Trattamenti di artrite reumatoide non riusciti Informare la ricerca medica |

Stacy Courtnay si pone insieme ad altri pazienti esperti al di fuori del centro congressi di San Diego all'Annualum College of Rheumatology Meeting 2017. Courtey of Stacy Courtnay

Quando Stacy Courtnay prima appreso che aveva l'artrite reumatoide (RA), non poteva immaginare di parlare con altre persone con la malattia. "Quando ho scoperto per la prima volta di averlo," dice, "mia madre si è offerta volontaria per lavorare con la Fondazione per l'artrite, ma non volevo farne parte. Ho detto a me stesso, non voglio essere intorno ad altre persone tanto miserabile quanto lo sono io. "

Ora, come parte di un nuovo programma pilota creato dalla Arthritis Foundation e dall'American College of Rheumatology (ACR), Courtnay fa molto di più che parlare ad altre persone che vivono con RA. Come paziente sostenitrice, parla a dottori e ricercatori e li aiuta a sviluppare un'idea migliore di com'è vivere la malattia.

Scolarizzazione di dottori e ricercatori sull'esperienza di vita reale di RA

"Recentemente, I ha partecipato alla conferenza ACR con la Arthritis Foundation ", dice Courtnay, descrivendo il suo ruolo nel programma di rappresentanza dei pazienti della Fondazione per l'artrite dell'ACR. "È il primo anno in cui hanno mai avuto pazienti far parte della conferenza", dice, sottolineando che da tempo c'è bisogno di input da parte del paziente.

"Sue Schrandt della Arthritis Foundation mi ha raccontato una storia di un anno prima quando i ricercatori stavano dimostrando un autoiniettore. Quando prendi un farmaco come Humira [adalimumab], pizzichi il grasso dello stomaco, metti l'autoiniettore su di esso e l'autoiniettore spara l'ago molto velocemente. L'autoiniettore era incredibile per le persone come me, perché era difficile estrarre il siero e infilare l'ago nello stomaco e spingere la siringa.

"Ciò a cui i ricercatori non hanno pensato è stato qualcuno con due mani che erano così gonfie e così doloranti da doverlo usare.Alcune persone non possono nemmeno pizzicare il grasso sul loro stomaco per usare l'auto-iniettore.I ricercatori hanno detto, 'Non ci abbiamo nemmeno pensato.' Ovviamente no, hanno due mani che funzionano, ecco perché avevano bisogno di iniziare a coinvolgere i pazienti nel processo. "

I sintomi RA arrivarono anni prima della diagnosi

Ora 39, Courtnay iniziò a sentire gli effetti del reumatoide artrite all'età di 23 anni. "Quando mi sono laureato all'università, ho iniziato un lavoro in un'azienda di software e stavo lavorando a un sacco di fiere commerciali, ero molto in piedi e ho iniziato a fare male ai piedi. I miei tacchi erano troppo alti, un giorno ho deciso, non mi importa di indossare scarpe carine, mi metterò le scarpe comode, ho le scarpe basse, i miei piedi non sono migliorati. a un podologo, e non ho ricevuto alcun tipo di diagnosi.

"Sei mesi dopo", ricorda, "ho volato oltreoceano. Quando sono tornato a casa ad Atlanta, non ho potuto alzare le braccia. stare su un aereo per 12 ore Cerchi sempre di giustificare le cose. Dì a te stesso, Beh, è ​​stato a causa di questo o quello. "

I sintomi persistono: polsi gonfiati, Braccia che non riusciva a sollevare, inesorabile dolore al piede

Courtnay presto si rese conto che stava accadendo qualcos'altro quando entrambi i suoi polsi diventarono incredibilmente gonfio e immobile. A causa della simmetria del gonfiore, i medici la chiamarono da un reumatologo. "RA è molto simmetrico", dice. "Se il polso sinistro fa male, anche il polso destro fa male. Questo spiegava anche il dolore ai miei piedi e mi faceva pensare al dolore alle spalle. Ho ottenuto la diagnosi RA ufficiale quando avevo 25 anni - due anni dopo ho iniziato a sentire il dolore. "

CORRELATO: Diagnosi errata dell'artrite reumatoide È comune

Il pendolarismo al lavoro sembrava" Qualcuno aveva preso un martello I miei piedi "

Per Courtnay, solo recarsi al lavoro è stato un calvario. "Ricordo che ogni mattina mi vestivo per andare a lavorare ei miei piedi mi uccidevano", dice. "Salirei in ascensore per raggiungere la mia scrivania e non vedevo l'ora di togliermi le scarpe. Dico sempre che era come se qualcuno mi avesse preso un martello in piedi. Si sentivano solo feriti e ammaccati. "

