La sclerosi multipla (SM) colpisce profondamente sia la persona che vive con la SM sia coloro che sono i loro operatori sanitari. Sebbene sia facile focalizzarsi sui sintomi della sclerosi multipla di una persona cara, a volte non è così facile identificare, prevenire o prendere seriamente i sintomi del burnout del caregiver.
Essere badante è una situazione emotiva. Nelle interviste con 421 caregiver sulle loro esperienze di cura per qualcuno con sclerosi multipla, l'Alleanza nazionale per il caregiver ha rilevato che il 77% ha provato compassione al momento della diagnosi, ma la notizia ha anche portato paura, ansia, rabbia, confusione e isolamento a molti. Solo il 17 percento ha dichiarato di sentirsi ottimista fin da subito. Nel corso del tempo, hanno ammesso che il loro caregiving ha danneggiato altre relazioni, e circa uno su tre caregivers ha detto che la loro salute fisica o mentale aveva sofferto a causa dell'assistenza.
Una delle ragioni per cui il caregiving per la sclerosi multipla può essere difficile è che La SM viene spesso diagnosticata quando le persone sono al centro della loro vita personale e professionale. "Le persone non hanno modelli di ruolo, hanno altre responsabilità e in realtà rappresentano un carico maggiore", afferma Deborah Miller, PhD, LISW, professore associato di medicina presso la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine presso la Case Western Reserve University e un assistente sociale presso il Centro Mellen per la sclerosi multipla presso la Cleveland Clinic. Le famiglie potrebbero scoprire che socializzano meno con altre famiglie perché la loro amata non è in grado di avventurarsi fuori, che può essere isolata. Inoltre, la malattia può in definitiva compromettere il potenziale di guadagno a vita di una famiglia a causa del lavoro perso e dei costi sanitari, e vi sono pochi aiuti finanziari per tali famiglie. "Le persone con SM non hanno i requisiti per gli stessi programmi di certi altri gruppi, come gli anziani", aggiunge il Dr. Miller.
Individuare i segni del burnout del caregiver
A volte non è facile dire quando il caregiver ha preso il suo Pedaggio. Quali sono i segni? "Se inizi a sentirti pieno di risentimento, estremamente stanco, come se non avessi tutta l'energia del solito, o abbia un temperamento più breve di quello che sei abituato ad avere, il burnout del caregiver potrebbe essere la causa", dice Miller.
I segni specifici che potresti avere come responsabili del burnout dell'assistente includono:
- La tua salute sta peggiorando.
- Non dormi bene.
- Sei spesso triste, arrabbiato o irritabile.
- Tu hai abbandonato le amicizie e gli hobby che una volta ti piacevano.
- Ti senti senza speranza per il futuro.
- Stai pensando di porre fine alla relazione o persino di farti del male o qualcun altro.
Le conseguenze del burnout del caregiver possono essere diffuso. Può avere un impatto sulla salute emotiva e fisica del caregiver e avere un effetto negativo sulla persona con SM che viene curata. Uno studio condotto su veterani militari con sclerosi multipla ha rilevato che coloro che ritenevano di avere reti di sostegno sociale solide e affettuose (che includevano ed estendevano al di là dei loro caregivers) avevano meno probabilità di essere depressi. I ricercatori raccomandano che la creazione di un supporto sociale per le persone che vivono con SM e per i loro caregiver possa aiutare quelle famiglie.
Il burnout del caregiver può anche ferire entrambi come coppia, portando a sconvolgimenti come il divorzio. "Come molte malattie neurologiche croniche, la sclerosi multipla è una delle malattie comuni in cui i tassi di divorzio sono molto alti", dice il neurologo Omar Khan, MD, professore di neurologia presso la Wayne State University di Detroit.
Douglas e Tina Cooper: Quando l'amore è più forte della SM
Ma non tutti i matrimoni finiscono a causa della sclerosi multipla. Douglas e Tina Cooper si incontrarono quando erano studenti della Cornell University. Si innamorarono, ma si separarono quando Douglas fu arruolato nell'esercito e Tina studiò all'estero. Diciannove anni dopo, con un matrimonio ciascuno sotto la cintura, erano pronti a sposare i loro veri amori: l'un l'altro. Ma una cosa era cambiata per loro: Tina disse a Douglas di avere la sclerosi multipla. "L'ho cercato e ho passato una notte insonne chiedendomi se potevo gestirlo", dice Douglas. "Ho deciso che potevo." Non ha guardato indietro
Tina aveva relativamente pochi sintomi di sclerosi multipla durante il loro primo decennio di matrimonio. Ma la loro seconda decade cominciò con un'esacerbazione che la lasciò senza l'uso delle gambe. Dieci anni dopo, era costretta a letto ed era anche senza l'uso delle sue braccia.
Attraverso tutto ciò, Douglas considerava la loro storia d'amore come una fiaba romantica, scrivendo persino un libro sul loro impegno reciproco: Ting and I: A Memoir of Love, Courage, and Devotion (// www.tingandi.com/).
