Sommario:
Diane Talbert è stata diagnosticata con la psoriasi più di 50 anni fa, ma ricorda ancora affrontare i sentimenti di isolamento.
"Quando ero un adolescente, andavo in biblioteca e cercavo le foto di qualcuno che assomigliava a me. Ho passato innumerevoli ore alla ricerca di una sola foto ", dice Talbert, che è afro-americano. "Dopo mesi e mesi di ricerche e senza inventare nulla, credevo di essere solo in questo mondo, e non c'era nessuno come me con la psoriasi."
Ma Talbert non è solo. Secondo una ricerca pubblicata a marzo 2014 nel Journal of American Academy of Dermatology , la psoriasi colpisce circa il 3,6% dei caucasici, oltre a circa il 2% degli afro-americani e l'1,6% degli ispanici.
Aspetto della psoriasi
La psoriasi ha spesso un aspetto diverso nelle persone di colore. Talbert, 59 anni, che vive a Waldorf, nel Maryland, e lavora per una banca ipotecaria, lo ha scoperto confrontando la sua pelle con quella dei caucasici con la malattia.
"La loro psoriasi non sembrava mai la mia - da nessuna parte" Dice Talbert. "La mia psoriasi era sempre molto scura e spessa".
Secondo la National Psoriasis Foundation, le minoranze possono avere una psoriasi che appare più violacea (invece che rossa o rosa) e meno squamosa. La condizione tende anche ad essere più diffusa, più difficile da trattare nei casi che interessano il cuoio capelluto, e più probabilmente a lasciare chiazze piatte sul corpo dopo il trattamento.
Severità della psoriasi
La National Psoriasis Foundation ha condotto un sondaggio di quasi 5.000 persone con diverse forme di psoriasi, e in un articolo pubblicato nel gennaio 2010 sulla rivista Oncologia , i loro risultati indicavano che le minoranze riportavano forme più gravi della malattia, insieme a esiti psicologici peggiori.
Informazioni Il 72% delle minoranze con psoriasi ha dichiarato che la condizione interferiva con la loro capacità di godersi la vita, rispetto al 54% dei caucasici.
Le minoranze erano più propense a dire di sentirsi imbarazzate, impacciate, arrabbiate, frustrate e indifese a causa del malattia.
Circa il 23 per cento degli afro-americani, a differenza dell'8 per cento dei caucasici, ha riferito di avere una psoriasi molto grave. La psoriasi grave viene generalmente definita come la copertura di oltre il 10% del corpo di una persona. La psoriasi di Talbert colpisce tra il 70% e l'80% del suo corpo.
Gestione della psoriasi
Se sei una minoranza che vive con la psoriasi, ecco alcuni modi per migliorare la qualità delle cure:
Trova il medico giusto. Talbert pensò che solo un medico afroamericano poteva effettivamente capire e curare la sua malattia. Ma il medico che ha prescritto le terapie di maggior successo è diventato caucasico. La linea di fondo? L'esperienza conta di più. "Questo è quello che ho imparato: quando trovi un buon dottore, il colore non dovrebbe mai entrare in gioco", dice.
Ottieni una seconda opinione. La psoriasi è spesso trascurata nelle minoranze, quindi se non ti credi Hai ricevuto la diagnosi corretta, chiedi una biopsia cutanea o prova un altro dottore. È importante rilevare la malattia il prima possibile perché ritardare il trattamento può portare a risultati peggiori.
Unirsi a un gruppo di supporto Confidarsi in qualcun altro può aiutarti a far fronte agli effetti psicologici della psoriasi. Se non riesci a trovare un gruppo di persone, la National Psoriasis Foundation sponsorizza una comunità di supporto online denominata TalkPsoriasis, che può aiutarti a entrare in contatto con altri.
La consapevolezza è cruciale
Una delle maggiori sfide di Talbert è stata affrontare i fraintendimenti e la mancanza di informazioni sulla psoriasi nelle persone di colore.
"Sfortunatamente, la consapevolezza per la psoriasi è bassa nella comunità afro-americana e tra le altre minoranze", dice Talbert, che è anche un blogger e sostenitore dei pazienti. "Abbiamo bisogno di trovare più ricerca e portare più consapevolezza a questa malattia in modo che possiamo ottenere il trattamento che è necessario."
Come qualcuno che ha combattuto la malattia dall'età di 5 anni, Talbert spera che gli attuali sforzi porteranno a diagnosi più accurate e migliori opzioni di trattamento per tutte le persone con psoriasi.
