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Stephen Gaudet, un paziente asmatico dipendente da steroidi che vive nella zona della Baia di San Francisco, faceva uso di steroidi per trattare la sua asma grave per più di 20 anni. "Sono stato su di loro ogni singolo giorno", ha detto. Più malato ha ottenuto, maggiore è stata la dose che gli è stata data. "A volte ero su 80 milligrammi al giorno, il che è molto."
Ma gli steroidi per il trattamento dell'asma grave non lo aiutavano a respirare più facilmente oa sentirsi meglio. E uno studio recente presentato alla riunione annuale della European Respiratory Society a Barcellona, in Spagna, a settembre ha supportato il sentimento di Gaudet. I ricercatori hanno scoperto che le persone con asma grave hanno meno probabilità di rispondere al trattamento steroideo rispetto a quelli con asma lieve.
Lo studio era basato su dati di 300 bambini e 700 adulti, alcuni con asma grave, alcuni con asma da lieve a moderato, e alcuni senza asma. Lo studio ha rilevato che il 55 per cento degli adulti con asma grave sottoposti a corticosteroidi orali regolari presentava più ostruzioni delle vie aeree rispetto a quelli con asma da lieve a moderato. I pazienti con asma grave presentavano ancora esacerbazioni e sintomi gravi nonostante la terapia steroidea cronica. Sono necessari ulteriori studi per determinare perché esattamente questo è il caso.
Gaudet disse che era nato "respiro affannoso e corto di respiro". Non gli fu diagnosticata l'asma fino a quando non aveva circa 4 anni. Ha preso steroidi per l'asma dai 15 ai 35 anni, e quando aveva 49 anni, l'asma era così grave che ha dovuto ritirarsi dal suo lavoro come terapista respiratorio. Oggi, Gaudet, 59 anni, ha detto che è fortunato a essere ancora vivo. Ha avuto così tanti ricoveri in caso di emergenza legati all'asma che non può contarli tutti.
Breathlessness cronica - La norma per l'asma grave
"Tutti gli asmatici possono avere un attacco cattivo e [possono] aver bisogno di un'esplosione di orali corticosteroidi una volta all'anno ", ha detto Ileen Gilbert, MD, specialista in pneumologia presso Froedtert & The Medical College of Wisconsin.
Ma una percentuale molto piccola della popolazione di asma, forse dal 2 al 3 per cento, ha l'asma così grave che è necessario prendere steroidi a basso dosaggio ogni giorno o ogni altro giorno per controllarlo a lungo termine, ha detto il dottor Gilbert. Quando hai un attacco d'asma, le pareti interne delle tue vie aeree si gonfiano e si restringono. Gli steroidi agiscono riducendo l'infiammazione e il gonfiore delle vie aeree, permettendo all'aria di fluire meglio, spiegò Gilbert.
"Ero infelice … Arrivò al punto in cui mi sentivo come se preferirei morire piuttosto che stare su [farmaci per l'asma orale]. "Stephen Gaudet Tweet
Il problema è che gli steroidi orali vengono trasportati in tutte le parti del corpo, non solo nei polmoni, e possono causare effetti collaterali come insonnia, aumento di peso, osteoporosi, ipertensione e sangue alta zucchero.
Gaudet scoprì che alcuni degli effetti collaterali degli steroidi che stava assumendo erano peggiori del suo asma. "E più a lungo sei sulla droga, più i sintomi peggiorano", ha detto. Gli effetti collaterali che Gaudet ha sofferto a causa di farmaci per l'asma includono problemi ossei (osteoporosi), problemi cutanei (lividi spontanei) e insonnia costante. "Ero infelice su [steroidi]", ha detto. "Arrivò al punto in cui sentii che preferirei morire piuttosto che rimanere su di loro."
Gaudet sospetta di aver accumulato una resistenza agli steroidi orali nel corso degli anni. "Rispondo solo quando sono su IV, quando ricevo 300, 400, 500 milligrammi al giorno. Le dosi più basse non sembrano aiutarmi. Penso che sia perché sono stato su di loro per così tanto tempo. "
Il pneumologo di Gaudet ora lo ha in terapia con bolo, il che significa che gli viene somministrata una grande dose di corticosteroidi per via endovenosa solo quando si riaccende. "Una dose elevata di [steroidi] mi porterà sopra la gobba e poi mi hanno messo sotto forma di pillole e gradualmente mi hanno svezzato", spiegò Gaudet.
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Anche se Gaudet interrompe l'assunzione di steroidi per via orale tra un incontro e l'altro, non è completamente privo di steroidi. "Sono in quantità massicce di steroidi inalatori", ha detto. Gaudet ha una macchina a nebulizzatore a casa che usa circa sei volte al giorno. Gli steroidi per inalazione vanno solo ai polmoni, quindi utilizzati in brevi scoppi, hanno meno probabilità di causare gravi effetti collaterali. Porta anche un inalatore che usa circa sei volte al giorno.
Gaudet crede che poiché non ha mai saputo cosa vuol dire respirare normalmente per un certo periodo di tempo, ha una tolleranza maggiore per il disagio respiratorio rispetto alla maggior parte delle persone. "Sono sempre a un basso livello di mancanza di respiro tutto il tempo", ha detto Gaudet. Anche così, non lascia che lo scoraggi dall'essere attivo.
Breaking Records With Race Walking
Gaudet, che ha anche un blog chiamato Breathinstephen.com, ha scoperto che l'esercizio fisico è una parte importante del giorno con asma grave. È un appassionato di corse e ha fatto scalpore nel 2009 quando è diventato il primo uomo con malattia polmonare allo stadio finale a completare la maratona di Boston. (Gli ci è voluto più di sette ore.) Lo ha fatto di nuovo nel 2010 e nel 2011.
In questi giorni 26 miglia sono troppo per lui, ma corre ancora a piedi un paio di miglia quasi tutti i giorni, due volte al giorno - presto al mattino e al primo pomeriggio. "L'unica volta che non cammino è quando sono in ospedale", ha detto.
