Vivere con la sclerosi multipla (SM) significa che non puoi prevedere come ti sentirai di giorno in giorno. E questo può essere particolarmente difficile quando sei un genitore single come Verena Frydberg.
A causa dell'imprevedibilità della sua malattia, la 36enne madre di due della contea di Rockland, New York, fa del suo meglio per pianificare in anticipo . Frydberg distribuisce i vestiti dei suoi figli la sera prima. Compra articoli extra quando fa la spesa, così non finirà il latte inaspettatamente. Raccoglie anche biglietti di auguri e regali per bambini in modo che i suoi figli, una bambina di 7 anni e un bambino di 6 anni, abbiano sempre qualcosa da portare alle feste di compleanno.
"I giorni del volo vicino al sedile I miei pantaloni sono spariti ", dice Frydberg, che ha iniziato ad avere sintomi quando aveva 16 anni, ma non è stata diagnosticata con SM fino a 21 anni.
Recentemente divorziato, la strategia genitoriale di Frydberg prevede anche che i suoi figli siano autosufficienti il più possibile Ad esempio, ha la cucina organizzata con ciotole, cereali e latte a portata di mano in modo che possano preparare la colazione da soli.
Prima non potevano allacciarsi le scarpe da sole, comprando solo il tipo chiuso con velcro. "C'è molto che non posso fare per loro, fisicamente", dice. Ha anche una ragazza alla pari per fare alcune delle faccende parentali che Frydberg semplicemente non può. "Mi aiuta molto perché la fatica può essere travolgente", dice Frydberg.
Frydberg si alza ogni mattina un'ora prima dei suoi figli. Dice che ha bisogno del tempo per prendere i farmaci e riscaldare i muscoli prima che possa muoversi. Cerca di rimanere al di sopra delle sue condizioni e dei suoi sintomi il più possibile per poter essere lì per suo figlio e sua figlia.
Felice di essere una mamma
Frydberg dice che non ha mai esitato ad avere figli. "Mi è stato consigliato che fosse sicuro di rimanere incinta", dice.
Secondo la National MS Society, la gravidanza può anche ridurre temporaneamente i sintomi in molte donne, specialmente durante il loro secondo e terzo trimestre. Ma questo non era il caso di Frydberg. Mentre era incinta di sua figlia nel 2007, ha sentito spilli e aghi nella pianta dei piedi e perso sensibilità nella gamba destra. Alla fine la sensazione tornò. Tuttavia, nel dare alla luce suo figlio nel 2009, ha avuto un'epidurale e l'ha lasciata senza alcun sentimento alla gamba destra. Da quel giorno, non è mai più tornato.
La sua SM aiuta a insegnare la tolleranza
Frydberg dice che i suoi bambini sono ancora troppo giovani per capire che la SM della loro madre e cosa significa avere una malattia del sistema nervoso centrale.
"Sanno che la mamma si muove lentamente e che fa le cose in modo un po 'diverso dalle mamme dei loro amici", dice Frydberg. È anche importante per Frydberg insegnare ai suoi figli che dovrebbero mantenere una mente aperta ed essere solidali con gli altri che sono diversi.
Frydberg ricorda quando i suoi figli una volta giocavano con altri bambini, e uno dei bambini iniziò a giocare con Frydberg canna. Sua figlia, che all'epoca aveva circa 4 anni, scattò: "Non è un giocattolo. La mamma ha bisogno di questo per aiutarla. "Trasformò le lacrime agli occhi di Frydberg. "Cose del genere sono molto dolci", dice. "Vedi che i tuoi bambini capiscono che usi quegli strumenti per aiutarti."
I bambini imparano come gestire e reagire a situazioni diverse guardando i loro genitori, dice Frydberg, quindi sta attenta a rimanere il più ottimista che può e vorrebbe consigliare ad altri genitori che vivono con SM di fare lo stesso. "Se hai un atteggiamento positivo nei confronti delle cose, è così che impareranno anche a gestire le cose", dice.
Parenting With MS
La psicologa Rosalind Kalb, PhD, vice president of clinical care for la National MS Society offre questi suggerimenti per genitori con SM:
Semplifica. È importante semplificare le attività quotidiane e organizzarle in modo organizzato. "Se fai le cose in un modo così complicato che la preparazione prende tutta la tua energia, non puoi goderti quello che stai facendo", dice.
Stabilire le priorità. L'affaticamento è un sintomo comune della SM. Risparmia la tua energia per le cose che contano di più per te. Potrebbe essere necessario scendere a compromessi su alcune attività, come la pulizia o altre faccende domestiche, in modo da avere l'energia necessaria per stare con i bambini.
Chiamare il backup. La SM spesso può intralciare i piani migliori, Kalb dice, "quindi vuoi avere alternative." Avere un backup impedisce ai tuoi figli di essere delusi quando non puoi fare come promesso.
Essere organizzati. Molte persone con SM hanno problemi cognitivi, inclusa la difficoltà a ricordare Se questo è il tuo caso, usa un calendario familiare per tenere traccia degli appuntamenti e delle date di gioco. "In questo modo non devi faticare per ricordare chi deve essere dove, quando", dice Kalb.