Today, Tina e Douglas vivono a New York. Douglas aiuta a pianificare e pagare gli assistenti sanitari e gli infermieri che Tina richiede, e gestisce la propria attività di scrittura sul lato. "Se non stavo contribuendo in qualche modo alle sue cure, penso che mi farebbe male a perseguire i miei interessi", dice. "Ma dal momento che posso e sono, sento che sto tirando la mia parte del carico." Questo è successo a entrambi, ha il peso maggiore, è eccezionale e molto forte, è la persona più preziosa del mondo. "
Le loro fedi sono inscritte con" A Dream Come True ", e nel loro 25 ° anniversario, Douglas ha dato a Tina un cuore che dice" Insieme per sempre ".
Prendersi cura di te
Per prendersi cura della persona amata e preservare la vicinanza nella tua relazione, considera questi passaggi di cura di sé badante:
- Visualizza la SM come a tutti e due. "Se vedi la sclerosi multipla come succede solo al tuo partner, ciò potrebbe portare al risentimento, "Douglas dice. Avrai bisogno di lavorare come una squadra per far fronte alla sclerosi multipla.
- Parla con i medici insieme. Dr. Khan dice che molti assistenti possono sentirsi chiusi se la loro amata non parla apertamente della condizione o delle implicazioni future. I medici non possono parlare con i familiari senza permesso a causa delle leggi sulla privacy dei pazienti, ea volte è difficile per i pazienti accettare questo dialogo aperto. Ma aiuta gli operatori sanitari a essere inclusi, a incontrare il medico della persona amata per la tua tranquillità, dice Khan. "Molti operatori sanitari sono più rilassati quando se ne vanno, quando ricevono le informazioni di cui hanno bisogno sulla malattia e apprendono le terapie", dice.
- Parla dei tuoi bisogni I caregiver spesso mettono prima i bisogni dei loro cari, a volte ignorando il proprio tutto o sentendosi colpevoli di voler fare cose che amano quando la loro amata non può. Parla con la persona amata di ciò di cui hai bisogno e in che modo puoi farlo accadere. Miller dice che è importante trovare i modi per godersi le attività che si erano soliti fare in coppia o in famiglia, sia su base limitata come gruppo intero o da soli.
- Raggiungere il supporto. Parlare con gli altri coppie o assistenti che sono nello stesso viaggio possono aiutare. Unirsi a un gruppo di supporto di persona o virtuale per i caregiver ti darà idee su come bilanciare meglio le esigenze di tutti. Douglas e Tina sono stati attivi con la National Multiple Sclerosis Society, e dice che i gruppi di supporto sono stati utili per loro.
- Salva e pianifica Sebbene i sintomi di Tina fossero minimi quando lei e Douglas si sposarono, i Coopers sapevano che le spese potrebbero aumentare in futuro. "Sapendo che era all'orizzonte, vivevamo con cautela", dice Douglas, che ha un dottorato in ingegneria. Si è trasferito in un posto di lavoro con una grande società al fine di ottenere benefici sicuri e ha investito in un piano assicurativo di assistenza a lungo termine che ha aiutato i Coopers a offrire le cure di cui hanno bisogno. Per le giovani coppie che affrontano un futuro incerto, fare piani può essere rassicurante.
- Perseguire i propri interessi. Douglas, che ora ha 70 anni, è andato in pensione a 58 anni per aiutare a prendersi cura di sua moglie. Ma da allora, ha anche costruito un business per aiutare le persone a scrivere e pubblicare le loro memorie.
- Coordinare i compiti di cura. Molti caregiver sentono il bisogno di assumersi la maggior parte delle responsabilità, ma è meglio condividere il carico. Sii specifico con l'aiuto di cui hai bisogno: gli amici e la famiglia vogliono essere utili, ma non possono anticipare ciò di cui potresti aver bisogno. Alcuni potrebbero essere preoccupati di quanto impegno si vuole che facciano, dice Miller, che suggerisce di iniziare con richieste limitate, come passare qualche ora con la persona amata mentre si reca al proprio appuntamento annuale dal medico.
- Usa il sollievo. Va bene dire "ho bisogno di una pausa". Trova familiari, amici e anche assistenti sanitari a domicilio che sono in grado di fornire assistenza per un giorno o un fine settimana in modo da poter riposare e ricaricare. Il tuo gruppo di supporto per la sclerosi multipla locale dovrebbe essere in grado di indirizzarti a rispettabili risorse per la cura del sollievo nella tua zona.
- Assumere un professionista Anche se non puoi assumere un assistente a domicilio a tempo pieno o non lo fai Voglio consigliare, Miller consiglia di utilizzare tali servizi part-time per aiutare con le attività della vita quotidiana, come il bagno e il bagno. "Ciò contribuirà a preservare il legame coniugale o il legame genitore-figlio", consiglia. Per i Coopers, la cura 24 ore su 24 ha permesso a Douglas e Tina di continuare a vivere comodamente insieme anche se Tina è costretta a letto.
