Come l'artrite psoriasica mi ha aiutato a scoprire la mia missione |

Stones ammette che la vita con una condizione cronica è "come vivere nell'ignoto, e questo può essere difficile." Foto per gentile concessione di Simon Stones

Per chiunque vivendo con una condizione cronica, l'attesa per trattamenti nuovi e migliorati può essere atroce. Per Simon Stones la risposta era semplice: invece di aspettare che qualcun altro trovasse una cura, decise di unirsi alla ricerca.

Il dolore è stato un compagno costante nella vita di Stones. Ora ricercatore post-laurea di 24 anni presso l'Università di Leeds nel Regno Unito, è stato diagnosticato una forma di artrite infantile chiamata artrite idiopatica giovanile (JIA) in tenera età. Nel corso degli anni, ha anche sviluppato l'artrite psoriasica, la fibromialgia e il morbo di Crohn.

Quali sono stati i tuoi primi trattamenti e hanno aiutato?

"Ricordo in particolare di cercare di sedermi sul pavimento in età prescolare all'età di 4 anni, e essere incapace di incrociare le gambe come potevano fare gli altri bambini "ricorda Stones. Sfortunatamente, il trattamento per JIA ha posto i suoi problemi.

"Oltre al trattamento intermittente con steroidi, sono stato inizialmente trattato con [il farmaco anti-reumatico modificante la malattia] metotrexato [nome commerciale Trexall]," dice Stones. "Sfortunatamente, ero intollerante al farmaco, con effetti collaterali spiacevoli come nausea e vomito. Passai attraverso ciascuna delle formulazioni di metotressato sequenzialmente - prima sospensione orale, poi compresse, poi iniezioni sottocutanee. A causa degli effetti collaterali che stavo vivendo, ero inavvertitamente un "non-aderente", perché sentivo che non avevo altra scelta. Gli effetti collaterali erano peggiori dell'artrite, e ricordo di aver detto "Preferirei essere su una sedia a rotelle piuttosto che prendere quella droga orribile." "

All'età di 10 anni, a Stones fu prescritto l'etanercept (Enbrel). "All'epoca, era uno dei trattamenti biologici rivoluzionari di nuova licenza per l'uso nei bambini", dice. "Dopo averlo preso per poche settimane, il cambiamento nella mia salute è stato notevole. Sono stato in grado di alzarmi e camminare senza essere in agonia. Potrei godermi i miei fine settimana senza nausea e vomito controllando ogni mia mossa. "

In che modo la tua salute fisica ti ha colpito emotivamente?

Nonostante qualche successo nel trattamento dell'artrite, la condizione ha avuto un forte impatto emotivo su Stones.

"Da bambino che vive con l'artrite, la mia salute mentale non è mai stata discussa", dice Stones. "Non ho mai, mai rivelato a nessuno - compresi i miei genitori, amici o operatori sanitari - come mi sentissi davvero dentro. Ho imbottigliato tutto. La cosa peggiore, tuttavia, era l'impatto che l'artrite aveva sulla mia capacità di fare cose normali con altri giovani della mia età - semplicemente perché sarei fisicamente incapace di fare qualcosa o troppo stanco per uscire. "

Socialmente, aggiunge: "Sono stato vittima di bullismo, guardato dalla gente e ho riso".

Le pietre dicono che l'artrite gli ha reso difficile vivere una vera infanzia. "Crescere con quella che viene spesso considerata come la malattia di una persona anziana Era difficile, dovevo essere più vecchio dei miei anni, "dice." Dovevo essere sensibile e attento a quello che facevo, ero anche estremamente silenzioso, nervoso e preoccupato. "

Quando e come sei stato diagnosticato Con l'artrite psoriasica?

