'Va bene, Baby, Walk to Mama:' Dolore da artrite di un bambino catturato su video -

I sintomi di artrite giovanile di Gianna sono comparsi quando aveva appena 14 mesi.

La famiglia Chiappetta: mamma Tina e papà Rocco con Gianna .

di Tina Chiappetta, speciale per la salute di tutti i giorni

Ogni mattina, dopo aver cambiato il pannolino di mia figlia Gianna, l'avevo messa sul pavimento e lei decollava per esplorare il mondo intorno a lei. Ma tutto è cambiato una mattina quando aveva solo 14 mesi.

L'ho sistemata sul pavimento come al solito, ma questa volta è caduta. L'ho aiutata a salire e di nuovo lei cadde immediatamente sul pavimento. Ho provato a tenerle la mano per convincerla a camminare, ma lei ha iniziato a piangere e si è rifiutata di alzarsi in piedi. L'ho portata in soggiorno e ho cominciato a esaminare tutto il suo corpo. Non avevo idea di cosa c'era di sbagliato in lei. Ho programmato un appuntamento per vedere il suo pediatra quel pomeriggio.

La prima visita del medico

Mentre eravamo nella sala d'attesa del dottore, Gianna iniziò miracolosamente a camminare! Stava zoppicando, ma stava comunque camminando. Dopo un esame approfondito, il pediatra suggerì che da quando era stata recentemente ammalata, poteva avere "artrite reattiva" o forse artrite giovanile. Ordinò i raggi X dai suoi fianchi alle dita dei piedi per escludere ogni possibile frattura.

Una batteria di test

Mia figlia aveva solo 14 mesi e non potevo spiegarle cosa stava succedendo. Tutto quello che sapeva era la sua mamma e altre due donne la tenevano giù su quel letto freddo e duro mentre una gigantesca macchina le pendeva addosso e faceva dei matti. È stata una delle cose più difficili che ho dovuto fare da madre. Ci vollero circa 30 minuti per fare le radiografie, e Gianna stava urlando per tutto il tempo.

Le radiografie non rivelarono nulla, così il pediatra ordinò il lavoro di sangue. Gli esami del sangue hanno confermato che Gianna aveva un livello estremamente alto di infiammazione nel suo corpo, ma non riusciva ancora a trovare una diagnosi. Il dottore mi suggerì di filmare mia figlia per prima cosa al mattino, in modo che potesse vedere esattamente cosa stava succedendo.

Un video cellulare di un bambino in dolore

La mattina dopo iniziai a filmare Gianna mentre si sforzava di camminare verso di me. Avevo il mio cellulare in una mano e stavo tendendo la mano verso di lei con l'altra che diceva: "Va tutto bene, piccola, vai dalla mamma". Pianse mentre cercava disperatamente di raggiungermi, potevo dire che era frustrata dal fatto che le sue gambe Non avrei fatto quello che voleva che facessero. Potrei anche dire che stava soffrendo. Una madre conosce il grido di dolore del suo bambino.

Ad ogni passo che ha preso, le lacrime hanno cominciato a star bene nei miei occhi e alla fine sono stato Dopo circa 30 secondi, non potevo più sopportare di vederla lottare per il dolore, così l'ho presa in braccio, non ero contento di quello che era appena successo, ma avevo "prova" che qualcosa non andava.

Una diagnosi scioccante

Basandosi sul video, sul lavoro di sangue di Gianna e su ciò che stavo descrivendo, le fu diagnosticata un'artrite giovanile.Il reumatologo pediatrico disse a me e mio marito che non c'era alcuna causa nota o cura per JA.

"Una madre conosce il grido di dolore di suo figlio."

-Tina Chiappetta Tweet

Dopo che siamo usciti dall'ambulatorio mio marito mi ha chiesto se volevo e un morso da mangiare. Questa era l'ultima cosa che volevo fare. La prima cosa che volevo era piangere. Il mio bambino di 14 mesi ha una malattia cronica che causerà il suo dolore e potrebbe non essere mai in grado di vivere una vita normale. Ero scioccata. Mio marito rifiutava.

'Attenzione: farmaco chemioterapico'

La settimana seguente mio marito, mia figlia e io andammo nello studio del dottore dove l'infermiera mi insegnava come somministrare iniezioni di metotressato (Rheumatrex, Trexall) a Gianna. Dopo il mio tutorial, mi sono esercitato a preparare e somministrare l'iniezione in un animale di pezza. Era un pezzo di torta!

