Una diagnosi di epatite C spesso esce dal campo sinistro per la persona che riceve la notizia, e quello che il medico dice dopo può fare una grande differenza. Circa 2,7 milioni di persone negli Stati Uniti vivono con la malattia, secondo l'American Liver Foundation, ma la maggior parte non ha sintomi e sono sorpresi da una diagnosi. Il modo in cui i medici comunicano questa notizia ai loro pazienti e discute le opzioni di trattamento, gli effetti collaterali ei costi - in altre parole, le loro abitudini al letto - conta molto, affermano le persone che hanno l'epatite C.
Sulla base delle loro esperienze, qui ci sono nove pazienti affetti da epatite C e avvocati desiderano che i loro medici facciano:
1. Non assumere mai di essere coinvolto in un comportamento rischioso. Sì, il rischio di epatite C è elevato tra i tossicodipendenti che hanno gli aghi condivisi, e tra le persone che hanno tatuaggi o piercing in un luogo antigienico, ha avuto rapporti sessuali non protetti con più partner, o avere l'HIV. Ma altri a rischio sono gli operatori sanitari e le persone che hanno subito un trapianto di sangue o di organi prima dello screening per l'epatite C, secondo il Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
"I medici ci parlerebbero di comportamenti rischiosi, ma non sappiamo come Robert abbia avuto l'epatite C ", dice Susan Ryan a proposito di suo marito, a cui è stata diagnosticata una trentina. Ora 59 anni, Robert, un ingegnere di Wilmington, nel Delaware, non aveva una storia di uso di droghe per via endovenosa né aveva una trasfusione o un trapianto prima della sua diagnosi. Ma lui è nella fascia di età delle persone che hanno più probabilità di essere infetti, quelli nati tra il 1945 e il 1965.
2. Prenditi il tuo tempo con me. "Quando dai a una persona notizie sull'epatite C o sul suo trattamento, assicurati di spiegare tutto in un modo che capiscono e chiedi loro se hanno qualche domanda", dice Ryan. "Non affrettare o far sentire il paziente precipitato - una diagnosi di epatite C può essere schiacciante."
3. Guida con le buone notizie su una cura per l'epatite C. "Dì alla gente che l'epatite C è curabile quando gli dai la diagnosi", dice Ryan. "Non seppellire il fatto che oggi ci sono molti trattamenti che offrono la speranza di una cura." Ryan dice che il primo medico del marito fu abbastanza pessimista, anche se era negli anni '90, quando non c'erano tante epatiti efficaci Opzioni di trattamento C disponibili.
4. Parlare di terapia per l'epatite C in anticipo. Charlotte Stewart è stata diagnosticata con epatite C nel 1998 all'età di 48 anni, e ha guidato gruppi di supporto per altri con epatite C nella sua città natale di Nashville, nel Tennessee. "Vogliamo conoscere tutte le opzioni, anche se il nostro fegato è in buone condizioni", afferma Stewart. "Molti medici non discutono i farmaci fino a quando non vi è una cicatrice epatica. Questo deve cambiare. "
5. Discutere i modi per affrontare gli effetti collaterali dei farmaci. "Molti medici ci dicono tutto sugli effetti collaterali dei farmaci, ma non forniscono suggerimenti su come gestirli", afferma Stewart. Connie Welch, 56 anni, parla per esperienza. Il blogger del Texas del Nord è stato trattato per l'epatite C tre volte dalla sua diagnosi del 1994 dopo essere stata infettata da un tecnico di pulizia in un centro chirurgico ambulatoriale in cui si stava sottoponendo a una procedura. "Il mio medico mi ha dato molte informazioni sugli effetti collaterali, ma vorrei che mi avesse riempito un po 'di più", dice. "Preferisco sempre sapere che se questo accade, è normale e temporaneo ed ecco cosa può aiutare".
Ad esempio, alcuni trattamenti per l'epatite C possono causare nausea o vomito, quindi ottenere una prescrizione per un farmaco anti-nausea in l'anticipo può fare la differenza. "Preferiresti avere la ricetta prima, nel caso," dice Welch.
6. Parlate del costo della cura per l'epatite C. I nuovi trattamenti offrono la speranza di una cura per l'epatite C con meno effetti collaterali, ma hanno un prezzo molto alto. Alcune compagnie assicurative coprono i costi, ma altri sono ancora alla deriva o richiedono che si soddisfino determinati criteri, in base all'articolo del 2015 Malattie infettive cliniche . "Il costo è una grande domanda sulla maggior parte dei nuovi pazienti e sulle menti dei pazienti esistenti", afferma il sostenitore dell'epatite C di San Diego e il blogger Rick Nash. "Le nuove medicine sono limitate ai casi estremi, come me. vedere i medici di pronto soccorso che lavorano con uno specialista per aiutare i casi di rifiuto [dell'assicurazione]. " L'American Liver Foundation offre informazioni sull'assistenza finanziaria per farmaci che possono essere d'aiuto.
7. Discutere del recupero. "I medici non forniscono alcuna informazione sul recupero", afferma Welch. "È come, 'Bene, hai finito' - ma non lo sei. Il recupero dall'epatite C e il suo trattamento richiede un po 'di tempo. Potresti avere attacchi di stanchezza, e questo è normale, così come i sentimenti di depressione. La nostra mente inizia a giocare brutti scherzi, come: "Forse il virus non è davvero sparito". I medici possono dissipare un po 'di questo dicendoci che la nostra energia e i nostri stati d'animo oscilleranno per sei mesi. "
8. Dare consigli su come evitare una reinfezione da virus dell'epatite C. "La reinfezione può e si verifica e i medici hanno bisogno di discuterne in modo più dettagliato", afferma Welch. Sapere come proteggersi dalla reinfezione è fondamentale per il tuo futuro sano.
9. Parlate di abitudini di vita sane. Anche i consigli sullo stile di vita sarebbero graditi, dice Nash. Questo include come mangiare una dieta a misura di fegato, fare regolarmente attività fisica non pesante e parlare con altre persone della convivenza con l'epatite C.
"Nessuno mi ha mai parlato di come mangiare bene anche se hanno sottolineato che tutto passa attraverso il fegato ", dice la Stewart. "Avrei voluto saperne di più su come mangiare meglio o mi è stato offerto anche un rimando a un nutrizionista."
