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Desideroso di avere una pelle chiara, Todd Bello una volta ha pensato di convertirsi all'ebraismo e di unirsi a un kibbutz per alleviare la vita con la psoriasi. Aveva appena trascorso un mese tanto atteso sul Mar Morto in Israele, immerso nel sole e nell'acqua salata per curare la psoriasi. Era così contento dei risultati che voleva rimanere. "Quando trovi qualcosa che cancella la tua pelle, farai di tutto per essere chiaro", ha spiegato Stony Brook, New York, residente. Ma con una moglie e due figli negli Stati Uniti, sapeva che la sua ricerca di un trattamento efficace per la psoriasi doveva svolgersi a casa.
Bello, ora 50 anni, era un pompiere volontario sposato, che gestiva con successo la propria attività, quando il la prima placca di psoriasi apparve sul cuoio capelluto all'età di 28 anni. Quando fu diagnosticato nel 1981, Internet era "primitivo", come lo descriveva. Bello fece tutte le sue ricerche sulla psoriasi in biblioteca o parlando con gli amici.
Trattamenti erano analogamente primitivi per questo paziente maschio con psoriasi: le sue opzioni erano incentrate su trattamenti topici e olio di serpente - raccomandazioni non provate da venditori o testimonianze di "ciò che ha funzionato per me" Ma Bello era disperato.
"Ero in una posizione di vendita e, quando la gente è riuscita a vedere la psoriasi, hanno fatto marcia indietro ", ha ricordato: ha venduto la sua attività e ne ha sviluppato un altro, creando un ruolo nascosto per se stesso, ma alla fine ha venduto quell'attività, nel tempo la psoriasi si è diffusa al 90% del suo corpo .
B ello ha ammesso di aver provato quasi tutto a disposizione, compreso il controverso spray Skin Cap che conteneva una forte forma di cortisone che da allora è stata limitata dalla Food and Drug Administration. "Ho buttato fuori i sacchetti di supplementi che avevo comprato nel corso degli anni", ha detto, discutendo una "pulizia primaverile del gabinetto dei medicinali.
L'esposizione al sole ha aiutato abbastanza bene che la sua famiglia ha investito in una casa in Florida in modo che potesse immergersi al sole in privato.
Una costante mentre cercava di affrontare la sua psoriasi nel corso degli anni era il pungiglione dei commenti crudeli della gente. Ha fatto una faccia coraggiosa quando i colleghi lo hanno scherzosamente chiamato "parmigiano" (ma stava piangendo dentro, ha detto), quando i bagnanti hanno commentato che la sua psoriasi visibile era disgustosa, e quando gli è stato chiesto di lasciare un barbiere - "Immagino pensavano che io avessi i pidocchi o qualcosa del genere ", ha detto.
Come Todd dà un volto umano alla psoriasi
Quando alla fine la psoriasi si è spostata dalla pelle alle articolazioni, ha dovuto andare in disabilità invece di lavorare. Alla fine, la sua missione divenne chiara, e fu coinvolto nella National Psoriasis Foundation. Ora sostiene trattamenti per - efficaci e spera di essere parte della spinta verso una cura. Ha parlato con i team di ricerca e sviluppo di aziende farmaceutiche che si occupano di trattamenti per la psoriasi, dando un volto umano alla condizione.
"Non voglio che questo accada ai miei figli, o ai bambini di nessuno", ha spiegato Bello, i cui due bambini si stanno avvicinando all'età in cui si trovava quando la psoriasi ha colpito per la prima volta. "Alcune persone sono diagnosticate molto giovani, e tu sai come i bambini possono essere crudeli."
Anche se capisce che la psoriasi potrebbe avere radici genetiche e quindi essere difficile da prevenire o curare, ha assistito a balzi in avanti durante la sua vita e rimane speranzoso.
La ricerca finalmente ha prodotto una biologia sistemica che ora lo aiuta a mantenere la pelle pulita. Bello prende iniezioni di ustekinumab (Stelara), che hanno mantenuto la sua psoriasi ben controllata per quattro anni. Egli consiglia agli uomini di cercare immediatamente assistenza medica per la possibile psoriasi perché i farmaci disponibili ora possono prevenire gran parte del disagio personale e professionale che ha attraversato.
Studi recenti sottolineano il consiglio di Bello. Sebbene gli uomini e le donne abbiano la stessa probabilità di sviluppare la psoriasi, gli uomini tendono ad avere - sintomi gravi, come ha fatto Bello. Inoltre, è probabile che assumano farmaci biologici rispetto alle donne, secondo una ricerca pubblicata sulla rivista online PLoS One nel 2013. Ma gli uomini devono fare il primo passo andando dai loro medici.
"La prevalenza è quasi uguale tra uomini e donne, ma le donne probabilmente vi entrano - spesso e prima", ha detto il dermatologo Jami L. Miller, MD, assistente professore di medicina presso il Vanderbilt University Medical Center di Nashville. Bello usa anche l'olio di neem (dal seme di neem) per alleviare il disagio delle patch di psoriasi intrattabili nelle aree sensibili.
Anche se Bello ha beneficiato dei prodotti biologici, Miller ha detto, "il trattamento prima e più importante è idratante."
Dopo questo, le creme idrocortisone aiutano molti pazienti e la terapia con luce UV, non diversamente dalla cura di Bello sul Mar Morto, è anche un'opzione.
Eppure nonostante il numero crescente di farmaci potenti ed efficaci e altre terapie utili, spiegare la psoriasi può essere ancora una sfida
Quando Bello incontra nuove persone, se notano una targa, dirà qualcosa del tipo: "Ho una pelle veloce. Le cellule normali della pelle si rigenerano in 28 giorni, ma in questo spot di psoriasi, si stanno rivoltando in tre giorni . "E fa anche in modo di menzionare che la psoriasi non è contagiosa, facendo la sua parte per costruire consapevolezza sulla psoriasi creare un mondo più amichevole correggendo una delle paure più comuni che le persone esprimono.
