Key Takeaways
- Tranne il cancro della pelle, il tumore al seno è il più comune diagnosi del cancro nelle donne americane.
- Sentirsi sempre a proprio agio con le domande del proprio oncologo.
- Considerare prioritario essere un sostenitore della propria assistenza sanitaria.
Ottenere una diagnosi di cancro al seno può essere schiacciante: può sentirsi così agitato e ansioso di dimenticarsi di chiedere al medico le domande giuste. Ma potresti anche non ottenere tutte le informazioni da lui o da lei, comprese le opzioni di trattamento e cosa aspettarti. Per aiutarti a diventare un paziente più informato, ecco 10 fatti che il medico potrebbe non dirti sul trattamento del cancro al seno:
1. È possibile che si verifichi neutropenia, un effetto collaterale grave e potenzialmente letale della chemioterapia. La neutropenia è una conta dei globuli bianchi anormalmente bassa che aumenta il rischio di infezione in circa la metà delle persone sottoposte a chemioterapia. È una delle complicanze più gravi della chemioterapia che potrebbe portare a un ricovero in ospedale o addirittura alla morte. I pazienti più giovani che stanno ricevendo la chemioterapia, anche se meno probabilità di avere neutropenia, potrebbero essere esposti a più infezioni, specialmente quelle con bambini piccoli a casa o insegnanti che lavorano con bambini, dice Subhakar Mutyala, MD, radiologo oncologo e direttore associato del Baylor Scott & White Cancer Institute a Temple, in Texas. Secondo il Dr. Mutyala, i medici non possono menzionare la neutropenia se si ha una minore probabilità di sviluppare la complicazione. I fattori di rischio comprendono età avanzata, cattiva alimentazione, storia di neutropenia, tumori che colpiscono direttamente il midollo osseo come la leucemia e la cattiva salute.
2. Gli effetti collaterali del trattamento possono durare più a lungo di quanto ci si aspetti. Medici e pazienti sono focalizzati sui prossimi 6-12 mesi, piuttosto che anni lungo la strada, secondo Mutyala. Quindi gli effetti collaterali più immediati del trattamento - come la perdita di capelli dovuta alla chemioterapia - di solito superano la discussione sugli effetti collaterali a lungo termine come affaticamento, nausea e chemio cerebrale. Tami Boehmer, un due volte sopravvissuto al cancro al seno di Cincinnati e autore del libro imminente Miracle Survivors, ricorda di non essere tornato subito indietro e di aver a che fare con sintomi gastrointestinali a disagio che sono rimasti per diversi mesi prima che iniziasse a sentirsi meglio.
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3. I test sono ora disponibili per vedere se si può beneficiare della chemioterapia. Il trattamento personalizzato del cancro è molto nuovo, quindi la scienza dietro di esso "sta probabilmente crescendo più rapidamente di quanto sappiamo realmente su cosa fare", afferma Mutyala. La medicina personalizzata prevede test genomici sui pazienti per prevedere quali terapie possono essere efficaci e sicure per loro. I "test sono costosi e non necessariamente indicati per ogni paziente", spiega, "il che significa che l'assicurazione potrebbe non pagare per questo". Se sei interessato a saperne di più, chiedi al tuo oncologo se il test ha senso.
Gli effetti collaterali del trattamento del cancro al seno possono durare più a lungo del previsto.Tweet
4. Il consiglio potrebbe essere aneddotico, non basato su prove. Se il medico consiglia un trattamento particolare, Mutyala consiglia di chiedere la percentuale di pazienti per i quali il trattamento è efficace. Potresti chiedere: "Per il mio stadio di cancro e trattamento, quali sarebbero i risultati stimati a 5 anni, a 10 anni e forse a 20 anni?" Questa evidenza medica mostra i risultati reali della terapia, mentre le informazioni aneddotiche possono essere basate sull'esperienza di un medico con un piccolo numero di pazienti. A volte i medici raccomandano un trattamento perché hanno scoperto che funziona nei loro pazienti, ma questo non significa necessariamente che trarrai beneficio dal trattamento.
