Sommario:
Key Takeaways
Gli operatori sanitari degli Stati membri riferiscono di trascorrere una media di 24 ore a settimana occupandosi della loro amata.
4 su 10 caregiver affermano che il caregiving della SM ha influito negativamente sulla loro situazione finanziaria.
Nonostante le tensioni del caregiving, coloro che sentivano che era una scelta avevano più sentimenti positivi nei loro rapporti.
Prendersi cura di 300.000 americani che vivono con la sclerosi multipla è una sfida fisica, emotiva e finanziaria per i loro cari.
Secondo un sondaggio 2012 dell'Alleanza Nazionale per il Caregiving (NAC) di 421 amici o familiari di persone con SM, i caregiver riferiscono di spendere un media di 24 ore a settimana takin La cura della loro amata, e la stragrande maggioranza indica un grande tributo finanziario. Circa 4 su 10 caregivers affermano che il caregiving della SM ha influito negativamente sulla loro situazione finanziaria, e l'86% dichiara di desiderare di poter trovare finanziamenti per ricevere assistenza sanitaria a domicilio. I caregiver spendono circa $ 5.500 l'anno per le necessità di assistenza personale, una somma che morde profondamente coloro che hanno redditi fissi.
"Il numero uno che gli operatori sanitari hanno detto che sarebbe stato d'aiuto se avessero potuto avere un aiuto alla salute a casa e ottenere il il governo pagherà per questo ", dice Gail Hunt, presidente e amministratore delegato della NAC.
Sebbene i caregiver provino compassione e amore per i loro familiari, sono spesso combattuti tra il sacrificio dei propri hobby, i bisogni finanziari e persino i risparmi futuri da fornire - assistenza domiciliare e, in alcuni casi, evitare il passaggio all'assistenza residenziale a lungo termine.
Molti caregiver riferiscono di essere stati feriti mentre svolgono attività di cura e si sono esauriti e prosciugati alla fine della giornata. Anche se è fondamentale trovare assistenza per il sollievo e aiuto finanziario, raggiungere un equilibrio tra prendersi cura di se stessi e della persona amata richiede persistenza, pazienza e una rete di supporto attiva all'interno della comunità MS.
Soluzioni creative per MS Caregiving
As stimolante come lo è per le famiglie che hanno una persona cara con SM, ci sono anche dei lati positivi, sia per gli adulti che per i bambini. "Ho osservato assistenti estremamente dediti all'interno delle famiglie", afferma il neurologo Florian Thomas, MD, professore di neurologia alla Saint Louis University. "L'esperienza di crescere con un paziente disabile è retrospettivamente considerata molto positivamente." In effetti, poco più della metà (56%) degli intervistati del sondaggio NAC afferma che il caregiving li ha avvicinati ai propri figli.
The Gerber la famiglia di Los Angeles ne è un esempio ispiratore. Michael Gerber è stato diagnosticato con SM nel 2004 e non è stato in grado di camminare dal 2010. Sua moglie, Gail, non lavora più, ma fornisce assistenza a Michael a casa, con l'assistenza di un operatore sanitario in diretta. I loro due figli adulti hanno le loro case, ma rimangono parte del team di caregiving di Michael.
Anche se i Gerbers sono stati abbastanza fortunati da avere un'assicurazione sanitaria generosa prima della diagnosi di Michael, devono comunque essere creativi per pagare l'aiuto necessario 24 ore su 24 per compiti come la transizione da Michael alla e dalla sua sedia a rotelle.
"No, 1 operatore sanitario ha detto che avrebbe aiutato: se potevano avere un aiuto alla salute a casa e chiedere al governo di pagare."Gail Hunt Tweet
" Abbiamo pubblicato un annuncio su Craigslist alla ricerca di un giovane alto e forte che sarebbe disposto a vivere nella nostra casa ", spiega Gail. Eseguono controlli di background e fanno sapere ai candidati che ci saranno test antidroga regolari. Cucinare e guidare fanno parte delle responsabilità, e in cambio del lavoro, c'è un piccolo stipendio, un posto dove vivere, cibo e orari flessibili. Fin qui tutto bene, dicono i Gerbers, che riferiscono che l'arrangiamento si rivolge a giovani uomini con percorsi di carriera non tradizionali, come i musicisti che vogliono lavorare sulla loro musica.
I Gerbers acquistarono la loro casa nel 1988, e all'inizio le sale strette e le porte non erano un problema. Ma quando Michael cominciò a usare una sedia a rotelle, divenne chiaro che la maggior parte delle sedie a rotelle non andava bene. La soluzione: hanno trovato una sedia a rotelle più stretta per Michael da usare all'interno della loro casa e per spostarsi negli spazi difficili anche fuori casa.