Trattati e preparati per iniziare una famiglia

Recentemente sposato all'epoca, Courtnay iniziò a chiedersi quali effetti avrebbe avuto la medicina che avrebbe dovuto prendere su una potenziale gravidanza. "A quel tempo, i biologici erano abbastanza nuovi e non molto popolari", dice. "Mi hanno messo sul prednisone per far cadere il gonfiore. Poi mi hanno messo su alcuni farmaci di prima linea. Ho praticamente vissuto su prednisone per quattro anni. Ha mascherato i miei sintomi. Non ho davvero guadagnato peso; "

RELATED: Pianificazione familiare in caso di artrite reumatoide

" C'è una teoria secondo cui quando rimani incinta, la tua RA va in remissione ", spiega." Sono uscita dal prednisone e sono rimasta incinta. Stavo cercando di stare fuori da prednisone per tutto il tempo, ma non riuscivo nemmeno a camminare. Tanto per quella teoria! Il mio dottore ha detto: "Il tuo corpo non ha ricevuto il promemoria che dovresti andare in remissione", dice ridendo

. RELATIVO: Il tuo piano di artrite reumatoide: lotta per la remissione, recidiva laterale

Gravidanza, genitorialità e sintomi più dolorosi

Volendo sapere di più su come il prednisone potrebbe influenzare lei e il suo bambino, Courtnay si unì a uno studio di gravidanza in California. I ricercatori l'hanno seguita durante tutta la gravidanza e hanno monitorato suo figlio, John, per il suo primo anno a cercare potenziali effetti collaterali.

"Non ha avuto effetti collaterali e nemmeno io", dice Courtnay. "Ma dopo aver consegnato John nel 2007, le cose sono andate davvero male. Questo è quando ho iniziato il viaggio con i biologici. Ho iniziato con Enbrel (etanercept). Non ha funzionato. Anche Humira non ha funzionato per me. Sono passato a Remicade (infliximab). A questo punto, avevo avuto la malattia per poco più di cinque anni. E io ero davvero dietro l'otto palla, perché non l'ho trattato sin dall'inizio. Ho solo mascherato il dolore perché volevo avere figli. "

Vita con un neonato e nuovi sintomi

Come una nuova mamma, alla disperata ricerca di una vita normale, Courtnay cominciò a trovare scoraggiante la lotta. "E 'stato così brutto dopo aver dato alla luce", dice Courtnay. "È già abbastanza difficile che le cose semplici diventino difficili: raccogliere una tazza di caffè, aprire un cartone di latte, spremere una bottiglia di shampoo. Mio marito ha dovuto portarmi in bagno. I miei genitori si sono praticamente trasferiti da noi per aiutare a prendersi cura di mio figlio. Eccomi qui, una nuova mamma, e mio figlio aveva sei mesi, e non riuscivo nemmeno a prenderlo. Ricordo che quando mio figlio aveva due anni, mi colpì accidentalmente il polso. Sono andato in ginocchio, singhiozzando dal dolore, e naturalmente lui non capiva cosa stava succedendo, quindi era arrabbiato anche lui ", ricorda.

Le lotte di prendersi cura di un bambino mentre resiste ai sintomi RA

"Non ero in grado di fare molte attività ricreative con lui", dice. "E 'stato così difficile. Ho faticato con la depressione postpartum. Non sono sicuro se fosse tutto merito di ciò. Ripenso a quanto sia stato difficile per mio marito, i miei genitori. Ho perso la pazienza con tutti. Quando si è nel dolore … ", la voce di Courtnay si stacca come ricorda.

Una decisione drammatica per evitare il trattamento tradizionale della RA

Disperata per il sollievo e frustrata dalle sue medicine inutili, Courtnay fece un passo drastico. "Ho abbandonato tutti i farmaci e ho cercato di seguire la via naturale", dice. "Ho fatto tutte queste cose pazze e naturali, che mi hanno davvero messo nei guai fino al punto in cui ero costretto a letto e non potevo camminare. Quando sei su Remicade, se sei malato, non puoi ottenere la tua infusione. Quindi, per tre mesi, ho continuato a chiamare il mio reumatologo e gli ho detto che ero malato in modo che non avrei dovuto prendere le medicine. Non volevo dirgli la verità. "

