Guarigione con il cuore - Centro di salute del cuore -

VENERDÌ, 17 febbraio 2012 - Per Amanda Librizzi, venire giù con l'influenza suina nell'autunno del 2009 è stato un miracolo.

Quante persone possono dirlo?

Ma il miracolo ha richiesto un po 'di tempo per svolgersi.

Amanda, che ora ha 18 anni, non ricorda molto dal suo attacco di influenza suina. È tutto uno sfocato di dormire e sdraiarsi nell'oscurità. "I miei occhi mi facevano male così tanto che non potevo nemmeno leggere o guardare la TV", dice.

Ma nei mesi successivi all'influenza, Amanda non si è mai veramente ripresa dal virus. Ha iniziato a sentire palpitazioni cardiache e dolore al petto. Verso la metà di ogni settimana scolastica, si scatenava una grave stanchezza. I suoi genitori la portarono a un certo numero di dottori, ma nessuno poteva dire di sicuro che aveva torto. Alcuni pensavano che avesse attacchi di panico, altri dicevano che era depressa. Anche quando i medici le dissero che era tutto nella sua testa, Amanda sapeva che qualcosa era fisicamente sbagliato.

Ecco perché il giorno in cui un cardiologo finalmente le diede una diagnosi di cardiopatia congenita, il primo sentimento di Amanda fu di sollievo.

La diagnosi che ha salvato tre vite

"Siamo andati all'ospedale pediatrico di Philadelphia nel settembre 2010 per la reale preoccupazione che ci mancasse qualcosa e molta frustrazione", dice la madre di Amanda, Carolyn. A ottobre, hanno visto un cardiologo che ha notato un'aritmia cardiaca a soli cinque minuti da uno stress test.

"Il mio primo pensiero è stato sicuramente, 'Vedi, non sono pazzo. C'è qualcosa di sbagliato in me ", dice Amanda nell'ultimo episodio di Everyday Health , in onda il 18 febbraio sulla tua stazione ABC locale.

Ha resistito a quella sensazione, anche se era offuscata da frustrazione quando i medici le dissero che doveva rimanere in ospedale per Halloween, confinata nell'unità cardiaca. Si aggrappava ad essa mentre i suoi fratelli, uno per uno, venivano sottoposti alle stesse condizioni.

Cos'è la malattia cardiaca congenita?

La cardiopatia congenita è un termine ampio che si riferisce a qualsiasi problema cardiaco con cui una persona nasce. Ci sono vari tipi Le cardiopatie strutturali si riferiscono comunemente a difetti cardiaci, mentre altre sono più elettriche - influenzano il muscolo cardiaco e i ritmi cardiaci.

Amanda è stata diagnosticata una tachicardia ventricolare (battito cardiaco accelerato che inizia nei ventricoli) e cardiomiopatia non compattante (il muscolo la parete del ventricolo sinistro del cuore appare spugnosa e "non compattata"). Se avesse avuto quei malfunzionamenti elettrici nel suo cuore, le probabilità erano alte anche per i suoi fratelli. I risultati dei test hanno confermato la stessa diagnosi per entrambe le sorelle di Amanda (Liane, 21 anni, e Carissa, 8). Il fratello minore Nathanael, 15 anni, è chiaro.

"Il problema principale dei loro cuori è che ci sono anomalie nel sistema di conduzione", afferma il cardiologo dell'ospedale pediatrico di Philadelphia Beth Kaufman, MD, che non tratta i libris . "Il cuore può generare un'attività elettrica anomala che fa sì che il cuore non pompi in modo efficace."

Inosservato, condizioni cardiache come questa sono potenzialmente pericolose per la vita. L'irregolarità può causare alle persone di sentirsi malate e deboli e persino svenire, e, nel peggiore dei casi, portare a morte cardiaca improvvisa, secondo il Dr. Kaufman.

Questo fatto è stato particolarmente preoccupante per la sorella maggiore Liane, un atleta che ha corso al liceo. Si rende conto ora che una di quelle razze potrebbe essere finita male per lei.

A partire da ora, nessun intervento chirurgico può risolvere l'aritmia. Il massimo che le ragazze di Librizzi possono fare è assumere farmaci per gestirli, mangiare bene ed esercitare senza appesantire troppo i loro cuori. Amanda tiene sotto controllo la sua frequenza cardiaca indossando un monitor quando corre in palestra.

L'idea da $ 200 che l'ha fatta partire

Dal giorno del ringraziamento 2010, tutte e tre le ragazze erano state diagnosticate. Amanda era stata a casa dall'ospedale per alcune settimane, abituandosi a una nuova routine di farmaci, monitor della frequenza cardiaca e sonnellini regolari.

La vacanza le ha fatto pensare ai bambini rinchiusi nel centro cardiaco del Children's Hospital di Philadelphia, proprio come era stato per Halloween solo qualche settimana prima.

"Le malattie non scompaiono nei giorni speciali", dice. Non poteva mettere insieme nulla per il Ringraziamento, ma Amanda era determinata a rendere il Natale migliore per loro.

