Sommario:
KEY TAKEAWAYS
- I caregiver svolgono spesso un ruolo cruciale negli adulti con autismo essendo in grado di condurre una vita indipendente.
- Preparazione e la pianificazione fanno la migliore strategia per aiutare un bambino con la transizione autistica all'età adulta.
Dave e Lynn Arezzini non potevano essere più orgogliosi del loro figlio Karl per i suoi grandiosi successi: Il cantante e violoncellista di 23 anni si è esibito a La Carnegie Hall di New York City due volte, ha cantato per i legislatori statali del Connecticut ed è stata inclusa nel premiato film "Lost and Found Childhood".
Questi sarebbero risultati impressionanti per ogni giovane adulto, ma a Karl è stato diagnosticato l'autismo a età 2 e lui ancora stru gegles con compiti basilari come lavarsi i denti, vestirsi, attraversare la strada e fare amicizia. Sebbene il loro figlio sia più vecchio ora, Dave e Lynn passano ancora un sacco di tempo per assicurarsi che Karl ottenga ciò di cui ha bisogno per vivere nel modo più indipendente possibile.
Le persone con autismo sono spesso ben curate fino all'età di 21 anni e dall'età diritti educativi sostenuti dal governo, secondo l'autismo parla. A quel punto, i ruoli dei loro caregivers si spostano. Invece di guidare i loro figli e le loro figlie attraverso compiti basilari, i genitori devono aiutarli a cercare un impiego, a organizzare il loro soggiorno e anche a ricevere qualsiasi altro servizio necessario.
Che cosa succederà a Karl e alla sua famiglia?
Prendere accordi per loro La vita adulta di Son è stata la più grande sfida degli Arezzini ad oggi, e rimane in salita. Karl ha passato gli ultimi anni a vivere in una struttura residenziale vicino alla casa dei suoi genitori, nel Connecticut. Ha prosperato durante il suo tempo lì, ma nel 2015 potrebbe dover lasciare e tornare a casa a causa di una mancanza di finanziamenti statali.
Quell'esperienza è abbastanza tipica per chi si prende cura degli adulti con autismo, ha detto Leslie Long, direttore delle abitazioni e degli adulti servizi all'Autism Speaks. Le famiglie spesso affrontano molte sfide quando i loro figli con autismo invecchiano al di sotto del livello di istruzione a 21.
Per cominciare, c'è carenza di alloggi per adulti disponibili in tutta la mappa, e molti stati hanno liste d'attesa che sono 2.500 di profondità, ha detto.
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Gli Arezzini, però, non stanno prendendo questa notizia sdraiata. Loro stanno facendo pressione sul loro governo statale per stanziare più fondi per gli adulti con autismo (specialmente per gli accordi di vita) attraverso un'attiva campagna di scrittura di lettere, viaggi di pressione e progetti di attivismo di base all'interno della loro comunità. La coppia tenace ha persino fatto qualche passo in avanti per invertire alcuni, ma non tutti, dei tagli previsti. Sono stati in grado di ottenere un reintegro del denaro per aiutare i genitori più grandi di adulti con autismo a prendersi cura dei propri figli. Come disse Lynn, "È un inizio ma non ancora abbastanza."
Non è che Lynn e Dave non vogliano che Karl ritorni a casa in modo permanente; semplicemente non credono che sarebbe nel suo miglior interesse. "Mi sento così forte che, come ogni adulto, mio figlio ha bisogno di avere la sua vita e non essere bloccato a casa con mamma e papà", ha detto Lynn. "Mio figlio è un adulto e merita una vita dignitosa e un appartamento. Voglio che faccia tutto il possibile. "
Tuttavia, Dave ha aggiunto che" il futuro è un grosso punto interrogativo in questo momento ". Anche questo non è raro per chi si prende cura degli adulti con autismo.
Secondo un sondaggio condotto da Autism Speaks, solo il 24% dei caregiver autistici ha riferito che la persona a cui si prendevano cura era in lista d'attesa per ricevere servizi per adulti. Secondo l'organizzazione, ciò indica una mancanza di informazioni e di pianificazione da parte di molti operatori sanitari, così come i risultati dei sondaggi che dimostrano che solo un operatore sanitario su quattro risparmiava per le future esigenze abitative dei propri cari.
Suggerimenti per i caregivers di adulti con autismo
Per un caregiver di una persona autistica, essere coinvolti presto è fondamentale, ha detto Lynn. Ad esempio, scopri qual è la situazione per gli adulti con autismo nella tua città o stato. Quali opzioni sono disponibili? C'è una lista d'attesa per i servizi per adulti? Quanto dura questa lista? Come si ottiene tuo figlio o tua figlia nella lista?
Molto d'accordo, dicendo che i caregiver dovrebbero essere sicuri di andare su qualsiasi lista di servizi il prima possibile. Contatta la tua agenzia statale per informazioni specifiche e "inizia a pianificare in anticipo per capire davvero i servizi per adulti nel tuo stato e area", ha detto.
Dave ha anche consigliato che i caregivers istituiscano una polizza assicurativa sulla vita e sulla vita per assicurarsi che la persona amata è curato nel modo più appropriato. "Quando siamo fuori, abbiamo pianificato tutto in modo legale in modo che Karl non sia un peso per nostra figlia", ha detto.