CORRELATI: 7 Errori comuni di medicinali per l'artrite reumatoide

Provando niente e tutto: terapia chelante, diete estreme, preparazioni detox

Courtnay era disposto a provare qualsiasi cosa, letteralmente, a trovare sollievo dalla sua RA. Nessun trattamento era troppo oscuro o improbabile. "Ho iniziato cercando di mangiare sano", dice. "Ho fatto la dieta senza zucchero, la dieta cruda, la dieta mangia-per-il-tuo-sangue. Sono andato in una clinica a Carrollton, in Georgia, e mi stavano somministrando delle IV minerali. Ho iniziato a fare la terapia di chelazione, che dovrebbe pulire il sangue dei metalli pesanti. "

" Quelle cose non sono troppo pazze ", dice," ma ho fatto una cura con perossido, dove si beveva il perossido alimentare . Non dovevi toccarlo perché ti avrebbe bruciato le mani! Dovevi indossare i guanti. Ma tu lo bevi! C'è un intero libro su come potrebbe curarti delle malattie immunitarie ", spiega. "Ho anche provato qualcosa chiamato" olio che tira ", dove si compra un certo tipo di olio di sesamo e si agita in bocca 10 volte al giorno. Doveva tirare fuori le tossine e curarti. Qualunque cosa di cui leggo, proverei, perché i miei farmaci biologici non funzionavano. Ho speso migliaia di dollari per ciò che ho chiamato pozioni delle streghe. "

RELATED: Fai attenzione a queste terapie alternative per l'artrite reumatoide

Nessun sollievo e non più opzioni di trattamento alternative

Alla fine Courtnay cominciò a correre di opzioni. "Ci sono persone che dicono che tutto questo ha inizio nel tuo intestino - che se guarisci il tuo intestino, puoi guarire il tuo sistema immunitario", dice. "Così ho iniziato un protocollo per questo. Questo non include nemmeno i chiropratici, l'agopuntura, il massaggio. Ho speso migliaia di dollari perché non funzionava nient'altro.

"Non dimenticherò mai quel sabato, chiamando il mio reumatologo in lacrime e dicendogli che cosa avevo fatto. Mi fa ancora fatica a parlarne oggi. hai letto che qualcuno è stato guarito dalla dieta a base di perossido e dici a te stesso: "Wow, ho provato tutto il resto, perché no?" Ho fatto acquisti in quella roba, perché ero così tanto sofferente, ero disposto a provare qualsiasi cosa. "Il reumatologo di Courtnay la ripose sul prednisone e poi prescrisse Actemra (tocilizumab), un trattamento che ha usato, con successo, per cinque anni.

Un'opportunità di usare la sua esperienza con trattamenti falliti per aiutare gli altri

L'esperienza unica di Courtnay che si occupa di RA è parte di ciò che le ha reso un così prezioso paziente-esperto per ricercatori e medici attraverso il programma rappresentativo paziente. può parlare in prima persona della disperazione di una persona con esperienza di RA quando il dolore diventa troppo severo e il senso di colpa che gli altri possono farti sentire sulla tua malattia.

La realtà emotiva: trattare con dolore severo, sensi di colpa

"Persone ti fa sentire sempre come qualcosa che stai facendo ", dice Courtney." Quando incontri questi medici olistici e naturopati, sembra che sia qualcosa che hai fatto o non fatto e che puoi cambiare. come gr mangia, dimmi cosa fare e lo farò. E ancora non migliorerei. Il mio reumatologo ha detto, per favore non comprarlo, se fosse qualcosa che stavate facendo, saremmo stati in grado di curarlo. "

Ottenere la convalida dai risultati degli studi e altri convivere con RA

" Anche la mia famiglia, chi è stato così solidale, a volte sento di poter esagerare quando dico che ho bisogno di un pisolino ", spiega. "Essere alla conferenza ACR e sentire parlare di uno studio che dice che le persone con RA necessitano di più sonno per funzionare, è stato molto valido. E convalida ascoltare le storie di altre persone che stanno vivendo esperienze simili. "

Lavorare per aiutare altre persone che vivono con l'artrite reumatoide

Courtnay sta ora lavorando a un progetto pilota con la Arthritis Foundation e più università che creare un cruscotto paziente che consentirebbe a una persona affetta da artrite di raccogliere dati dai registri di tutto il paese per fornirsi quante più informazioni possibili per sviluppare un piano per combattere la malattia.

CORRELATI: Prove cliniche sull'artrite reumatoide: cosa sapere

"Come paziente, voglio sapere quali sono gli effetti collaterali dei farmaci. Quali dati disponiamo sulle persone che assumono farmaci biologici per lunghi periodi di tempo? C'è solo molto di più dei pazienti che dobbiamo sapere. Ho incontrato così tante persone che lavorano con la Fondazione per l'artrite che hanno le stesse RA. È incredibile vedere queste persone che hanno fatto della ricerca di una cura una missione nella loro vita. "