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Per anni il ricevitore wide NFL Santonio Holmes non sapeva perché le sue braccia, gambe e schiena a volte si afflosciavano quando giocava a calcio. Ma 12 anni fa, la nascita del figlio di Holmes, TJ, fornì una risposta inaspettata.
A pochi mesi dalla sua nascita, TJ soffrì della sua prima "crisi", o episodio periodico di intenso dolore. Ciò ha provocato un esame del sangue che ha rivelato che il neonato aveva l'anemia falciforme (SCD), una malattia ereditaria ereditata da suo padre e sua madre.
Quando entrambi i genitori possiedono il tratto falciforme, c'è una probabilità del 25% di baby nascerà con SCD, secondo la Sickle Cell Disease Association of America.
Nonostante sapesse che suo figlio aveva SCD, era spesso difficile per Holmes capire cosa stava vivendo TJ.
"Quando mio figlio aveva circa 3 anni o 4 anni, mi chiedevo perché lui gemeva e gemeva per tutta la notte e mi avrebbe frustrato, come un padre, non sapendo cosa c'è che non va ", ha ricordato Holmes. "Non poteva parlare e non poteva spiegarmi cosa stava succedendo con lui."
La SCD è la più comune patologia del sangue negli Stati Uniti, che colpisce 70.000 a 100.000 americani, per lo più di discendenza afro-americana, secondo American Society of Hematology.
La malattia provoca la rotazione anormale dei globuli rossi rotondi e forma una forma a mezzaluna (simile alla lama a uncino di uno strumento da falcetto), interrompendo il flusso sanguigno e rendendo difficile la circolazione dell'ossigeno attraverso il corpo. Il tessuto danneggiato può causare danni ai polmoni, ictus e distruzione ad altri organi importanti, tra cui milza, reni e fegato.
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Holmes consiglia i genitori di bambini con la malattia per programmare regolarmente appuntamenti medici per i loro figli / figlie e educare se stessi su tutti i possibili sintomi di SCD, che includono dolore intenso, difficoltà di respirazione, infezioni frequenti, anemia e ittero.
Mentre temperature fredde, esercizio intenso e la disidratazione può causare dolore nei pazienti con anemia falciforme, quelli che portano il tratto raramente manifestano segni del disturbo. Un esame del sangue che Holmes ha ricevuto dopo che il figlio neonato ha avuto i primi sintomi della malattia ha indicato che era una di quelle rare eccezioni.
Oggi, per combattere i suoi sintomi, Holmes si assicura che rimanga idratato e prenda entrambe le pillole di ferro e di calcio, mentre TJ assume acido folico, penicillina, vitamina D e idrossiurea, un farmaco antineoplastico che aumenta la flessibilità dei globuli rossi.
La maggiore sfida di allevare un figlio con SCD è l'incapacità fisica di TJ di partecipare pienamente allo sport, ha detto Holmes
"Le condizioni delle sue cellule del sangue non gli permettono di essere attivo per più di un'ora alla volta", ha detto Holmes. "Dobbiamo continuare a monitorare la sua attività all'esterno e non permettere al suo corpo di surriscaldarsi o di essere al freddo troppo a lungo perché le sue cellule del sangue non circolano nel suo corpo come dovrebbero."
TJ ammette di essere frustrato dai suoi limiti fisici e desidera sperimentare le stesse cose che altri ragazzi della sua età danno per scontato.
"Quando vado in piscina, posso stare solo per 15 minuti", disse TJ. "Trascorro più tempo fuori dalla piscina che in." Solo lo scorso gennaio è stato ricoverato in ospedale perché era troppo freddo e non poteva smettere di tremare.
Sensibilizzazione sulla malattia delle cellule falciformi
Generalmente le persone con anemia falciforme vivere da 20 a 30 anni in meno rispetto a quelli che non hanno la condizione e molti soffrono morti inutili a causa della loro incapacità di pagare per una corretta assistenza sanitaria. Per sostenere suo figlio e raccogliere fondi per le famiglie che non possono permettersi le cure necessarie per la SCD, Holmes ha formato la III & Long Foundation nell'autunno del 2011.
"Il costo per le spese mediche è molto costoso per le famiglie che soffrono di questa malattia", ha detto Holmes. "Molte persone stanno perdendo la vita perché non hanno i fondi adeguati per andare dai medici, farsi controllare e tenere il passo con i pagamenti delle loro fatture mediche. Quindi sollevare questa consapevolezza è una cosa importante per me e per le fondamenta. "
In onore della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle cellule falciformi, Holmes collabora con la Falce Cell Disease Association of America per formare la cellula" più grande della falce " "Campagna. Come presidente della campagna, Holmes pubblicherà sui social media tutto il giorno oggi per aumentare la consapevolezza di SCD sotto l'hashtag #greaterthansicklecell.
"Usando il mio nome da solo e raggiungendo tutti i miei fan che mi seguono su Twitter, Lascio loro sapere che questo problema è davvero serio per gli afroamericani negli Stati Uniti ", ha detto Holmes.
