Le persone che convivono con la sindrome da stanchezza cronica (CFS) spesso incontrano dubbi e incredulità ad ogni svolta, da medici che non credono in una diagnosi di sindrome da stanchezza cronica ad amici e famiglia che non capisce perché non si può semplicemente "scappare". Per questi e molti altri motivi, un gruppo di sostegno per la fatica cronica è una risorsa utile.
"C'è molto vantaggio nel supportare i gruppi" osserva Alan Pocinki, MD, internista e professore associato presso il Centro medico dell'Università George Washington di Washington, DC. "Forniscono convalide per pazienti e suggerimenti pragmatici, come il modo in cui conservare le risorse energetiche mentre si fanno le faccende domestiche." I gruppi di sostegno possono anche essere di grande aiuto per i pazienti CFS recentemente diagnosticati che cercano di navigare nel loro nuovo mondo.
Tuttavia, come sottolinea il dott. Pocinki, trovare il giusto gruppo di sostegno per la fatica cronica può essere una sfida ge. I pazienti con sindrome da stanchezza cronica spesso non possono alzarsi dal letto o uscire di casa per partecipare di persona a una riunione di gruppo di sostegno. Inoltre, non tutti i gruppi di supporto sono creati uguali. Alcuni discutono di informazioni pratiche, come nuove ricerche sulla fatica cronica, mentre altre semplicemente "commiserano" e ciò non è sempre produttivo, dice Pocinki.
Trovare il miglior gruppo di sostegno per la stanchezza cronica
Per iniziare nella ricerca di un gruppo di sostegno efficace, chiedi al tuo team medico di gruppi di supporto per la sindrome da affaticamento cronico affidabile nell'area. Tieni presente che il primo gruppo di supporto a cui ti unisci potrebbe non essere necessariamente quello giusto per te. Cerca un gruppo che soddisfi le tue esigenze specifiche. Pocinki consiglia di trovare un gruppo di supporto per la fatica cronica che ti fornisce informazioni utili, come aggiornamenti sulla ricerca sulla fatica cronica e consigli pratici per gestire lo stress e la fatica.
Ecco alcune delle qualità da cercare mentre esplori diversi gruppi:
- Buona leadership. I leader di gruppo efficaci mantengono le discussioni in movimento e non consentono a un membro di dominare la conversazione.
- Un mix di persone. Un gruppo è di grande aiuto quando partecipano varie persone con CFS. Cerca un gruppo con membri a lungo termine e nuovi.
- Comfort. In definitiva, avrai la migliore esperienza in un ambiente di gruppo dove ti sentirai a tuo agio sia nell'ascolto che nella condivisione. Fidati del tuo istinto quando ti siedi in un potenziale gruppo di supporto.
- Programmi informativi I gruppi che portano oratori qualificati e condividono informazioni utili su stile di vita, dieta, farmaci e ricerca cronica sulla fatica forniscono il massimo beneficio.
Vai online per il supporto per l'affaticamento cronico
I gruppi di supporto online sono un'opzione eccellente per le persone affette da sindrome da stanchezza cronica che non hanno l'energia o le risorse per partecipare a una riunione. "Alcuni sono molto utili, moderati da qualcuno che sa davvero cosa stanno facendo", dice Pocinki. Everyday Health, ad esempio, offre opportunità per blog e forum di discussione online in cui è possibile connettersi con altre persone che hanno CFS. Ricorda che non tutti i gruppi di supporto online forniranno informazioni affidabili, quindi assicurati di fare un po 'di ricerca in più per scoprire chi è responsabile per il contenuto su qualsiasi sito di supporto dato.
Usa un occhio critico quando valuti un supporto per affaticamento cronico Gruppo
Mentre la maggior parte dei gruppi di supporto online e di persona ha buone intenzioni, è possibile imbattersi in alcuni che sembrano discutibili. Evita gruppi che:
- Prometti una cura veloce
- Chiedigli di acquistare prodotti
- Addebiti quote di iscrizione costose
- Ti spingono a interrompere i trattamenti prescritti dal medico
- Ti impongono di parlare di informazioni personali
- Incoraggia più lamentele del supporto
Se non esiste un gruppo vicino a te che soddisfi le tue esigenze, potresti prendere in considerazione l'avvio del tuo. L'Associazione americana per la sindrome da disfunzione da fatica e disfunzione immunitaria offre suggerimenti e idee per le persone che desiderano avviare il proprio gruppo di sostegno alla fatica cronica. Un'altra risorsa utile è la pagina del gruppo di supporto per l'affaticamento cronico dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie negli Stati Uniti.
Se tu o una persona cara avete la sindrome da stanchezza cronica, un gruppo di supporto efficace può aiutare a compensare i sintomi debilitanti che accompagnano questo disturbo. Potrebbe essere necessario un po 'di tentativi per trovare il giusto gruppo di supporto, ma i benefici sono spesso meritevoli di uno sforzo extra.
