FAST FATTI
Circa 1 in 100 bambini nasce con un difetto cardiaco, ma il problema strutturale può essere unico nel suo genere.
Gli adulti che vivono con cardiopatia congenita ora superano i bambini con questa condizione.
La maggior parte delle persone nate con difetti cardiaci
Ogni anno negli Stati Uniti, circa 40.000 bambini nascono con difetti cardiaci congeniti (CHD), più di ogni altro tipo di difetto alla nascita, secondo i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie . La maggior parte dei difetti cardiaci non ha cause note, ma ora, a causa del successo della moderna assistenza prenatale e della cardiochirurgia per i neonati, molti di questi bambini sopravvivono fino all'età adulta. La mortalità infantile legata alla CHD è scesa di quasi il 60% dal 1987 al 2005, ha trovato uno studio pubblicato sul Journal of American College of Cardiology.
Ma molte persone nate con difetti cardiaci congeniti non si rendono conto di quanto estesamente i loro cuori continuino a sii diverso dal cuore degli altri. CHD non è solo un problema di salute pediatrica.
Ecco 10 cose che potresti non aver sentito dal tuo medico riguardo a difetti cardiaci congeniti negli adulti.
1. I difetti cardiaci congeniti non sono tutti uguali.
Per ognuno dei bambini su 100 nati con un difetto cardiaco congesto - un problema con la struttura del cuore - la condizione può essere unica. Questo perché ci sono più di 40 tipi noti di difetti cardiaci congeniti, rileva la Children's Heart Foundation, e ancora di più che sono unici nel loro genere. Per tutta la vita, le differenze persistono.
"Nessun paziente adulto ha esattamente gli stessi sintomi; Ognuno è la loro malattia rara ", spiega Paula Miller, 63 anni, di Memphis, nel Tennessee, un'infermiera nata con un difetto cardiaco congenito. Attualmente lavora come responsabile dei servizi per i membri della Congenital Heart Association (ACHA) per adulti, fornendo supporto per gli adulti con difetti cardiaci.
Il difetto cardiaco più comune è l'atresia e la stenosi della valvola polmonare, che si verifica quando una valvola cardiaca non si apre completamente, ha trovato un sondaggio nazionale 2012 di registri di nascita degli Stati Uniti. Il secondo più comune, secondo il National Heart, Lung e Blood Institute, è il difetto complesso noto come tetralogia di Fallot. Nelle persone con questa condizione, il cuore ha un buco tra i ventricoli e un blocco in cui il cuore normalmente porterebbe ai polmoni, tra gli altri difetti.
2. Più adulti che bambini vivono con difetti cardiaci congeniti.
Potresti anche non sapere che sei nato con un difetto cardiaco congenito fino a che non ti viene diagnosticata in età adulta. E da adulto con cardiopatia congenita, a volte potresti sentirti solo - ma non lo sei. "Per 49 anni non ho mai incontrato un'altra persona che era un adulto che viveva con l'ACHD", dice Miller, "ed ero un'infermiera." Ora, più di 1 milione di adulti statunitensi vive con difetti cardiaci congeniti, stima i cardiologi, mentre il numero di i bambini con CHD sono sotto 1 milione. I numeri degli Stati Uniti sono in realtà basati sui tassi in Canada, dove i sistemi di sanità pubblica monitorano i pazienti per tutta la vita.
"Negli Stati Uniti non abbiamo numeri precisi perché non esiste un sistema per seguire gli adulti. I bambini crescono e sono persi al follow-up ", dice Miller. Questo dovrebbe cambiare presto, perché il Congresso ha approvato il Congenital Heart Futures Act nel 2010, una legge che fornisce finanziamenti per il monitoraggio dei CDC nel corso della vita di un paziente. Ma per ora, Miller dice: "Non sappiamo chi sia la persona più anziana che vive con ACH. Non abbiamo modo di saperlo. "
3. La chirurgia per un difetto cardiaco congenito non è una cura.
Se hai avuto un intervento al cuore da bambino, hai bisogno del follow-up da adulto. "I medici usano la parola 'fisso', ma non sei fisso. Non sei curato ", dice Miller, che aggiunge che questo è il fatto che CHD la sorprende di più. Gli adulti con malattia coronarica possono sperimentare problemi di salute come anormali ritmi cardiaci, ictus, insufficienza cardiaca e anche prematura morte cardiovascolare, così come triplicati tassi di ospedalizzazione rispetto ad altri adulti, secondo l'ACHA.
I sintomi sono facilmente trascurati perché non sono specifici. Potresti sentire palpitazioni cardiache, avere difficoltà nell'esercizio fisico o provare un aumento della fatica e mancanza di respiro, secondo Elizabeth E. Adams, DO, cardiologo congenito presso il Penn State Hershey Medical Center, a Hershey, in Pennsylvania. Le persone "potrebbero voler seppellire la testa nella sabbia", dice il dottor Adams, piuttosto che affrontare la possibilità di un problema cardiaco in peggioramento.
4. Se sei nato con un difetto cardiaco congenito, il tuo cuore adulto ha bisogno di cure specialistiche.
Dovresti vedere un cardiologo con formazione specialistica in cardiopatie congenite almeno una volta, ad esempio le linee guida dell'American College of Cardiology e American Heart Association e annualmente per difetti cardiaci più complessi. Ma secondo l'ACHA, meno del 10% delle persone nate con difetti cardiaci congeniti ottiene effettivamente le cure mediche di cui hanno bisogno da adulti. Il fornitore giusto non è lo stesso di un cardiologo generale, che potrebbe aver avuto solo sei ore di lezione in CHD, senza esperienza pratica, dice Miller. Al contrario, come cardiologo congenito adulto, Adams ha avuto più di un anno di allenamento specifico per cardiopatie congenite negli adulti.