Tutto quello che è successo dal suo fatale incontro con l'influenza ha messo la vita in una prospettiva più chiara per Amanda, che prende forza da lei educazione in una famiglia molto unita con genitori incoraggianti che sottolineavano la fede e trovavano forza nei valori cristiani.

La fortuna, ha imparato, è tutta relativa. La speranza è indispensabile.

Quindi chiese a sua madre la sua carta di credito e acquistò $ 200 di bracciali "I heart hearts" in silicone, all'incirca 500.

Poi fece ciò che qualsiasi vicepresidente del consiglio studentesco intraprendente avrebbe fatto: Ha iniziato a costruire supporto dietro la sua idea. Con l'aiuto dei suoi amici del consiglio studentesco, Amanda "vendette" i braccialetti per piccole donazioni, con un piano per usare i soldi raccolti per comprare regali per i bambini nel centro cardiaco. Il piano ha funzionato e man mano che si diffondevano le parole, sempre più persone della sua comunità locale, Manasquan, NJ, desideravano fare chip. Insieme hanno raccolto $ 750.

Fare del bene e sentirsi meglio

Cue il più divertente negozio di giocattoli baldoria che Amanda aveva mai visto. "Adoro fare shopping, ma non ho sempre $ 750 da spendere", dice Amanda di caricare il carrello dopo il carrello con la sua buona amica e sua madre. "Mi sentivo davvero male per il nostro cassiere quel giorno."

Amanda e i suoi amici e familiari, ora conosciuti come Amanda's Healing Hearts, lasciarono mucchi di regali al centro cardiaco che Christmastime. Qualcuno ha suggerito di tornare, se lo volevano, per San Valentino, che è la Giornata nazionale per la consapevolezza della malattia cardiaca congenita. Amanda andò a casa e ordinò altri braccialetti, raccolse più denaro e progettò un evento a tema di arti e mestieri. Ha continuato a fare questi bei viaggi in ospedale da allora.

Così facendo l'ha aiutata a far fronte alla sua malattia. "Sono sorpreso di quanto mi diverta," dice Amanda. "È stato davvero un bel modo per non concentrarmi sul mio aspetto delle malattie cardiache. Non mi sento sempre a mio agio, mi sentirò affaticato e perdere energia, ma lavorare attraverso questo aggiunge molta più gioia alla mia vita che non fare niente. "

La famiglia che tiene tutto insieme

" Quattro su sei persone nella mia casa hanno cardiopatie congenite ", sottolinea Carolyn Librizzi. Assicurarsi che tutti stiano prendendo i farmaci giusti, mangiare i cibi giusti e non spingersi troppo duramente è tutt'altro che facile.

"La durata di vita di un bambino che ha una tachicardia ventricolare familiare o una cardiomiopatia è molto variabile", dice Kaufman. "Vorremmo poter dire che è controllato al cento per cento se fai tutto perfettamente e prendi tutti i tuoi farmaci, e vivi uno stile di vita sano, ma questa è una sfida con cui le famiglie devono convivere, che è imprevedibile."

In qualche modo la famiglia Librizzi è rimasta positiva.

"Da quando tre di noi sono stati diagnosticati, la nostra famiglia è stata in grado di prendere davvero ogni giorno come un regalo", dice Liane. "Siamo in grado di apprezzare molto di più le cose e apprezzarci l'un l'altro e il tempo che abbiamo."

Come la speranza conduce alla forza

Ora, nel suo ultimo anno di liceo, l'imprevedibilità della sua condizione pesa su Amanda. La diagnosi è ancora relativamente nuova. Sta decidendo dove andare al college e si è affezionata a due favoriti, uno dei quali è il College of New Jersey di Ewing, dove si unirà a Liane.

"Penso che mia madre sia più a suo agio con il fatto che potrei andare a scuola con mia sorella ", dice Amanda del suo imminente passaggio alla vita da dormitorio. Anche la possibilità la eccita.

"Liane lo capisce [ciò che sto passando] più di quanto possa fare qualsiasi medico. Lo sta vivendo giorno per giorno. "

E entrambe le sorelle si avvicinano alle loro condizioni con un atteggiamento spensierato. Possono scherzare su chi è stanco più veloce durante uno stress test, chi è meglio ricordare di prendere le sue medicine, o come Liane ha usato per mantenere "tachicardia ventricolare polimorfica, leggero prolasso della valvola mitrale e una non compattazione ventricolare sinistra" nel suo cellulare perché è un tale boccone da pronunciare.

I loro straordinari atteggiamenti testimoniano la forza che ricevono dai loro genitori. L'approccio di Carolyn Librizzi alla loro situazione è di far venire le emozioni. Prega ogni mattina (anche se è in lacrime) e si mette insieme.

"Devi farti sentire, ma poi devi essere fiducioso", dice. "Perché se non hai speranza, ciò influisce sulla tua mente e colpisce dove andrà il tuo cuore, quindi cerco di rimanere fiducioso."

Guarda che Amanda e la sua famiglia ospitano una cuoca salutare per raccogliere denaro per Amanda's Healing Hearts nel prossimo episodio di Everyday Health , in onda il 18 febbraio sulla tua stazione ABC locale.