5. La maggior parte dei pazienti oncologici non partecipa a studi clinici. "Gli studi clinici sono indicati quando non pensiamo che i nostri trattamenti siano efficaci [per quel paziente], quindi stiamo cercando di trovare un nuovo modo di trattarli, "dice Mutyala. Questi pazienti hanno anche in genere una malattia più aggressiva. Di conseguenza, le donne (o gli uomini) con carcinoma mammario allo stadio iniziale, che ha un'elevata probabilità di cura, hanno meno probabilità di sentire parlare di studi clinici. Puoi comunque chiedere al tuo medico se puoi beneficiare della partecipazione a una prova.
6. Il cervello chemio è reale. Il cervello chemio si riferisce a pensieri poco chiari o cambiamenti di memoria che possono verificarsi dopo la chemioterapia, dice Meaghan Khan, MD, oncologo allo Scott & White Hospital di Round Rock, in Texas. "Una varietà di fattori diversi dalla chemioterapia può contribuire a un declino della cognizione nei pazienti oncologici, rendendo difficile il riconoscimento", aggiunge Antoinette Tan, MD, capo di oncologia medica al seno presso il Carolinas HealthCare System Levine Cancer Institute di Charlotte, NC "It è difficile prevedere chi sperimenterà la chemio cerebrale e la durata dei sintomi ", afferma il dott. Khan. "Sospetto che sia il motivo per cui alcuni medici potrebbero rimandare queste conversazioni all'inizio". Ma Boehmer dice che il suo medico non le ha mai parlato della chemio cerebrale, che lei ha sperimentato. "L'ho scoperto da altri sopravvissuti e ho fatto delle ricerche", dice. Se noti problemi di memoria a breve e lungo termine, problemi di pensiero, attenzione e concentrazione, difficoltà multi-tasking o disparità mentale, porta questi sintomi all'attenzione del medico. "I pazienti possono essere rassicurati che nel tempo c'è un miglioramento generale", afferma il Dr. Tan.
7. Ottieni una seconda opinione. I medici potrebbero non menzionare necessariamente il secondo parere, ma secondo Mutyala, non sarebbe male cercarne uno. "Scenario peggiore, si perde un po 'di tempo", dice, e "lo scenario migliore è che si scopre che si dovrebbe ricevere un trattamento diverso". Molti piani assicurativi coprono le seconde opinioni, quindi il costo non dovrebbe essere un problema. Un altro bonus: "Potresti scoprire che sei molto a tuo agio nel ricevere il trattamento raccomandato", aggiunge.
8. Molti pazienti affetti da cancro al seno hanno trovato benefici emotivi e spirituali dalla medicina integrativa e complementare, tra cui terapia di massaggio, agopuntura, gestione dello stress, alimentazione e psico-oncologia. Mutyala suggerisce che i pazienti chiedono di questi servizi, ma nota che alcuni medici potrebbero avere problemi con la medicina alternativa come corso primario di trattamento.
9. Il cancro sopravvissuto porta una nuova serie di sfide. Quando i pazienti si sottopongono a un trattamento per il cancro, si sentono come se stessero facendo il possibile per combattere la malattia. Ma questo può cambiare dopo la fine del trattamento. "Mi sono quasi sentito più sicuro nel trattamento", dice Boehmer. Successivamente, pazienti come Boehmer potrebbero chiedersi: "E adesso?" C'è un concetto nuovo e in evoluzione tra coloro che trattano il cancro chiamato sopravvissuto, dice Mutyala. La sopravvivenza è la vita con, attraverso e oltre il cancro, e inizia con la diagnosi. Molti oncologi che attualmente praticano non hanno familiarità con il concetto, spiega: "Non siamo addestrati a seguire [pazienti] e riportarli nella società". È importante per i pazienti che si sentono non protetti o preoccupati che il cancro possa tornare a chiedere ai loro oncologi i programmi di sopravvivenza o ottenere un rinvio, egli consiglia.
10. Fai attenzione ai costi "nascosti" del tuo trattamento. La gestione dei costi del trattamento del cancro può essere difficile. È importante capire cosa copre la tua assicurazione e cosa no. La tua assicurazione potrebbe richiedere l'approvazione prima di iniziare il trattamento. Le spese mediche non mediche possono sommarsi - come il trasporto, il parcheggio, le sistemazioni, i pasti e le pulizie o altri servizi che possono aiutarti a farti curare. Si può anche perdere reddito se è necessario prendere una pausa dal lavoro per curare il trattamento. Chiedi al tuo medico di risorse che possono aiutarti a evitare potenziali problemi finanziari.
