Come spiegare l'artrite psoriasica |

Alcuni anni fa, il figlio di Jaime Moy, Andy, che ora ha 15 anni, era chiaramente troppo grande per andare in un carrello della spesa. Stava attraversando una giornata particolarmente brutta con la sua artrite psoriasica (PsA), quindi Moy lo mise nella parte posteriore del carrello della spesa in modo da non dover camminare.

"I look delle persone erano così incredibili per me "Dice Moy. "Potresti leggere tutto nei loro occhi." Moy, che ha 36 anni e vive a Waterford, nel Michigan, ha anche l'artrite psoriasica, quindi sapeva come disinnescare la situazione: "Vorrei chiedere ad Andy ad alta voce, 'Hey Andy, come è la tua artrite oggi? Sembra che tu stia male molto male, ecco perché sei nel carrello della spesa. " "

Che si tratti di un amico o di un completo estraneo in un negozio, le persone avranno domande sulla tua artrite psoriasica. Potrebbero chiedersi perché stai usando un bastone o una sedia a rotelle in un particolare giorno. Oppure potrebbero non capire perché ti manca ancora un altro evento. Se stai avendo una crisi di psoriasi, potrebbero non capire quale sia l'eruzione cutanea e preoccuparti che sia contagiosa.

Il trucco è imparare a parlare di artrite psoriasica e come spiegarlo.

Perché dovresti parlare Informazioni sul tuo PsA

Non devi parlare della tua artrite psoriasica con tutte le persone con cui entri in contatto, ma in certi casi e con certe persone, vale la pena di dare qualche spiegazione.

"Se l'artrite psoriasica sta iniziando per interferire con la tua capacità di stare insieme con i tuoi amici o fare determinate attività, potrebbe valere la pena spiegare perché ", dice Julie Nelligan, PhD, psicologa a Portland, Oregon, specializzata nel lavorare con persone che soffrono di artrite psoriasica e altre malattie croniche condizioni di salute.

Altre volte, avrai la sensazione che le persone con cui entri in contatto vogliono saperne di più sulla tua artrite psoriasica, ma potrebbero non sapere come chiedere o capire quello che stai dicendo.

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"Spesso quando dico a qualcuno che ho l'artrite psoriasica, ottengo uno sguardo vuoto come risposta", dice Amanda Steyer, una madre di 38 anni che insegna a casa i suoi cinque figli a Bristol, nel Connecticut. In questi casi, aprire la conversazione può aiutare ad alleviare l'imbarazzo sulle domande di artrite psoriasica.

Come dice Moy: "Se non sto camminando molto bene o se Andy sta cavalcando su una sedia a rotelle e vedo gli sguardi sui volti delle persone , Cerco e sono un passo avanti. Dirò, 'Ok, oggi non è una buona giornata, ma ce la stiamo facendo.' Quando parlo per iniziare, penso che metta tutti a proprio agio. "

Cosa dovresti rivelare sulla tua condizione

" Quando mi fu diagnosticato di nuovo e dovevo spiegare l'artrite psoriasica ai miei amici e alla mia famiglia, io Spesso diventavano linguaccia cercando di spiegare adeguatamente tutto ciò che comportava il fatto di vivere con l'artrite psoriasica ", afferma Steyer. "In questi giorni, di solito dico qualcosa all'effetto di:" Ho l'artrite psoriasica, che è una forma di artrite autoimmune in cui il mio corpo attacca le mie articolazioni, i tessuti molli e gli organi ". Vado avanti a spiegare che sono in terapia per impedire al mio corpo di attaccare se stesso. "

Per conoscenti e sconosciuti, la dottoressa Nelligan consiglia di rivelare solo quello che vuoi." Sarei prudente riguardo a ciò che dico in anticipo, " lei dice. "Se non vuoi parlarne, fai delle buone risposte in anticipo". Risposte come "Sai, alcuni giorni sono meglio di altri" e "Dovremo vedere cosa succede quando arriviamo" può aiutare a chiudere la conversazione senza sembrare appariscente.

Come parlare di PsA con altri

Per gli amici intimi, Nelligan suggerisce di pianificare un momento per incontrarsi, forse un appuntamento con il caffè, per spiegare cosa sta succedendo. Fai sapere al tuo amico che va bene anche fare domande, se ce l'ha.

Ad esempio, Moy dà ai suoi amici il permesso di fare domande dicendo qualcosa del tipo: "Sto bene a parlarne, se hai domande, per favore chiedimi".

Nelligan dice che c'è una formula in tre pezzi che può essere utile nel rispondere alle domande sull'artrite psoriasica. "Il primo pezzo sta solo riconoscendo da dove viene la persona o quale potrebbe essere la sua preoccupazione", dice. Successivamente, offri alcune informazioni su dove ti trovi e, infine, includi ciò che vorresti che la persona facesse in risposta alla tua situazione. Ad esempio, se un amico ti chiede se l'artrite psoriasica ti disturba in un particolare giorno, potresti rispondere: "Grazie per la tua preoccupazione. Ho vissuto con questo per un po 'ora e avrò razzi, ma oggi sto bene. Quindi ti farò sapere se sto avendo un problema. "

Per quanto difficile possa essere condividere notizie su una condizione medica che la maggior parte delle persone non conosce o capisce, una volta che comunichi cosa sta succedendo nella tua vita, chi ti è vicino può offrire un livello di supporto che dovrebbe aiutarti a gestire meglio le emozioni complesse che spesso accompagnano l'artrite psoriasica.