Poi venne il momento di preparare il farmaco che avrei iniettato nel mio bellissimo, innocente bambino. Ho visto sull'etichetta della prescrizione, "ATTENZIONE: FARMACO CHEMOTERAPICO - SMALTARE CORRETTAMENTE". L'ho perso totalmente. Non ero più in grado di tenerlo insieme per amore di mia figlia e mio marito. La realtà che stavo per iniettare un farmaco chemioterapico nel mio bambino mi ha scosso nel profondo. La gravità della situazione alla fine mi ha colpito.

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Fino a questo punto ho avuto completa fiducia nel medico. In realtà mi sentivo come se avessi parlato con mio marito in questo trattamento. Era aggrappato alla speranza che fosse un'artrite reattiva e si sarebbe svegliata un giorno miracolosamente guarita. Ho singhiozzato sulla spalla dell'infermiera che avevo appena incontrato.

Dopo circa un minuto di pianto, l'ho risucchiato. L'infermiera teneva giù la gamba di Gianna mentre Gianna piangeva e lottava per liberarsi. Feci un respiro profondo, infilai l'ago nella sua gamba, premetti lo stantuffo e iniettai il farmaco nel mio bambino. Mi ha quasi ucciso, ma appena finito, l'ho tra le braccia.

Solo una dose di un nuovo farmaco

Dopo due mesi di metotrexato (Rheumatrex, Trexall) e terapia fisica settimanale, I Potevo vedere che Gianna era migliorata, ma stava ancora avendo grandi difficoltà a camminare. Poteva camminare al mattino, ma aveva una zoppia molto pronunciata. Mio marito ha detto di aver notato solo Gianna che zoppicava su una gamba e ha cercato di convincermi che non valeva la pena di dirlo al dottore. Stava ancora negando.

L'artrite di Gianna si era diffusa su entrambe le caviglie e sulle ginocchia. Il medico ha quindi aggiunto un farmaco biologico chiamato etanercept (Enbrel). Una settimana dopo la prima iniezione di Gianna, mi sono seduto a bere il mio caffè mattutino a guardarla suonare. Poi mi ha colpito. Qualcosa di così normale che quasi mi mancava - Gianna non stava zoppicando affatto. Non l'avevo vista zoppicare per diversi giorni. Il farmaco ha funzionato e dopo solo una dose! Era un miracolo!

Esattamente un anno dopo la sua diagnosi, il nostro reumatologo pediatrico stabilì che Gianna era in remissione medicata - il che significa che non mostrava articolazioni con artrite attiva. Dopo aver mantenuto lo stato di remissione medicata per un anno, proveremo a svezzarla dal farmaco e sperare che rimanga in remissione.

Il futuro brillante di Gianna

Anche se Gianna è in remissione medicata, mi preoccupo ancora per lei ogni singolo giorno. Mi chiedo se i farmaci che le darò avranno un impatto sulla sua salute in futuro. I bambini hanno iniziato solo recentemente a prendere questi farmaci, quindi nessuno conosce davvero gli effetti a lungo termine sui loro corpi in via di sviluppo.

Mi chiedo che cosa accadrà se la sua malattia ritorna più tardi nella sua adolescenza. Ama ballare. Riuscirà a essere una ballerina professionista se lo vorrebbe? Tutto quello che posso sperare è che la sua malattia rimarrà in remissione, e che quando lei divamperà sarò in grado di aiutarla a gestire la malattia pur continuando a permetterle di vivere la sua vita più piena.

Tina Chiappetta e suo marito , Rocco, vive con la loro figlia Gianna a Sacramento, in California. Tina, che si è trasferita dalla bellissima contea di Sonoma quando ha conosciuto suo marito, è una mamma casalinga; lei dice che essere una mamma non è un lavoro a tempo pieno, è un lavoro di tutti i tempi. Tina è anche nel consiglio di amministrazione della Arthritis National Research Foundation ed è molto attiva con la Arthritis Foundation come coordinatrice genitore regionale di volontari JA. Trascorre gran parte del suo tempo libero a favore dei 300.000 bambini statunitensi che hanno l'artrite giovanile, ed è sua missione aumentare la consapevolezza e il denaro per aiutare a trovare una cura per JA.