Questa area diventerà presto una nuova specialità, con i primi esami di bordo programmati per ottobre 2015 dal Board americano di medicina interna. Una rapida occhiata alla mappa statunitense delle cliniche congenite congenite (ACHD) gestita dall'Associazione cardiologica congenita degli adulti mostra che questi centri sono pochi e distanti tra loro in alcune regioni. Potrebbe essere necessario viaggiare per ottenere le cure specialistiche di cui hai bisogno. Miller è del Tennessee, che ha solo due cliniche di ACHD nello stato. Suggerisce di vedere un medico locale, ma usa anche un approccio di squadra che include uno specialista CHD adulto. "Trova qualcuno che ti permetta di inviare loro dei documenti e poi parlerà con il tuo medico locale", dice.
5. Vivere con un difetto cardiaco congenito non ti esenta da altre malattie gravi.
Da adulto con CHD, sei ancora suscettibile ad altre condizioni di invecchiamento, dice Miller, che sorprende e delude le persone. "Pensi che questo è quello che hai, e non otterrai altro. Ma puoi sviluppare l'osteoporosi e le malattie dell'invecchiamento. Queste cose accadono ancora quando si invecchia ", spiega.
Una diagnosi di cancro uterino ha colpito la paziente cardiaca per tutta la vita Alissa Butterfass, madre di due bambini piccoli, Butterfass è nato con un difetto cardiaco chiamato trasposizione della grande nave." Ho avuto un difetto cardiaco, avevo finito, ero al sicuro ", ha scritto Butterfass nella sua storia personale condivisa all'ACHA," ma io non sono ancora immune dal cancro ".
6. I test per l'imaging cardiaco sono diversi per le persone congenite difetti cardiaci.
Per questo motivo, i cardiologi che non hanno avuto una formazione specialistica in cardiopatie congenite potrebbero perdere importanti segni di malattia e l'opportunità potrebbe passare proprio nel momento in cui è urgentemente necessario sostituire una valvola cardiaca, ad esempio. Come osserva Miller, "Sono abituati a guardare un cuore normalmente strutturato, abbiamo cuori funky e necessitano di un trattamento speciale." I difetti nella struttura del cuore possono essere fori nel cuore, vasi mancanti, valvole cardiache deformate o varie combinazioni di cha nges nel normale layout del cuore.
7. Come adulto con un difetto cardiaco congenito, è necessario esercitare.
"Crescendo, non mi è mai stato permesso di esercitare", ricorda Miller. "Ora hanno trovato che l'esercizio è estremamente importante! Incoraggiano le persone a camminare e muoversi ". Miller suggerisce di lavorare con il proprio medico per trovare un piano di esercizio sicuro e appropriato. L'American Heart Association (AHA) osserva che la maggior parte delle persone nate con difetti cardiaci non ha bisogno di limitare la propria attività fisica.
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8. Potresti aver bisogno di un pacemaker quando invecchi.
"Non mi è mai stato detto che potrei aver bisogno di un pacemaker", dice Miller. "Ma a 42 anni, ho avuto un pacemaker, quando ho avuto due bambini piccoli." Un pacemaker viene impiantato sotto la pelle e utilizza un impulso elettrico per mantenere le camere del cuore che battono regolarmente. Una frequenza cardiaca anormale, chiamata aritmia, può svilupparsi in molte persone che vivono con un difetto cardiaco congenito. La tachicardia, una frequenza cardiaca molto rapida, è particolarmente comune, osserva una recensione in Circulation. E come Miller ha avuto esperienza, alcuni pazienti con CHD avranno fibrillazione atriale da adulti.
L'inserimento delle derivazioni del pacemaker nel cuore è più complicato per molti pazienti adulti con malattia coronarica, afferma Adams. "Se non hai tutte le giuste connessioni nel cuore, potrebbe essere più complicato infilare i cavi", spiega.
9. Bere alcol può essere più rischioso per te se sei nato con un difetto cardiaco congenito.
"Bere alcol può causare disidratazione e aggravare l'aritmia", afferma Miller, che ha una fibrillazione atriale incontrollata - l'anormalità del ritmo cardiaco più comune. Oltre all'alcol, fumare e stimolanti come la cocaina sono particolarmente pericolosi quando si vive con un difetto cardiaco congenito. L'uso di farmaci per via endovenosa mette il cuore a un rischio ancora maggiore, secondo l'AHA.
10. Trovare una rete di supporto può essere un evento che cambia la vita.
"Avere una rete di supporto di persone che ti capivano mi cambiava la vita. Ha acceso una passione in me ", afferma Miller, che ora lavora con l'ACHA. Il forum di discussione di ACHA conta 8.400 membri e contano, coprendo migliaia di argomenti. E gli ambasciatori di ACHA cuore a cuore sono disponibili per guidare i pazienti e le loro famiglie per un ulteriore supporto personale lungo il loro percorso di salute. La comunità della rete di supporto dell'AHA ha anche un forum online per genitori di bambini con cardiopatia congenita.
