Sommario:
- L'indagine trova difficoltà nell'accedere ai trattamenti per i sintomi e per la malattia sottostante
- Assistenza al parto per le malattie rare Più tempo che per le condizioni comuni
- Prossimo passo: Promuovere più sostegno e risorse governative e private
Fa sempre male quando una persona amata si ammala.
Tuttavia, il pedaggio emotivo e lo stress aumentano quando sei il caregiver principale per un parente stretto o un amico che vive con una condizione rara per la quale possono mancare trattamenti efficaci e servizi di supporto sufficienti.
L'Alleanza nazionale per l'assistenza (NAC), in collaborazione con Global Genes, un'organizzazione di difesa delle malattie rare, spera di raccogliere maggiori informazioni su quali sfide affrontare assistenti non pagati di persone care con condizioni rare si trovano ad affrontare. I gruppi hanno unito le forze per indagare su oltre 1.400 adulti americani che attualmente forniscono assistenza non pagata a un bambino o adulto con una delle oltre 400 condizioni rare.
Il National Institutes of Health (NIH) caratterizza circa 7.000 condizioni come "rare" - tra cui fibrosi cistica, ipertensione arteriosa polmonare, malattia di Fabry e patologie neuropsichiatriche autoimmuni pediatriche associate a infezioni da streptococco (PANDAS) - e stima che più di 25 milioni di americani ne abbiano diagnosticato almeno uno.
L'indagine trova difficoltà nell'accedere ai trattamenti per i sintomi e per la malattia sottostante
I risultati del sondaggio sono stati rilasciati il 28 febbraio, in coincidenza con la Giornata delle Malattie Rare.
"Non c'è stato davvero uno studio che guardi l'impatto delle malattie rare negli stati patologici e l'impatto sulle famiglie in tutto lo stato di malattia ", afferma C. Grace Whiting, presidente e amministratore delegato della NAC.
" La maggior parte di queste persone Non riesco nemmeno a pensare a se stessi come badanti. Dicevano. "Sono una mamma" o "Sono un coniuge e questo fa parte di questo". Ciò che le nostre scoperte dovrebbero sottolineare è che va bene che gli assistenti familiari chiedano aiuto o dicano: "Ho bisogno di una pausa" o "Ho bisogno di sostegno finanziario" e sostengo per se stessi e per i loro cari che sono malati ". dice Whiting.
In totale, il 62% degli intervistati ha dichiarato di prestare assistenza a un bambino di età inferiore ai 18 anni e l'89% dichiara di vivere nella stessa famiglia del proprio assistito.
In particolare, Il 34% ha riferito "difficoltà nell'accesso ai trattamenti per la gestione dei sintomi" e il 31% ha riferito "difficoltà nell'accesso al trattamento per la malattia di base".
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Assistenza al parto per le malattie rare Più tempo che per le condizioni comuni
Prestare assistenza ai propri cari con condizioni rare richiede un pedaggio anche ai caregivers. In media, gli intervistati hanno dichiarato di spendere 37 ore a settimana per fornire assistenza (12 in più rispetto a chi si prende cura di più condizioni comuni, dice il NAC) per un periodo di 8,9 anni (in media).
Con bambini che hanno condizioni rare, operatori sanitari trascorrere in media 53 ore settimanali di assistenza, rispetto alle 30 ore di assistenza all'infanzia generale, i rapporti NAC.
Non a caso, il 74% degli intervistati ha dichiarato di "lottare con un senso di perdita per ciò che la vita del loro "il 67% ha riferito che fornire assistenza è" emotivamente stressante ". Inoltre, il 53% degli intervistati ha dichiarato di sentirsi solo, mentre il 51% ha dichiarato di avere difficoltà a mantenere l'amicizia.
Mentre tale tensione emotiva non è chi si prende cura di coloro che hanno malattie rare, ciò che è insolito è il grado in cui spesso devono andare al di là dei doveri previsti. Complessivamente, il 94% degli intervistati ha dichiarato di aver intrapreso attività correlate alla difesa per la condizione rara che hanno i propri cari, mentre più della metà dedica tempo significativo alla ricerca di nuovi trattamenti, medici e servizi di supporto.
Whiting ricorda una madre di un bambino con una malattia rara che le diceva che aveva memorizzato tutte le linee guida di trattamento attualmente accettate per le condizioni di suo figlio per assicurare che avrebbe ricevuto la migliore cura possibile.
"Il livello a cui questi familiari si prendono cura hanno bisogno di diventare esperti sulle condizioni della loro amata è davvero notevole ", aggiunge.
Prossimo passo: Promuovere più sostegno e risorse governative e private
Armati di intuizioni sulle problematiche dei caregivers familiari, NAC e Global Geni programma di presentare i risultati del sondaggio al Congresso e di sostenere maggiori risorse di supporto e consulenza, protezioni sul posto di lavoro e programmi di formazione e istruzione per coloro che forniscono assistenza ai propri cari.
Nel gennaio 2018, il presidente Donald Trump ha firmato la RAISE Family Caregivers Act in legge. La legge bipartisan impone al Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti di sviluppare e sostenere un programma nazionale per sostenere oltre 40 milioni di badanti familiari in tutto il paese entro i prossimi tre anni.
"Ma questo non dovrebbe riguardare solo ciò che il governo può fare ", dice Whiting. "C'è un ruolo anche per l'impresa privata, in termini di come integrare gli assistenti familiari nel processo di sviluppo dei farmaci per le malattie rare o incoraggiare i datori di lavoro a fornire loro protezioni sul posto di lavoro in modo che non debbano scegliere tra lavoro e prendersi cura dei propri cari. "