Da adolescente, Stones divenne consapevole dei cambiamenti della sua pelle che erano diversi dall'eczema che aveva avuto da bambino. Alla fine gli fu diagnosticata una psoriasi a placche sulle mani, sui gomiti e sulle ginocchia. il suo medico di base e reumatologo ha determinato che aveva sviluppato l'artrite psoriasica (PsA), af

"I sintomi dell'artrite psoriasica possono variare notevolmente tra le persone e anche in un individuo nel tempo", dice Stones. "Alcuni dei sintomi includono dolore, gonfiore e rigidità all'interno e intorno alle articolazioni; dolore nelle zone in cui i tendini si attaccano all'osso [noto come entesite]; vaiolatura, decolorazione e ispessimento delle unghie; e fatica. "

Come gestisci gli effetti dell'estrema fatica?

Per le pietre, la stanchezza può essere il peggior sintomo di tutti. "Ho imparato a gestire e affrontare il dolore, poiché ho imparato ad adattare il mio stile di vita a fare le cose in modo diverso quando non mi sento bene", dice. "Tuttavia, faccio ancora fatica ad affrontare l'estenuante affaticamento che deriva dal vivere con una condizione cronica, o più condizioni croniche nel mio caso. Non c'è una tavoletta o una crema magica che aiuti a eliminare o addirittura a ridurre l'affaticamento. "

Quindi, come fa Stones a gestire la sua stanchezza? "L'unico consiglio concreto è quello di camminare su se stessi, il che è più facile a dirsi che a farsi quando si lavora, si studia, si bilancia la vita familiare e si cerca di sostenere una vita sociale", dice. "Mi sono certamente dato il permesso di riposare di più, e non mi sento in colpa per averlo fatto. Mi sento particolarmente stanco al mattino, quindi cerco di bilanciare il mio lavoro per tutta la settimana in modo da lavorare quando sono più produttivo nel pomeriggio e la sera. Si tratta di trovare ciò che funziona per te e ciò che ti consente di raggiungere il tuo massimo potenziale. "

Come è stato un ricercatore cambiare la tua vita?

Dopo essersi laureato all'Università di Manchester, dove si è laureato in scienze biomediche, Stones sta completando il suo dottorato. È anche un partner di ricerca paziente e consulente in vari progetti nazionali e internazionali.

"La ricerca ha davvero cambiato la mia vita in molti modi", dice Stones. "Ho avuto l'opportunità di viaggiare per il mondo, sviluppare nuove competenze, incontrare così tante persone fantastiche e contribuire a rendere la vita migliore per le persone che soffrono di artrite e altre malattie muscoloscheletriche, in particolare i giovani."

Ha ha lavorato su diversi progetti nel corso degli anni, compreso lo sviluppo di raccomandazioni europee per il passaggio dalla cura pediatrica all'adulto, lo sviluppo di un'app mobile per i giovani con artrite e la standardizzazione della raccolta di dati da pazienti affetti da artrite.

" Ho fatto della mia missione aiutare le persone a capire la differenza tra informazioni aneddotiche e basate su dati concreti, e perché dovremmo guardare a fonti di informazione attendibili per consigli e supporto ", dice. "È il ruolo dei ricercatori, degli operatori sanitari e dei partner di ricerca dei pazienti per garantire che la ricerca sia resa accessibile al pubblico".

Come si mantiene positivo con una condizione cronica?

Pietre, che racconta la sua vita e lavorare su un sito Web, ammette di avere giorni buoni e cattivi. "Alcuni giorni ho voglia di conquistare il mondo; negli altri giorni, alzarsi dal letto è una lotta ", dice. "La realtà è che non so mai come mi sentirò quando mi sveglio domani o come mi sentirò più tardi oggi. È come vivere nell'ignoto, e questo può essere difficile. "

La chiave, dice, è fare cose che ti interessano veramente. "Potrei decidere di sedermi qui dispiaciuto per me stesso; o potrei fare attenzione al vento, andare là fuori e fare qualcosa che adoro, "dice.

" Se mi chiedi come sono, dirò che sto bene, "aggiunge Stones. "Rispetto a tante altre persone, sto andando molto bene. Cerco solo di andare avanti con la vita il meglio che posso. "