spesso ha un livello di esaurimento che può essere travolgente, soprattutto se avere ulteriori problemi di salute. "A volte mi sento troppo stanco per lavarmi i capelli", dice Koplowitz. "Questo è il mio segno per rallentare". Tuttavia, quando lei anticipa ciò di cui il suo corpo ha bisogno, i suoi attacchi di esaurimento sono molto meno frequenti.
Educati con intelligenza
Fatti furbo per la tua salute, ma scegli le tue informazioni fonti saggiamente. I siti Web delle società mediche così come i siti di informazione sanitaria di fiducia come Everyday Health sono affidabili; iscriviti a newsletter e altre risorse pertinenti alle tue condizioni. Ma evitate fonti Internet che promettono una cura immediata - probabilmente sono troppo belle per essere vere, dice Koplowitz.