Nonostante le loro sfide, i Gerbers sono ottimisti, impegnati l'uno con l'altro e mantenendo una vita attiva e attiva . Viaggiano insieme in un furgone modificato e passano molto tempo a fare volontariato con la National Multiple Sclerosis Society.
"Non dico che Michael ha la SM, dico abbiamo hanno la SM", sottolinea Gail, chi osserva che una diagnosi di SM spesso spinge le persone a chiudere. "Questo è il momento in cui devi aprirti - apri il tuo cuore e apri le porte".
La loro rete forte e in continua crescita di amici, familiari e membri della comunità MS li aiuta a prosperare. E l'atteggiamento di Gail riflette i risultati dell'indagine sul caregiving che, nonostante le tensioni del caregiving, coloro che sentivano che era una scelta che assumevano volentieri avevano in generale più sentimenti positivi riguardo alle loro relazioni.
9 Suggerimenti per ottenere il supporto necessario
Gestire le esigenze emotive e finanziarie del caregiving richiede creatività. Ecco le idee:
- Connettiti con i gruppi di supporto locali. Gerbers consiglia vivamente di essere coinvolto con la tua locale National Multiple Sclerosis Society. Partecipa ai gruppi di supporto, di persona o online, e scopri i programmi educativi che offrono, che spesso includono consigli legali e finanziari. Michael guida uno dei suoi gruppi di supporto locali. "Tra di noi, abbiamo oltre 200 anni di esperienza", dice.
- Lavora con il tuo team medico MS. Anche se parlare di SM e di aiuto finanziario non arriva facilmente, se fai sapere al tuo dottore che tu avere un budget limitato, lui o lei può aiutarti a trovare strategie terapeutiche più accessibili e consigliarti sui modi migliori per ottenere tutti i dispositivi di assistenza necessari, come canne, camminatori o sedie a rotelle.
- Parla con il tuo datore di lavoro. Circa il 22 percento dei caregivers afferma di aver perso un lavoro a causa delle proprie responsabilità assistenziali e un altro 17 percento ritiene di non riuscire a mantenere un posto di lavoro. Prima di raggiungere questa fase critica, parla con il tuo datore di lavoro delle opzioni, come programmazione flessibile o lavoro da casa.
- Raggiungi le aziende farmaceutiche. I farmaci della SM possono essere costosi, ma le aziende farmaceutiche spesso hanno programmi per le famiglie qualificate che forniscono farmaci da prescrizione a costi inferiori. Consulta i siti Web delle compagnie farmaceutiche o chiedi aiuto al tuo medico o alla clinica per stabilire un contatto con il rappresentante locale delle vendite farmaceutiche.
- Approfitta dei programmi disponibili. Medicare, Medicaid, pagamenti per invalidità, benefici per l'amministrazione dei veterani e altri programmi aiuta a compensare alcuni costi. Le famiglie con bambini possono qualificarsi per programmi come SNAP o colazioni scolastiche gratuite / ridotte e pranzi che aiutano a ridurre i costi della spesa.
- Coordinare l'assistenza di sollievo. I programmi di assistenza di sollievo forniscono una pausa per il caregiver. Controlla per vedere quali sono le prestazioni dell'assicurazione sanitaria. Molti operatori sanitari possono creare le loro cure per il sollievo coordinandosi con amici e familiari che sono disposti e in grado di visitare per poche ore, giorni o settimane.
- Budget in anticipo. I soldi saranno stretti, quindi assumere un atteggiamento proattivo il ruolo nel bilancio può aiutare te e la tua famiglia a sentirsi più in controllo, dice Hunt di NAC. Cerca di pianificare a lungo termine, consiglia. Dato che la SM riduce la capacità complessiva di guadagno e risparmio per la pensione di una famiglia, se possibile puoi fare in modo che i risparmi di vecchiaia e i risparmi per assistenza a lungo termine siano prioritari.
- Cerca le borse di studio Sebbene i caregiver siano spesso dei coniugi, molti nelle famiglie monoparentali hanno bisogno di cure dai loro figli, che potrebbero mettere la loro educazione in linea per soddisfare tali esigenze. La National Multiple Sclerosis Society offre borse di studio competitive per giovani adulti che hanno prestato assistenza a genitori con SM. Molti altri programmi sono disponibili per fornire un sostegno educativo simile dopo il liceo.
- Cerca gruppi di volontari. I Gerbers volevano modificare alcune parti della loro casa per incontrare la mobilità mutevole di Michael. Sono stati in grado di ottenere assistenza da un gruppo di tuttofare in pensione che donano il loro tempo e le loro abilità per aiutare le persone bisognose.
Anche se ci sono giorni in cui ti sentirai sopraffatto, segui un approccio graduale e tieni questo ispiratore consiglio da Michael in mente: "Partecipa. Fare la differenza. Vivi una vita che conta. "
