Era il capodanno del 2002, ma Ann Marie Johnson non aveva voglia di festeggiare. In precedenza quel giorno, al residente di Brooklyn, New York, è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM). Quindi, invece di vedere la speranza nell'anno a venire, la temeva. "Ero spaventato a morte", dice, "non avevo idea di come sarebbe stato il mio futuro. Tutto quello che sapevo era che avevo una malattia senza cura e non potevo camminare. "
Ora, più di 10 anni dopo, Johnson, un professionista di servizi umani di 42 anni, non sta solo sopravvivendo con la SM, lei è fiorente. Insieme ai farmaci, riconosce di essere stata coinvolta con i gruppi di supporto della SM per aver creato un mondo di differenza per lei. "Entrare a far parte di un gruppo di supporto è stata la decisione migliore che avrei mai potuto fare", dice.
Alla ricerca del giusto gruppo di supporto MS
Circa sei mesi dopo la diagnosi di SM, Johnson decise di vedere se un gruppo di supporto potesse aiutala ad adattarsi alla sua "nuova normalità", ma non voleva unirsi a nessun gruppo - voleva essere con le persone con cui poteva identificarsi. "Ho pensato, 'Dove sono i giovani 30-somethings - persone vivaci che vogliono una famiglia, figli, una vita?'" Dice "Dove sono queste persone con SM?" Sapeva che erano là fuori da qualche parte.
Johnson si rivolse alla National Multiple Sclerosis Society (NMSS) per aiuto e trovò il gruppo di supporto perfetto vicino a casa sua. "Era un gruppo di tutti i ceti sociali, ma, soprattutto, un gruppo di persone che ha scelto di vivere con coraggio e coraggiosamente con la SM", dice.
Lei attribuisce al gruppo di averla tirata fuori dalla depressione. "Quel primo anno, ci fu un sacco di pianto per me il primo paio di mesi, ma presto mi trasformai in molte risate - ridendo di me stesso, ridendo della malattia, ridendo tra noi", dice. "Cominciai a senti come, 'sai cosa? Sarò OK. '"
Il ruolo di un gruppo di supporto MS
Un gruppo di supporto MS può aiutare le persone in tutte le fasi della malattia, afferma Deborah M. Miller, PhD, LISW, un'assistente sociale al Mellen Center for Multiple Sclerosis della Cleveland Clinic e professore associato di medicina presso la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine della Case Western Reserve University di Cleveland, Ohio. Quando vengono diagnosticati per la prima volta, le persone spesso provano shock, negazione e ansia - sentimenti che potrebbe riaffiorare in seguito se il trattamento smette di funzionare, per esempio, o se un dispositivo di assistenza come un deambulatore diventa necessario.Un gruppo di supporto può aiutare le persone a superare ogni punto critico della malattia, dice il Dr. Miller.
I gruppi di supporto forniscono il cameratismo e il supporto emotivo, e sono anche un importante strumento di risoluzione dei problemi, dice Miller. Se hai difficoltà a parlare con il tuo datore di lavoro sulla SM, ad esempio, probabilmente ci saranno altre persone in un gruppo di supporto che sono state anche attraverso quel processo e sapere w cappello funziona e cosa no, dice.
Per Johnson, i membri del gruppo di supporto le hanno insegnato come conservare la sua energia e continuare la vita e il lavoro nonostante le sue difficoltà con la SM. Sono stati anche utili per aiutarla a trovare modi migliori per gestire il suo regime di farmaci.
Trovare il proprio gruppo di supporto MS
Ci sono più di 1.400 gruppi di supporto affiliati al NMSS negli Stati Uniti. Quindi, se ne stai cercando uno, il NMSS è un buon punto di partenza.
I leader dei gruppi di supporto affiliati a NMSS sono formati da e hanno contatti con i professionisti dell'organizzazione, dice Miller, quindi se si presenta una situazione difficile all'interno il gruppo di supporto, un professionista in grado di fornire una guida esperta o addirittura assumere se necessario.
Se un gruppo di supporto di persona non è il tuo genere, puoi collegarti con migliaia di altri con MS attraverso i gruppi di supporto online del NMMS.
Johnson, che ora è coinvolto in tre diversi gruppi di supporto MS come leader o membri, vuole che le persone con una nuova diagnosi di SM sappiano di non essere soli. "Non devi portare questa malattia tutta da sola", dice. "Ci sono così tante persone là fuori che vogliono sapere e aiutare. Sono così felice di aver trovato la mia famiglia del gruppo di supporto MS e altri nel mio viaggio. È come se tutti portassimo questo insieme. "
